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【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
血液科看什么病?告诉你,这几种病赶紧去血液科检查
...异常的管理要根据具体原因制定个体化治疗计划。例如,血友病患者可能需要定期补充凝血因子。肝脏疾病导致的凝血功能异常需要改善肝功能、调整饮食和生活方式。关键是与专业医师合作,定期监测和调整治疗方案。血液恶...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
...在桑玉旗的积极倡导下,成立了淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等MDT团队,为患者提供最优的治疗方案。 ……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
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成为宇宙转速最快黑洞,究竟是谁,给了它力量?
简直太恐怖了,人类在宇宙中发现转速最快的黑洞,速度居然达到了28.5万公里每秒钟,距离光速只差了5个百分点,如此变态的转速
2024-12-21 20:23:00
没想到,银河系竟然拥有这么多卫星星系!
万万没想到,咱们所在的银河系,居然也有卫星星系,就跟地球的卫星月球绕着地球公转一样,银河系的卫星星系,也一直在绕着银河系转圈
2024-12-21 20:24:00
地球可能是空心的,里边住着更高级的人类,科技也更发达!
不管你信不信,地球很有可能是中空的,并且里边还生存着一群比人类还要高级的灵长类生物,他们的科学水平和技术手段或许比人类还要发达
2024-12-21 20:25:00
158.93克黄金被成功拦截!挽回损失11万余元
店铺老板的敏感机智反诈民警的耐心劝导这份“黄金包裹”被成功拦截12月14日当涂县姑孰镇东大街老凤祥金店老板负责人和公安机关共同阻止了一起“邮递黄金”诈骗案帮助受害人挽回损失11万
2024-12-21 20:26:00
柳州一加油站内,车辆突然起火!关键时刻,他们冲了上去
12月20日下午,在白沙路中石化五一加油站,一辆小轿车在加油过程中,一团火苗突然从车底蹿出,在这危急时刻,多名加油站员工
2024-12-21 20:27:00
53只“鸟中大熊猫”来黔西南过冬啦
近日,贵州省林业调查规划院技术人员在开展越冬水鸟同步监测预调查时,监测记录到53只中华秋沙鸭在黔西南北盘江大峡谷国家湿地公园越冬
2024-12-21 20:27:00
后怕!男子一个疏忽,连车带人冲进池塘……
12月17日20时04分福清市玉屏文兴路60号附近一辆轿车不慎落水驾驶员被困消防救援人员赶场发现轿车车身已全部被水淹没仅车顶露出水面驾驶员站在车顶上焦急万分根据现场情况消防救援人
2024-12-21 20:27:00
上海一大厦突发火灾!有烟雾冒出,楼内居民被疏散,疑艾条引发
昨天(12月20日)下午4时多浦东新区浦东大道2742弄中环滨江大厦内发生火情所幸无人伤亡↓↓↓现场图 网友摄记者了解到
2024-12-21 20:28:00
300多位老人游三亚被告知没买机票,重庆通报:立案调查
近日,有网友发布视频称,“1580元重庆双飞三亚游,300多位老人赶到机场,却被旅行社告知机票没买”,引发广泛关注。12月21日
2024-12-21 20:28:00
一民航飞机遭鸟撞后返航,鸟撞飞机有多可怕?
12月20日西藏航空TV9873航班在起飞过程中遭遇“飞鸟撞机”机组立即决定返航飞机安全落地无人员受伤为什么庞大的飞机被小小的鸟儿一撞就要返航
2024-12-21 20:28:00
怒了!女儿获八旬父亲赠房后转头就让他搬走!法院判决大快人心
“爸!姐姐把你告上法庭了!”年过八旬的陈伯被自己的女儿要求搬离住了十多年的房子,陈伯不同意,女儿就以侵占房屋为由将他告上法庭
2024-12-21 20:29:00
老上海是怎么过冬的?你用过这两样“取暖法宝”吗?
上海入冬了。这里的寒气通常伴随着阴冷潮湿,让人不太适应。在空调还未普及的年代,沪上大部分家庭取暖的手段有限。湿度较高,也使得原本并不算太低的气温
2024-12-21 20:29:00
低温津贴为何年年呼吁仍年年“遇冷”?
“只听说过高温津贴,还有低温津贴吗?”被问到有无低温津贴时,北京环卫工李明很惊讶。她问了工友们,都表示不清楚这项津贴。入冬以来
2024-12-21 20:32:00
花钱请人监督自己考研?有人嗅到商机开网店,月入过万
封面新闻记者 秦怡2025年全国硕士研究生招生考试今日开考。过去几个月,备战考研的年轻人兴起了一种“监督学习”的方式:花钱邀请监督员监督自己学习
2024-12-21 20:33:00
冬日限定,今日必入!冬天的第一口羊肉汤你喝上了吗?
封面新闻记者 苟春 摄影报道今日冬至,成都街头的羊肉汤店迎来了一年中最火爆的时刻。12月21日中午,封面新闻记者来到有着成都“羊肉汤一条街”之称的小关庙街走访
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