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从病人到罕见病公益组织工作者
...天敲一万多字。入职两年多,她孵化和支持过6个罕见病患者社群,管理20多个公益项目,还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到,这是我能想到最有成就感的事。”梁洁说...……更多
异维A酸,孕妇使用安全吗?
...质溶解等代谢作用, 临床用于治疗寻常痤疮、银屑病、鱼鳞病、扁平苔藓、毛发红糠疹、毛囊角化病、鳞状细胞癌及黑色素瘤等疾病。维A酸类药物一共分为三代,常用药物主要有维A酸、异维A酸、维胺酯、阿维A、阿维A酯等。根...……更多
肿瘤患者好消息同仁堂免费领千元破壁灵芝孢子粉
...国中药协会中药新技术专业委员会在全国开展“帮扶肿瘤患者—千元破壁灵芝孢子粉免费赠送”活动,帮助患者。领取条件:凡青岛市两年内确诊的肿瘤病友均可免费申领3瓶破壁灵芝孢子粉。(价值1440元)注意事项:每位肿瘤病友终...……更多
“折叠人”能抬头走路了
...了150度。“折叠”身体意味着什么?意味着一个人失去了人生的所有可能。照顾儿子20余年的杨女士说,在那些“折叠”的日子里,秦瑞渊不出门、不见人、不说话,每天把自己关在屋子里。患病的秦瑞渊,拖着弯曲的身体,看...……更多
银屑病能根治吗?专家来辟谣
...不能经常洗澡,会刺激癣?恰恰相反,多洗澡对银屑病的鳞屑去除是有好处的,但是千万不要使劲搓,可以适当泡泡澡,泡完以后涂上保湿霜。当然也不能受凉了,感染也是诱发银屑病加重的一个重要因素。要想与疾病“和谐共...……更多
银屑病的治疗方法有哪些?日常护理注意什么?
...响,不分种族、性别和年龄,且病程长、易复发。1. 银色鳞屑:皮肤表面覆盖着一层银白色细小的鳞片。2. 红斑:在鳞屑下面通常是一片鲜红的炎症区域。3. 干燥裂口:皮肤变得干燥,并可能出现裂口,有时伴随疼痛和出血。4. ...……更多
国际罕见病日:点亮SMA患者的生命色彩 拥抱人生更多可能——SMA患者群像生命故事特辑
...了保障,也让越来越多身体不便的SMA患者在入学、出行、人生规划及融入社会等方面都取得了前所未有的进步,帮助他们实现更多的人生可能。今年罕见病日的主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。我们精心策划了这...……更多
关注世界慢阻肺日 重庆松山医院呼吸内科开展健康宣教活动
...阻肺在我国是最常见的慢性呼吸系统疾病,我国患慢阻肺患者人数近1亿人,40岁以上人群慢阻肺患病率高达13.6%,具有高患病率、高致残率、高病死率和高疾病负担的特点。但是,在我国慢阻肺疾病名称知晓率仅为9.2%,肺功能检...……更多
...顺利完成胰管支架更换。回想这位数次飞越大洋来求医的患者,楼颂梅说:“患者的信任让我们备受鼓舞。医院会继续提高专业素养和人文关怀,全力缔造最有技术、有温度的医院。” ……更多
图片故事丨杨姐和吴哥的“抗帕”生活
...要。多年来曲折的治疗经历让吴哥有了投身帮助帕金森病患者延缓病程发展的志愿工作的想法。2022年,吴哥开始做针对帕金森病群体的直播。他通过组织病友群、分享自己与妻子的“抗帕”经验、携手专家团队义诊等方式,让...……更多
“托尼老师”5年给上千名住院病人义剪
本文转自:台州日报图为志愿者为卧病在床的患者理发。本报讯(通讯员郑灵芝文/摄)“阿婆,我给你理发,喜欢什么发型呢?”“阿公,我给你理完头发,保你年轻10岁!”近日,“托尼老师”又来到了温岭市第一人民医院...……更多
“劈”肝“离”胆 助肿瘤再发、转移女孩塑生命奇迹
...性的临床特征。实性假乳头状瘤无特异性临床表现,约1/3患者无明显临床症状,可为体检检查发现。随着肿瘤体积的增大或转移,可能会引起相应的症状,如:腹痛、腹胀等症状,部分患者可触摸到肿块。 正如孙鹏飞所述,刘...……更多
发放救助金76.5万元,潍坊益都中心医院累计救助患者超百名
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动,共救助101名患者,救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
坐着,也可以为人生做主!“轮椅夫妻”舞动出了精彩人生
...他们不仅收获美好的爱情,还携手一起,舞动出了精彩的人生。不为人生设限 坐着也要“舞动”人生朱宇杰与樊笑的婚礼累计播放量超过了1亿次,那天,来自全国各地的脊髓损伤病友为这对轮椅夫妻送上了祝福。樊笑:婚礼是...……更多
永不停“析”的血透室,守护患者“生命线”
...自:文汇报普陀区人民医院肾脏科医护人员坚守岗位守护患者的“生命线”。本报记者 张挺 摄 ■本报记者 唐闻佳贴上一幅幅“龙年大吉”的窗花,普陀区人民医院血透室的年味一下子来了。“对我们来说其实没有国定假...……更多
贵阳脉通血管医院开展“重视静脉曲张·远离老烂腿”主题知识讲座
...爱老精神,加强静脉曲张疾病的科普宣教,提高静脉曲张患者的生活质量,中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地,贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
新泰市中医医院:经方辨治头皮屑,疗效让患者满意
...性皮肤疾病,青壮年较为多见,因皮肤油腻、红斑、覆有鳞屑而得名。《外科正宗》曰:“白屑风多发生于头、面、耳、项、发中,初起微痒,久则生白屑,叠叠飞起,脱而又生。此皆起于热体当风,风热所化。”其临床特点为...……更多
苏州工业园区市镇社区举办书法作品展示
...现自己在与癌症抗争中走来的书法作品诠释着自己对短暂人生的热爱,对美好生活的渴望。宋代诗人陆游说:“一笑玩笔砚”、“病体为之轻”,练习书法就是一个很好地善于调节自身情绪,实现身心康复的渠道。市镇社区“三...……更多
中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生
...不能往后退”的疾病。视频:大医生来了 | “破冰”渐冻人生来源:中国新闻网无助的疾病渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,简称“ALS”)。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...种罕见病,随着国家层面一系列配套政策的出台,罕见病患者用药难的“窘境”正在改善,但随着罕见病群体的“被看见”,围绕罕见病群体,更深层次的困境也亟需“破题”:怎么定义罕见病?罕见病立法应如何启动?如何为...……更多
《我们一起摇太阳》真实故事原型是什么?吕途凌敏原型是谁?
...世后接受肾脏移植,并承诺照顾对方的家人。这两个身处人生低谷的青年,在命运的安排下相遇了。他们各取所需,却在相互扶持、共同面对困境的过程中,渐渐产生了深厚的感情。这份纯粹而坚定的爱意,让他们决定携手共渡...……更多
冬季易发湿疹?湿疹危害不能忽视,济南肤康中研告诉你做好这几点
...糜烂;在慢性状态,渗液更少或完全干燥而结痂,往往和鳞屑混合而成鳞屑痂,患处颜色更暗或是发十色素沉着,有时色素减少,在皮纹尤其运动程度较大的部位容易发生裂口,长期摩擦搔抓能引起显著的苔藓样化,和神经性皮...……更多
“胃您好 小心肝 肠来看看”——淄博世博高新医院感恩答谢会举行
...肝 肠来看看”感恩答谢会,用专场形式零距离感恩回馈患者,共约50位病友前来参加。答谢会上,医院领导首先发表致辞,对参加此次答谢会的病友表示感谢,并向大家分享了医院和消化临床医学中心的发展历程及取得的成绩,...……更多
王殊:帮患者活成人生“大女主”
本文转自:健康报建功在一线王殊:帮患者活成人生“大女主”本报记者 崔芳 特约记者 钟艳宇王殊:北京大学人民医院乳腺外科主任、教授、博士生导师,我国肿瘤医学和乳腺癌领域著名专家。从医30多年,主持多项科技部国...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...基于此次合作,诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问,成立PNH患者顾问委员会,定期讨论收集患者反馈和意见,为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。同时,诺华还将全力支持PNH病友之家在科普教育、患...……更多
告诉你5个妙招,可以有效缓解秋冬皮肤干燥问题
...,这种情况可不仅仅是皮肤干燥问题,有可能是银屑病、鱼鳞病、湿疹等皮肤病引起的,这种情况要引起重视,建议及时去医院皮肤科检查检查,然后对症治疗。 如果只是皮肤干燥引起的皮屑脱落,那么这种情况不用担心,告...……更多
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
...乎不间断。生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。...……更多
《谢谢你温暖我》制片人:林一像邻家弟弟,李兰迪软萌中透着坚定
...中的男主角林拓从一个前途光明的大好青年,到患病之后人生出现了巨大的转折,对于这个人物的设定构想是怎样的?滕真子:林拓是一个刚步入社会的年轻人,在热爱的行业中努力,有着自己爱的人,原生家庭或许有一些遗憾...……更多
中新健康|创新药快速在华获批 有望改变PNH治疗整体面貌
...起人佳佳表示:“PNH患者主要是青壮年,但疾病让他们在人生最好的年纪疲于奔波求医,还要应对血栓、肾衰等致命并发症的风险。希望有越来越多的创新治疗手段和药物能够帮助我们PNH患者更好地控制病情,不再受困于病痛,...……更多
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6岁女孩因“极简”姓名火了,连名带姓一共2笔,老师:读不出来
爨懿曦:一“姓”难题当谈到给孩子取名字时,大家可能会有不同的想法与偏好。有些家长倾向于给孩子取一个繁复的名字,以展示自己的情趣和文化素养
2024-10-18 09:46:00
山西一年级女生遭8名同学欺凌,父亲发声不追究,原因曝光
近日,一起发生在山西晋中市灵石县静升小学的校园 bao 力事件引发了社会的热议和热议。一名一年级的女生在校园内被多达8名同学围 O
2024-10-18 09:50:00
多战略协同创新,这个经典IP在上海举行授权大会
近日,2024LINE FRIENDS第六届中国授权大会在上海召开。大会汇聚了约400位业界同仁与合作伙伴,围绕LINE FRIENDS当前的市场佳绩
2024-10-18 09:50:00
“史上最长双11”,平台再难“大力出奇迹”
今年的"双11"来得猝不及防,不少用户发现,国庆长假才刚刚结束,电商平台们已经开始进入备战状态。10月8日,抖音率先启动大促
2024-10-18 09:51:00
踩上又一风口?名创优品加码万亿即时零售市场
“半夜23:51下单,0:16收货,配送时间25分钟。”在美团外卖APP上,有消费者意外发现了名创优品24H超级店,“一次性用品
2024-10-18 09:53:00
历时5年修复,巴黎圣母院将在年底重新开放,此前被大火摧毁
2019年4月15日,巴黎圣母院遭遇大火,顶部被烧毁,塔尖倒塌,但主体建筑得以保存。由于新冠疫情、天气以及铅污染问题,重建工作曾一再延迟
2024-10-18 09:53:00
公益“红花赞”的“社交爆发力”
在严重失序的短视频商业环境中,是时候迎来一股清流了。短视频平台在公益领域不断创新,成为引领公益事业高质量发展的新力量。视频号点赞行为挂钩社交推荐体系
2024-10-18 09:54:00
40年前供销社卖过的6个生活用品,见过一半算你厉害,你认识几个?
前言在四十年前,供销社不仅肩负着商品供应的重任,更是成为了连接城乡、服务农民的桥梁。随着当今科技的高速发展,供销社逐渐淡出了人们的视线
2024-10-18 10:04:00
被“死神”遗忘的老人:独活146岁,送走了几代子孙后选择绝食自尽!
秦始皇为什么会一遍又一遍的派徐福带着童男童女出海?为的就是让徐福为自己求来一副灵丹妙药,只要吃下就可以长生不老,这是秦始皇的一个执念
2024-10-18 10:05:00
故宫为何要在5点关门?每年用60吨猪血镇邪?背后的真相是什么
你想过没,夕阳的最后一丝余晖落在故宫红墙上的时候呢?这座古老的宫殿,为啥每天钟声敲五下之后,就把大门紧紧关上,不再接待任何访客了呢
2024-10-18 10:06:00
夫妻到了中年,爱不爱无所谓,重要的是抓紧“六样东西”
在人生的旅途中,中年是一段特别的旅程,它标志着青春的远去与成熟的到来。对于步入中年的夫妻而言,这个阶段或许不再像年轻时那样充满激情与浪漫
2024-10-18 10:14:00
耗资12亿人民币的世界最高大佛“凉了”,水喝不起,更拜不起
一个人富有到什么地步,才会投入12亿去建造一座巨大的佛像呢?在中原大佛的面前,其他佛像显得极为微不足道,这不仅是从物理尺寸上看
2024-10-18 10:23:00
中国荒废2000多年的烂尾工程:被联合国认定为奇迹,堪称世界第一
前言陕西西安的王寺街道有这样的一道建筑,明明是残砖败瓦、泥土砌墙,但占地面积十分大。该建筑是我国荒废2000多年的烂尾工程
2024-10-18 10:24:00
故宫有200多只猫,从未有人驱赶,院长:它们是活文物
说到中国的故宫,那真的是无人不知、无人不晓的地方,故宫不仅有很多历史文物,而且也是中国最大的古代建筑群。按理说这样的地方应该要安安静静的
2024-10-18 10:28:00
孔子姓什么?公务员考试一道简单送分题,却难倒了许多名牌大学生
孔子姓啥?这公务员考题,竟然让众多中年人犯了难!大家可能都听过孔子的大名,他的思想影响深远,连我们的孩子在学校里也都要学习他的教诲
2024-10-18 10:33:00