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本文转自:连云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血性疾病。血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...的血友病患者,近年来,湖南省儿童医院等医疗机构建立起血液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预...……更多
...以,一旦血友病患者发生出血,应及时前往医院就医,在血液科及口腔科医生联合指导下制定因子注射方案及局部治疗,这样才能够及时并稳定控制病情。她特别提醒血友病患者,在平时刷牙时应当减轻力度,应用软毛小头牙刷...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
...全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。”烟台山医院血液科主任、主任医师张文娟教授介绍,血友病主要分为 A、B两种类型,前者体内缺乏凝血因子Ⅷ(FⅧ),后者缺乏凝血因子Ⅸ(FⅨ)。 根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
...欢迎。副院长于洪建,副院长李尊昌及医务处、护理部、血液科、药学部、康复医学科、急诊科等科室负责人参加了评审会。 现场评审中,专家组分别前往急诊科、药学部、超声医学科、检验科、输血科、康复医学科、血液科...……更多
...查及全体评审专家的函审,全部已通过。专家组深入医院血液科病区,血液科门诊、药房、输血科,急诊科等科室,对有关血友病诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗,科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧...……更多
...局部中药外敷治疗。唐先生是血友病患者,因所在医院无血液科,无凝血因子输注,1月15日,唐先生被转入邵阳学院附属第二医院骨二科进行治疗。“胫骨远端骨折本是骨科的常见病,我们对此类手术已经做得非常熟练了。”邵...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...条件,在当年10月成功接受完成基因治疗。贵医附院儿童血液科主任、血友病诊疗中心主任金皎介绍,小侯的重型血友病B是因为缺乏凝血因子Ⅸ(九因子)所致,基因疗法可以通过静脉输注载有人凝血九因子的基因药物来进行。...……更多
...广东省药学会罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科主任孙竞教授介绍,幸运的是,经过努力,血友病已成为罕见病治疗当中的“模范标兵”,广州血友病患者每年的用药费用更是近乎“零支付”。逾四成是重型患者...……更多
...碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网记者采访时介绍,血友病是一种遗传性的出血性疾病,由于血液中缺乏某些凝血因子,而导致严重凝血功能障碍。根据缺乏凝血因子的种类...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...高了获得治疗的可能性和获得药品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适...……更多
...保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说,让罕见病患者得到更好的诊疗和保障,是他多年来一直思考的问题。血液科是罕见病较多的科室,坚守临床29年,彭军接诊过很多罕见病患者。由于多...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
...出一些遗传性罕见病,实现一级预防。“以前都是和医院血液科的门诊病人一起排队挂号,再进去打针。孩子上学至少要请半天假,但现在半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
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白发长在哪,病就从哪出?长在前额、两鬓、后脑勺,分别代表啥?
导语:一头乌黑亮丽的秀发,无疑是年青与健康的标志,它好像天然的画笔,为人们的美丽增添了一抹独特的色彩。但是,跟着年月的流逝
2024-05-25 09:31:00
从炎症到癌症,大约要多长时间?医生提醒:4种炎症要注意
在医学领域,炎症被认为是机体的一种防御机制,帮助机体抵抗外界病原体和有害物质的入侵。然而,当炎症持续并失去控制时,会逐渐发展成慢性疾病
2024-05-25 09:32:00
这小零食太适合女生了!29.9到手5袋『元气红糖姜枣糕』→
这绝对是蕞适合姨妈期的小零食!!『元气姜枣糕』 一款暖洋洋的小糕点~内含小黄姜、红枣、红糖 ✨小黄姜能缓解疲劳、祛湿、增强抵抗力✨红枣能补中益气
2024-05-25 09:32:00
维生素D几岁就不用再补了?漏吃怎么补?餐前还是餐后吃?很多人都做错了
我们都知道,缺乏维生素D会影响钙吸收、骨骼健康、肌肉性能,导致孩子成长发育受阻。老了还容易跌倒、骨质疏松......图源
2024-05-25 09:31:00
男人每天吃6粒枸杞,用不了多长时间,3大好处可能“不请自来”
枸杞,这一小小的红色果实,自古以来便是中医摄生文化中的重要一员。近年来,跟着人们健康意识的不断进步,枸杞的营养价值和药用功用也日益遭到广阔人群的重视
2024-05-25 09:33:00
要想孩子身体棒,赶紧避开这8个营养误区
儿童的健康关乎我们的未来,而健康的身体离不开健康的生活方式,均衡的饮食不但有利于满足孩子生长发育,而且还有利于孩子增强孩子的体质
2024-05-25 09:33:00
营养丰富又具药用功效,竟可储存几十年不坏,且越久越值钱!
蔬菜肯定是越新鲜越好吃,这是常识!刚采摘回来的蔬菜,放上几天,等水分蒸发了,菜叶也就焉了,或许就该扔掉了。小编以下要为大家介绍的这种蔬菜
2024-05-25 09:34:00
端午前,遇到这菜使劲吃,鲜嫩营养,全身是宝,可惜很多人当草!
初夏是尝鲜食野的季节,阳光明媚,万物复苏,各种野菜也开始纷纷冒出头来。在这生机盎然的季节里,我们不妨走进自然,寻觅那些藏在田间地头
2024-05-25 09:34:00
老人经常吃粗粮,其实吃错了?这5类人吃粗粮其实并不养生
尤其是上了年纪的老人,本身肠胃代谢能力不太好,又有糖尿病的疾病史,如果吃粗粮不注意选择,对身体健康和血糖稳定反而没有好处
2024-05-25 09:34:00
耳朵里面经常痒,却掏不出东西,是怎么一回事?
在中国古代,有一句俗语:“耳朵痒了,有人念叨你。”耳朵痒是一种让人十分难过的感觉,有时候痒得让人不得不掏耳朵。但是,有些人却发现即使掏了
2024-05-25 09:35:00
长期喝白开水和长期喝茶的人相比,谁的身体更健康?医生道出实情
水是生命的源泉,它是大自然赋予咱们最珍贵的礼物之一。在广袤的世界中,地球是仅有具有液态水的星球,这使得咱们得以生计和繁衍
2024-05-25 09:34:00
这甜食,女性每天可以当零食吃,补血减肥,祛湿清热,早吃早受益
这甜食,女性每天可以当零食吃,补血减肥,祛湿清热,早吃早受益!每一次去超市购物看到大米,小米,红豆都会用手在上面摸一下
2024-05-25 09:35:00
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2024-05-25 09:34:00
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2024-05-25 09:33:00
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2024-05-25 09:37:00