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4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
...生态。2022年,创新药领域迎来诸多突破,阿兹海默病、血友病、减肥领域进展瞩目,个性化癌症mRNA疫苗也读出IIb期临床结果,技术进步推动生物技术创新持续进行。国内企业也即将在2023年迎来多方面催化。 ……更多
...血因子Ⅷ《药品注册证书》。人凝血因子Ⅷ主要用于防治血友病A和获得性凝血因子Ⅷ缺乏导致的出血症状。 ……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
...抑制人活化蛋白C抗凝血功能的单克隆抗体制剂。拟用于血友病A/B及先天性凝血因子Ⅶ缺乏症患者出血的预防治疗。 ……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
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早餐别只吃包子油条,试试这6种饼!
今天分享给大家6种饼的做法,当作早餐营养美味又有饱腹感,金黄酥香,一口下去满满馅料好满足,而且自己烙饼干净卫生,味道完全不输早餐店
2024-07-25 20:24:00
贵阳市公卫中心发来提醒:今年的入学体检开始啦!
7月24日,记者在贵阳市公共卫生救治中心了解到,贵州省2024年度的入学体检已于上周陆续展开。贵阳市公共卫生救治中心的健康管理中心作为贵阳市云岩区高考体检的定点单位
2024-07-25 19:47:00
江西南丰:仲夏药材管护忙
本文转自:人民网-江西频道组织志愿者利用晴好天气,对中药材木香进行管护。李煜祖摄当前正值中药材管护关键时期,7月25日,南丰县东坪乡组织志愿者利用晴好天气,对中药材木香进行管护,
2024-07-25 20:53:00
海南省食安办发布“老爸茶”消费提示 尽量选择干净卫生或连锁品牌店铺就餐
南海网7月25日消息(记者 蒙健)一壶茶,一笼包,一种来自海南人的人间烟火气。老爸茶,即大众茶。海南民间把上年纪的人称作“老爸”
2024-07-25 21:09:00
瓮安县关工委召开主任办公(扩大)会
7月19日,瓮安县关工委召开2024年度主任办公(扩大)会。会议由县委组织部部务委员、老干部局局长陈凯主持,县关工委主任潘玉华及副主任
2024-07-25 21:19:00
正安县关工委引导青年农民“牛”起来
近年来,正安县关工委充分发挥“五老”优势,聘请农技专家,深入乡镇村寨、田间地块,采取多元化方式,培养乡土人才,提高新质生乡产力
2024-07-25 21:20:00
清镇公路管理段为退休人员举行欢送仪式
近日,清镇公路管理段为退休人员谢兴治、刘时栋举行欢送仪式,感谢他们一直以来对清镇公路的贡献,号召年轻干部职工向老一辈公路人学习
2024-07-25 21:20:00
福泉市组织老干部参观“四化”建设
近日,福泉市开发研究促进会会长、副会长、秘书长及理事等20余人先后来到黔南高新区双龙化工园区盛屯能源、福麟矿业、凤山水库
2024-07-25 21:20:00
赤水市白云乡:农技专家“把脉开方”治虫害
六月以来,白云乡降雨持续不断,田间积水多、土壤湿度大,雨后的高温天气导致病虫害的风险指数增高。为有效预防农作物病虫害,赤水市农业农村局农技专家深入白云乡平滩村开展农业技术人员创新创业行动基础性示范服务
2024-07-25 21:20:00
avemar(爱唯麦)能够抑制肿瘤细胞血管形成
血管生成是从已有血管中生成新血管的过程,这在胎儿发育、伤口愈合、手术或创伤后的组织修复、月经、癌症以及各种缺血性和炎症性疾病等人体生理过程中起着关键作用
2024-07-25 21:27:00
【天眼问医】隔夜水能喝吗?医生:这些情况下不建议饮用
夏天来到,随着气温升高,微生物的繁殖也变得更快,我们都知道隔夜的剩菜若不放冰箱就很容易变质,那隔夜的水会不会“变质”?还能不能喝
2024-07-25 21:51:00
贵医学子如何“攀”为世界冠军——对话张少琴和她的教练兼翻译
日前,国际攀联(IFSC)攀岩世界杯在法国霞慕尼站与布里昂松站举行。贵州医科大学运动与健康学院研究生张少琴在霞慕尼站女子速度攀岩项目中
2024-07-25 21:51:00
浙毕医院:“一键”线上办理,“病历邮寄”到家
来源浙江省人民医院毕节医院通讯员 聂颖 邓铎编辑 龙艳二审 杨鸣丹三审 徐忠田 杨国军
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龙里县“五老”网吧监督员参加消防知识培训
近日,一场消防安全知识培训在龙里县畅游竞技网吧举行,来自龙里县20余名“五老”网吧监督员参加培训。培训现场,县文化娱乐业协会网吧分会负责同志介绍了全县网吧的分布情况及培训点安全设施配备情况
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