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青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
本文转自:半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
山东大学附属儿童医院举行罕见病国际交流会
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流,表示将进一步加强学...……更多
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日,一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴,亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间,跨越2000多公里,途经江西、湖北、河南、河北,预计在今日早高...……更多
高价“孤儿药”进医保!东营首张处方让15岁罕见病患者受益
大众网记者 李欣 东营报道7月20日,治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼,由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方,标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明...……更多
...新型小分子化学药物,拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月,集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前,该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
年仅2岁!重庆完成最小年龄患儿肾移植手术
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊,确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月,长到8个月大的文文因呕吐数日入院,由于重度肺炎,呼吸衰竭,病情危重,文文转入重症医学...……更多
神经性纤维瘤遗传吗
神经纤维瘤是一种能够基因遗传的皮肤肿瘤,临床医学上的典型症状为现磨咖啡样软斑变病,病发原因关键有二种各自为基因变异和高并发于神经病症,因为病人的性染色体上的遗传基因产生变化,造成的神经纤维瘤不是可以...……更多
齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊
10月24日,山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾,围产医学中心孙平,皮肤科于晓静,肿瘤内科曹洪欣,眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁,半年前出现发作性精神异常,双上肢...……更多
身上出现“牛奶咖啡斑”也许是罕见病
...麻麻的疙瘩,这不是皮肤病,而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日,苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日,42岁的孙女士(化姓)因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊,该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
常见的体表肿物有哪些?术后如何拒绝面部瘢痕
...容物为脱落的角质细胞和油脂,可有炎症和感染。5.神经纤维瘤:神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤,通常表现为皮下结节,可出现在全身各部位,但多数为单个病变。其特点为质地柔软,表面光滑,可有疼痛和触痛...……更多
男子左臂长10公斤巨瘤展开像翅膀,专家团队历时8小时成功切除
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术,目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生(化姓)告诉记者:“从小肩膀下边就一直有这个瘤子,整个胳膊有黑斑,随着年龄越来越大这个东西就连起来了,...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊,为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围:IgG4相关性疾病(一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病,可累及...……更多
...完全遮挡了视线。近日,医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤,解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生(化姓)家住安徽,他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”,随着年纪增长,这块“...……更多
我们为什么要关注罕见病?它能大大加速生命科学的创新
...便是较为常见的罕见病之一。其他常见的罕见病包括神经纤维瘤、先天性巨痣(浑身长毛的毛孩)、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然,还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病,尽管这些病的发病人数可能...……更多
依据病发年纪和位置的不一样关键包含幼时性纤维瘤病、颈纤维瘤病、婴儿纤维瘤病、婴儿肌纤维瘤病、脂肪纤维瘤病等。病发年纪多在30~50岁,少年儿童和青少年儿童也许多见。肿瘤可产生在人体一切位置的大肌肉,以腹腔...……更多
喝咖啡会刺激乳腺纤维瘤增生?
有人说咖啡会刺激乳腺纤维瘤增生,也有人说喝咖啡能抗肿瘤,到底应该信谁呢?求证:喝咖啡会刺激乳腺纤维瘤?经求证乳腺纤维瘤多是由乳腺增生导致,咖啡是一种饮品,目前没有研究确认两者间有直接关系。“目前,大多数...……更多
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献,有...……更多
医疗人才组团式援藏——补齐医疗短板 帮带本地人才
...文转自:人民日报客户端3月22日上午,一场高难度的神经纤维瘤切除及颜面部重建手术在西藏自治区人民医院进行。手术在该院血管外科、麻醉科、耳鼻喉科、肿瘤科、放射科等多学科的保障与配合下共同完成,涉及患者半侧颜...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。另一个是舒立瑞,这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物,今年已获批新适应证,成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
替尔泊肽糖尿病适应症在中国获批上市
...片拟纳入优先审评,拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病(NF1)相关的丛状神经纤维瘤(PN)。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网,这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后,FCN-159第二次被拟纳...……更多
22岁女孩体内长满“肿瘤”?无钱医治父亲让她去死,结局怎样?
...花季少女独自承受着生命的痛苦,体内长满了罕见的神经纤维瘤吗?她的身体有着上千颗肿瘤,遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她,我没钱治疗,你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
点赞河北 | 广东男婴呼吸衰竭,紧急转运北京,河北高速交警接力“狂飙”护送
...名叫小毅,身患先天性喉软化症、先天性胸廓畸形、神经纤维瘤等多种疾病。他的鼻子、颈部、胸部等有多处纤维瘤,呼吸困难,平时只能依靠泵奶进食。因身体状况太差,小毅无法乘坐飞机和高铁,只能依靠救护车转运。从广...……更多
体表良性肿瘤特征、检查及处理
...大。4.有些体表良性肿瘤有一定的好发部位。如脂肪瘤、纤维瘤、神经纤维瘤多见于手臂、腹壁及腰部皮下组织;腕关节、足背等处则好发腱鞘囊肿;皮脂腺囊肿(俗称粉瘤)系皮脂腺管阻塞而形成的囊肿,它多见于颈项部、背部;...……更多
腋窝下长小肉瘤究竟是什么原因吧
...原因。来相匹配文章内容讨论一下究竟是什么原因吧。1纤维瘤纤维瘤(fibroma)是来自化学纤维结缔组织的良好肿瘤,因纤维瘤含有成份不一样,能够有化学纤维子宫肌瘤、纤维腺瘤、纤维脂肪瘤等。假如肿瘤内毛细管较多,可...……更多
破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品
...品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年,国家药监...……更多
这个“小众”肿瘤,很容易“被遗忘”,都有哪些症状?丨健康总动员
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布,少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病(硬纤维瘤)、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群,男性略多于女性,横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
肌骨超声是什么,其临床应用有哪些
...疾病的严重性;四是用于软组织肿瘤的诊断,如脂肪瘤、纤维瘤病、腱鞘囊肿等,各种成像技术均可用于诊断,而肌骨超声具有经济、快速等优点,可实现肿瘤的大小、位置、形态和内部结构的动态显示,为软组织肿瘤的鉴别诊...……更多
...度近视,甚至弱视和斜视。4、合并颜面部血管瘤、神经纤维瘤、先天性大眼球等的孩子也应该常规进行青光眼检查。成为“明见未来”首个救助者住院期间,俞秋丽了解到小宝是家里的第二个孩子,后续可能还需其他治疗,也...……更多
肿瘤医院开设“神母”专病门诊
本文转自:天津日报健康红绿灯肿瘤医院开设“神母”专病门诊“儿童肿瘤之王”早诊早治七成可治愈通讯员 杨阳为了方便神经母细胞瘤患儿诊疗,为患儿提供专业的“一站式”服务,天津医科大学肿瘤医院日前开设“神经母...……更多
...软骨瘤、骨软骨瘤,而来源于软组织的肿瘤包括脂肪瘤、纤维瘤、血管瘤、巨细胞瘤、神经鞘瘤和神经纤维瘤等,这些肿瘤种类较多,但由于都是良性肿瘤,手术后一般能获得不错的预后。在手的假性瘤中,最常见的是肌腱囊肿...……更多
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黎同明医生建议:五种天然食物泡茶饮用,有效止咳化痰,让喉咙恢复清爽舒适
秋季,咳嗽频发,许多人深受其扰,尤其在夜间,反复的咳嗽严重影响睡眠质量。黎同明医生指出,咳嗽其实是身体的一种保护反应,目的是将呼吸道中的痰液及有害物质排出体外
2024-08-28 13:46:00
医生多次提醒:上了年纪的人,晚饭宁可不吃,也不要吃这3种食物
有时候,一次普通的医院之行可能会改变一个人对健康的整个看法吗?现在咱们来讲一个虚构的小故事。朱大爷这天原本只是陪朋友去医院做个简单的检查
2024-08-28 13:46:00
秋天,若不差钱,建议中老年人多吃5种“软黄金”,强体力精神足
警告:本内容已开通全网维权,严禁抄袭、复制或搬运,侵权必究。秋天,这个丰收的季节,也是自然界由热转凉、阳气渐收的过渡期
2024-08-28 13:47:00
人人可以吃的一味中药,去燥祛湿,健脾和胃,固肾益气,特别适合在秋季吃!
它,补肾效果强于山药,祛湿效果优于红小豆,镇静效果强过莲子,可以说是一种被埋没的健脾固肾之补益佳品。它是什么?它就是芡实
2024-08-28 13:48:00
它是蔬菜中的维C之王,人人吃得起,中老年常吃,强身健体抗衰老
彩椒是甜椒的一种,有红、黄、紫、白、等多种颜色。彩椒不仅长得好看,营养价值还很高!彩椒含有丰富的维生素C、维生素A、钾
2024-08-28 13:49:00
每天一勺抗衰老,两勺补钙!家家都有,教你自制秘方!
大家好,我是老刘!芝麻为五谷之首,可以补五脏,长肌肉,填脑髓,在《神农本草经》中列为上品。芝麻是食物中的上品,但是把芝麻炒炒就吃了
2024-08-28 13:49:00
湿气重莫发慌,这4种粗粮助你轻松祛湿,建议湿气重的人要常吃
湿气重是现代人常见的健康问题之一,它可能导致身体沉重、乏力、食欲不振等多种不适症状。然而,不必过分担忧,通过合理的饮食调整
2024-08-28 13:49:00
男子情人节送女友“排毒养颜片”,吃完腹泻不止,一查竟是产自狗粮作坊
爱美之心,人皆有之,皮肤好、身材好,成为很多女性朋友的心愿,江苏的李先生为在情人节这天给女朋友一个惊喜,精心选购了两盒“果蔬排毒养颜片”
2024-08-28 13:49:00
处暑过后,正是排毒好时节!医生:这3物泡水喝,或让你告别秋燥
处暑过后,正是排毒好时节!讲真,换季的时候不仅是衣橱要变换,咱们的身体也需要适当的调养来应对季节的更迭。很多人可能因为工作忙碌
2024-08-28 13:50:00
更适合中国人体质的“人参三白汤”!健脾祛湿还美白,赶紧安排!
在这个快节奏的时代,越来越多的人开始关注健康与养生,而中药茶饮作为传统中药文化的瑰宝,正逐渐走入大众视野。8月28日,邵东市人民医院继“玉竹麦门冬汤”中药茶饮之后
2024-08-28 13:51:00
开学倒计时,如何帮孩子克服开学焦虑?
开学倒计时了,许多家庭还沉浸在假期温馨而悠闲的氛围中,孩子们的笑声与探索的足迹似乎还萦绕在耳边。然而,随着新学期的脚步声日益临近
2024-08-28 13:51:00
男性也会出现产后抑郁症?专家呼吁关注爸爸的心理健康
当新手父母迎来新生宝宝时,面对诸多挑战,手忙脚乱在所难免。产后抑郁症是许多妈妈可能面临的心理困扰,但鲜为人知的是,新手爸爸也可能患上产后抑郁症
2024-08-28 13:51:00
减肥,请立即停止这5个行为
减肥的人,请避开一些常见误区,错误的减肥方式会让你越减越肥,或者出现各种健康问题。减肥,立即停止这5个行为:行为1、催吐减肥不少人为了减肥尝试催吐
2024-08-28 13:52:00
肺鳞癌术后还要化疗的作用是什么?能看中医吗?
肺鳞癌术后化疗是比较常见的治疗方案,在整个的肺鳞癌治疗中扮演着至关重要的角色。那么肺鳞癌术后还要化疗的作用是什么?能看中医吗
2024-08-28 13:54:00
肝癌不是毫无踪迹可寻觅,若有5个症状,可能是肝癌发出的预警!
随着现代生活节奏的加快,人们的生活方式和饮食习惯发生了很大的变化。然而,这些变化也带来了许多健康问题,其中最令人关注的问题之一就是肝癌的发病率逐年上升
2024-08-28 13:54:00