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4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
...生态。2022年,创新药领域迎来诸多突破,阿兹海默病、血友病、减肥领域进展瞩目,个性化癌症mRNA疫苗也读出IIb期临床结果,技术进步推动生物技术创新持续进行。国内企业也即将在2023年迎来多方面催化。 ……更多
...血因子Ⅷ《药品注册证书》。人凝血因子Ⅷ主要用于防治血友病A和获得性凝血因子Ⅷ缺乏导致的出血症状。 ……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
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第九届中国·湘雅心血管健康管理论坛在长沙举办
本文转自:人民网-湖南频道人民网长沙11月16日电 11月15日-11月17日,第九届中国·湘雅心血管健康管理论坛暨首届生活方式健康管理大会在长沙举办
2024-11-16 21:35:00
6元一次,菜市场挤满了求“代炒”的年轻人
城市里吃饭越来越“难”的今天,代炒仍旧会是一个可持续的需求,标准化、预制化越是深入当下的饮食消费生活,人们就越需要烟火气
2024-11-16 18:43:00
云南西盟:绘就乡村振兴幸福图景
本文转自:人民网-云南频道虎遵会 李毅初冬时节,走进云南省西盟县勐梭镇班母村富母乃组,干净整洁的村道两旁绿树成荫,民居错落有致
2024-11-16 12:17:00
第二届广西中药(壮瑶药)药膳大赛总决赛在南宁开幕
本文转自:人民网-广西频道活动现场。人民网 雷琦竣摄人民网南宁11月16日电 (雷琦竣)山药健脾安神糕、滋阴人参炖甲鱼
2024-11-16 19:51:00
好的脸红番鸭是什么品种的   番鸭怎样快速养红脸
在禽类养殖业中,番鸭因其肉质鲜美、营养丰富而备受青睐。然而,番鸭的养殖并非易事,特别是如何快速养红番鸭的脸部,更是许多养殖户关心的问题
2024-11-16 14:13:00
饲养番鸭脸红首先要注意什么  番鸭脸红的慢的解决方法
番鸭脸红得慢可能是由多种因素引起的,这一现象不仅关系到番鸭的生长状况,还直接影响到养殖者的经济效益。为了帮助番鸭快速脸红
2024-11-16 14:13:00
如何才能营造出一个优质的子宫环境,给宝宝一个“家”呢?
女性的子宫就像一座房子,大家都愿意住干净舒适的房子,因为感觉温馨舒服。胎儿也是如此,它会根据你的子宫环境决定入不入住你的子宫
2024-11-16 14:45:00
为什么年轻人会不孕不育?看完你就知道了!
不孕症是一种低生育力状,指夫妻双方未采取避孕措施,有规律性生活至少一年未能获得临床妊娠。在中国,不孕不育夫妻逐渐增多。据媒体报道
2024-11-16 14:47:00
让高原百姓在家门口看上病、看好病
本文转自:人民网-青海频道人民网记者 杨启红今年9月底,西宁市民秦先生的母亲摔了一跤,出现意识不清的状况,瘫倒在地造成头面部出血
2024-11-16 15:13:00
江西广昌:设施农业助振兴
本文转自:人民网-江西频道抚州市广昌县头陂镇大棚蔬菜基地,整齐排列的钢架薄膜大棚与村庄房屋、绿树群山相互映衬。人民网 朱海鹏摄人民网广昌11月16日电(朱海鹏)近日
2024-11-16 15:58:00
财政赋能农村综合改革试点建设 奋力打造新时代贵州新农村样板
本文转自:人民网-贵州频道农村是我国改革开放的起点,改革是农业农村发展的根本动力。近年来,贵州省财政厅着力推动农村综合改革
2024-11-16 16:25:00
人衰老从腿开始,5个表现可能意味着开始衰老,若不是则值得庆幸
人们都不想衰老,因为衰老往往意味着身体变差,容貌也会逐渐失去,这是很多人难以接受的。不过,衰老是大自然的规律,每个人几乎不可能抵抗的
2024-11-16 09:13:00
腿上2个表现,或提示血管不通,做好3少2多,助于疏通血管
腿上2个表现,或提示血管不通,做好3少2多,帮助疏通血管。血管,是我们身体不可分割的一部分。它遍布我们的全身,承担着运输营养
2024-11-16 09:13:00
肝不好的人睡觉会有这些表现,即使占一样也要重视
随着现在的生活节奏加快,有很多不良的生活习惯与饮食习惯会伤害人体的肝脏,而肝脏是我们人体最重要的排毒与解毒器官,一旦肝脏受损
2024-11-16 09:15:00
男人如果有这6个坏习惯,可能影响寿命!快来看看你占几个
寿命短的男人,他们通常有很多不良的生活习惯,长期积累会加速身体功能的退化,导致一些严重的慢性病,甚至影响寿命。如果你有一个或者多个这样的习惯
2024-11-16 09:15:00