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本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...。同时，深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
...者在医院看病来回跑、缴费窗口排长队、耗时又耗力的“老大难”问题，为全省推进微信医保移动支付提供了“省医经验”，有效提升了医保结算效率，缓解了窗口排队压力，进一步拓宽了医保电子凭证应用场景，切实方便患者...……更多
2024-01-31 03:05:00四川,医保,支付,功能,移动,医保
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...日前，宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...质量发展迈步。“剂量靠猜，用药靠掰”，是儿童用药的老大难问题。2018年，国家儿童医学中心牵头科技部重大专项“儿童用药品种与关键技术”，重点之一就是开发适宜儿童的药品品规、剂型以及给药途径。目前，儿童用药...……更多
2023-05-05 06:13:00健康,儿童健康,守护者,儿童,焦点,儿童
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病，需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医，南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案，患儿每次就诊只需2元挂...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...委员授予银屑病专病门诊称号。作为皮肤科领域公认的“老大难”病种，银屑病是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，目前尚无法“断根”，因此，需要慢病管理，坚持长期治疗。目前，皮肤科已经为200多位银屑病患者建...……更多
2024-03-14 01:06:00大荔县,大荔,专病,银屑病,皮肤科,皮肤
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯（YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳）记者从市医保局获悉，自2023年2月1日起，烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
2023-02-02 08:30:00血友病,诊疗项目,比例,医保,诊疗,项目
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
一次给药，终身有效，功能性治愈癌症或血友病等罕见病，正是细胞与基因疗法（Cell and Gene Therapy, CGT）的“神奇”之处。近年，细胞与基因疗法赛道融资和交易频繁，BMS、强生、礼来等跨国药企纷纷通过收购公司或管线的方式...……更多
2023-04-23 16:55:00癌症,基因,疗法,患者,细胞,细胞
...文转自：乌鲁木齐晚报办卡容易退费难，预付式消费成“老大难”法官提醒消费者：冲动办卡有风险近日，中国消费者协会发布《2023年预付式消费领域消费者权益保护报告》指出：近年来由消费模式引发的消费纠纷越来越多，...……更多
2024-03-17 03:03:00老大难,老大,消费,消费,消费者,法院
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...为！2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 14:15:00药贩子,医保,朋友,国家,医保,药贩子
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员，彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用，“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善，为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...病，血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析，因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况，进行血液透析同样会有...……更多
2024-04-12 08:21:00血液透析,守则,患者,血液,生活,血液透析
...氏清法”，借助“用腿吃药”破解下肢红肿痒黑破这个“老大难”。老人下肢红肿热痛，用药、挂水不见效有这样的病例：8旬老人静脉曲张多年，2、3年前腿部水肿明显，但是一直没有做过系统治疗。一个多月前，腿部突然红肿...……更多
2023-03-16 02:25:00下肢,难题,张磊,下肢,脉管,腿部
...为。2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 15:45:00医保,提示,国家,医保,药贩子,药品
...好几公里到目的地，希望有关部门能着力解决停车难的‘老大难’问题。”读者王先生来电表示，尤其是在老城区停车更是难上加难。“一次我去府城买东西，开车绕了三圈愣是没有找到一个停车位，只能无功而返。”针对老城...……更多
2023-01-05 18:44:00老大难,海南,前奏,老大,市民,问题
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。
门诊慢性病27种：包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...持起来后，价格自然会自动降低。”关于创新药定价的“老大难”问题，复星国际执行董事、联席CEO陈启宇和许田都认为，要从历史维度和政策导向角度来思考。许田表示，改革开放初期，中国依靠廉价的制造业发展，实属无奈...……更多
2023-04-25 13:38:00方向性,业界,方向,错误,低价,这是
...白血病）、易瑞沙（治疗非小细胞肺癌）、科跃奇（治疗血友病）、泰圣奇（治疗肝细胞癌）、赫赛莱（治疗乳腺癌）、爱必妥（治疗结直肠癌）、多泽润（治疗非小细胞肺癌）、特罗凯（治疗非小细胞肺癌）、乐卫码（治疗肝...……更多
2024-02-07 09:58:00大病,慈善,患者,总会,困难,联合
...得用药专属福利权益，降低经济负担。该项目在改善A型血友病患者生活质量的同时，为未来罕见病创新疗法的可支付性探索提供了新的路径。上海中西三维药业有限公司原料药开发事业部分析部上药中西原料药开发事业部分析...……更多
2024-05-21 03:41:00力量,劳动,精神,公司,项目,上海
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
...，不消毒或者消毒不彻底，容易被艾滋病病毒污染，三是血友病患者，血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病，需要输入外源性凝血因子Ⅷ，凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
2023-02-20 18:27:00一文,传播途径,艾滋病,艾滋,途径,答案
...进博会上也展示了多款罕见病药物，包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran，以及最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞，其中耐而赞去年进博首次亮相，今年进博前夕在华获批...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
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减重是爱美人士为之奋斗一生的事业，尤其肥胖还能引发各种疾病，控制体重就势在必行了。所以号称能够健康减重的“轻食”就受到了大家的关注
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核桃，又称胡桃、羌桃，是树坚果中的一种，与榛子、扁桃、腰果并成为“世界四大干果”。Part 1：核桃的起源核桃曾一度被认为是汉代张骞从西域传入的
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每逢佳节胖三斤，体重管理是一个长期的过程，控制饮食是其中的重要内容。但是有很多人看到好吃的食物，总是不小心吃多了，进而导致超重肥胖或是减重失败
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