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...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...用了该药物。本届进博会上，全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射，就能将年出血率降低90%，相比每周数次的静脉注射常规治疗方法，降低了患者的治疗...……更多
2023-11-08 06:44:00凝血酶,格鲁,血友病,患者,中国,武田
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...进博会上也展示了多款罕见病药物，包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran，以及最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞，其中耐而赞去年进博首次亮相，今年进博前夕在华获批...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
...批准上市——没错，又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病，患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结，会引起不受控的自发性出血，常规的治疗方式是注...……更多
2023-12-12 19:34:00肿瘤治疗,肿瘤,治疗,时代,药物,抗体
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
本文转自：科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 （记者代小佩）3月31日记者获悉，北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队，在国际上首次提出...……更多
2024-04-02 02:04:00血友病,骨盆,学者,策略,骨盆,病假
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...病，血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析，因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况，进行血液透析同样会有...……更多
2024-04-12 08:21:00血液透析,守则,患者,血液,生活,血液透析
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...科室负责人专程到康霖生物走访，双方一拍即合，达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验，成果转化的技术难度高，成功率低，耗资大，周期长，既需要药企...……更多
2024-03-27 07:07:00钱塘,合力,改革,专题,钱塘,临床
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
本文转自：新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病？有哪些症状？如何治疗血友病？记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池，听听专家怎么说。记者：徐思钰摄像：胡震泽...……更多
2024-04-16 21:10:00血友病,世界,血友病,新华社,新华,贾洪
...因，从而达到治疗目的，并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中，研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码，后者能够切割RNA，使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
2024-01-15 07:24:00新疗法,基因,控制,基因,治疗,四环
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电，辉瑞（加拿大）宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ，用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024-01-04 16:39:00辉瑞,血友病,加拿,加拿大,基因,疗法
...床研究总结报告，报告主要研究结论为TSP-0601在伴抑制物血友病A或B患者中多次给药静脉注射的安全性和耐受性良好；STSP-0601治疗伴抑制物血友病A或B患者出血事件的疗效显著，有效止血率＞94%。康希诺：公司的重组带状疱疹疫苗...……更多
2023-11-14 10:39:00康德,医药,上市公司,董事长,多家,董事
...凝血功能异常的疾病（再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等）、全身性疾病（皮肌炎、流行性出血热等）也可引起血尿。突然大运动量时，平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物（如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
2023-12-28 02:58:00血尿,知识,血尿,泌尿系,膀胱,检查
...发生都与蛋白质异常直接相关，例如缺乏凝血因子会引起血友病；异常淀粉样蛋白斑可损害神经元，是阿尔茨海默病的潜在诱因。因此，破译蛋白质信息是探索生命现象、促进人类健康的关键一环。然而，蛋白质由20种氨基酸组...……更多
2024-03-14 06:41:00研究人员,蛋白质,蛋白,难题,人员,研究
...严重的车祸，居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者，张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血，张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
2024-03-01 21:26:00肿物,隐患,看吧,骨头,肌肉,车祸
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证：血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法，含有生物工程化的腺相关病毒（AAV）衣壳（蛋白外壳）和凝血因子IX（FIX）基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
2024-01-18 07:26:00基因,疗法,细胞,部分,疗法,细胞
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...合药品注册的有关要求，同意开展凝血因子IX缺乏症（B型血友病）患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
2023-11-30 17:52:00华兰,因子,临床,试验,生物,公司
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