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...等人完成了互动。Braxton今年12岁，来自北卡，患有脊髓性肌萎缩症，他的好朋友EliShwaikeh希望自己成为NBA球员，而Braxton的愿望就是可以在NBA里当EliShwaikeh的教练。 ……更多
2023-01-08 20:59:00肌萎缩,脊髓,小球,主帅,勇士,荣誉
...病用药。口服创新药艾满欣纳入医保备受关注，让脊髓性肌萎缩症患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”，脊髓性肌萎缩症患者再迎“生命减负”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存...……更多
2023-01-19 20:18:00生大,乳腺癌,乳腺,慢性病,诊疗,高血压
...大时，童童的检查结果出来了，最终确诊了进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）。进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。临床表...……更多
2023-12-20 12:50:00大宝,脐血,潍坊,进步,医疗,脐带血
...济失调、运动神经元、神经损伤、肌营养不良、肌无力、肌萎缩、脊髓类疾病、格林巴利、特发性震颤、周围神经系统疾病、小脑萎缩、视神经萎缩、脑部后遗症、脑部发育不良、脑瘫、脱髓鞘、脑白质病变、脑缺血缺氧、多发...……更多
2024-04-07 10:05:00上海,病人,医院,医院,上海,神经
...报讯（记者 吴倩 特约记者 王蕾）一项研究首次在散发型肌萎缩侧索硬化患者中发现一个全新的致病基因PCDHA9，并通过细胞和动物模型证实其功能及损害机制。该研究由首都医科大学宣武医院神经内科王朝东教授和中国科学院遗...……更多
2024-03-21 07:21:00致病,基因,学者,我国,研究,肌萎缩
...其中最令人担忧的或许就是“渐冻症”。渐冻人生：揭秘肌萎缩性脊髓侧索硬化症渐冻症，医学上称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），是一种影响神经系统的罕见疾病。在这种病状中，控制肌肉运动的神经细胞逐渐失去功能，...……更多
2024-01-17 11:04:00警报,肌肉,现象,还是,肌肉,症状
...被告知贝贝的新生儿筛查结果提示，孩子可能患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），须尽快就医进行检查明确诊断。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，它由运动神经元存活基因1（SMN1）突变引起，导致肌无力、肌萎...……更多
2024-03-01 07:54:00治疗,筛查,病患,首例,新生儿,基因
...会不断弯曲，甚至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...疾病研究方面有较高造诣，擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年，全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在100万人中有10-29...……更多
2023-11-24 09:49:00专病,广中,肌无力,患者,生活,重症肌
...儿童病房，都活跃着安利志愿者们的身影。罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病。2021年12月初，脊髓性肌萎缩因医保谈判进入大众视野。医保方谈判代表说，“每一个小群体都不应该被放弃”，最终一针70万的药...……更多
2024-01-03 16:58:00安利,首善,公益活动,北京,志愿者,公益
...通过脑机接口与波士顿动力Spot四足机器人产生关联，为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者，脑瘫和脊髓损伤等身体障碍的人提供帮助。这套项目当中，有一款名为AttentivU的BCI系统，该系统以一副无线眼镜的形式展现，将传感器巧妙...……更多
2024-01-08 11:51:00波士,麻省理工,麻省,波士顿,接入,碰撞
...常态。原来，这位名叫诗棋的学生，患上罕见病“脊髓性肌萎缩症”，从小无法行走，但她身残志坚，热爱学习，学校为她开通“绿色通道”给予特殊照顾和方便，让她能够专心学习。坚持送学，拓宽孩子生命的厚度诗棋的妈妈...……更多
2023-11-11 16:23:00轮椅,女孩,人生,轮椅,阿姨,教室
本文转自：玉林日报脊髓性肌萎缩症治疗药物纳入医保后，玉林首个在本地注射治疗的孩子病情稳定——“孩子上学了 校园真美好”2022年7月，玉林市第一人民医院为一名6岁的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿顺利完成诺西那生...……更多
2024-01-18 16:40:00孩子,校园,玉林市,医保,患者,民医院
...罕见病药物共19个，病种覆盖范围进一步扩大。除脊髓性肌萎缩症（SMA)口服药物利司扑兰口服溶液用散之外，首款Castleman病治疗药物司妥昔单抗、防遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶a...……更多
2023-01-04 18:06:00医保,谈判,灵魂,医保,谈判,药物
...助意念控制应用程序或设备，不仅有助于治疗脊髓损伤、肌萎缩侧索硬化等疾病，还可以拓展人脑信息处理能力，因而有望实现广泛的应用场景。当下根据侵入程度的不同，脑机接口技术也存在不同的方式，其一，在头骨外进行...……更多
2024-02-02 09:55:00马斯,马斯克,中国,临床,接口,试验
...病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候，我们就感觉不太对劲。跟同...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
...体临床试验对象，即22岁及以上、渐冻症（因脊髓损伤或肌萎缩侧索硬化症）导致四肢瘫痪，且伤后至少一年未见好转的试验参与者。根据马斯克1月30日发布的推特内容，Neuralink于前一日进行了首例脑机接口设备人体移植，移植...……更多
2024-01-31 10:27:00马斯,马斯克,微创,首例,临床,接口
...研究团队与英国牛津大学最近一项合作研究项目，揭示了肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”）的一种新发病机制。据介绍，“渐冻症”是一种成年发病的神经退行性疾病，影响大脑和脊髓，导致肌肉无力、协调能力丧失...……更多
2024-01-08 22:20:00中大,发病机制,视角,机制,团队,治疗
本文转自：科技日报医护人员为患有罕见病脊髓性肌萎缩的患儿进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
...口的成功植入及意念控制光标的实现，有望为高位截瘫、肌萎缩侧索硬化等神经功能障碍患者提供全新的康复治疗方向，为患者恢复生理功能、回归社会带来新的希望。”脑机接口是指在人或动物大脑与外部设备之间创建的连接...……更多
2024-02-26 00:39:00可通,光标,意念,患者,控制,移动
...备的临床试验。根据此前的招募信息，因颈部脊髓损伤或肌萎缩侧索硬化症（ALS）而瘫痪的患者符合参加临床试验的条件。据称，这项人体试验为期六年，参与者将首先参加一项为期18个月的研究，在那之后，他们将每周至少花...……更多
2024-02-21 07:28:00马斯,马斯克,受试者,康复,人类,芯片
...转自：中国新闻网中新网上海2月29日电(记者 陈静)脊髓性肌萎缩症(SMA)是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的遗传性神经肌肉病，主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩，以下肢为重。该病患者也被称作“松软儿”，虽然该病在罕见...……更多
2024-02-29 22:52:00中新,治疗,专家,健康,杨军,脊柱
...省围棋项目残疾人运动员。他在1岁时因患进行性脊髓性肌萎缩症，终身与轮椅为伴。在艰苦的环境中，围棋逐渐成为他最好的朋友。他是我省第一位获得围棋业余5段的少年棋手。2014年，他面向贫困少年开设海涛公益围棋教室，...……更多
2023-10-26 08:01:00青海,银牌,海涛,围棋,小伙,比赛
...面前的电脑屏幕就发出了电子音。今年43岁的葛敏是一名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”）患者，四肢肌肉萎缩，几乎只有眼珠子能自由活动。尽管历史上渐冻症的治愈率为零，但葛敏仍在努力用内心的温暖化解身体...……更多
2024-03-30 07:01:00舞者,眼球,冰语,患者,舞蹈,舞台
...尔原本可以把汤普森换下去，或让鲁尼下场，由格林担任小球阵容的中锋，“现在科尔所做的只传达了一个信息，努力工作不会得到机会，在有限的机会下缴出好表现也不会获得更多上场时间。因为在科尔的金州勇士中，资历才...……更多
2023-12-01 09:56:00库里,科尔,王朝,补强,老将,放任
...障碍，脊髓损伤造成的截瘫、四肢瘫以及肌无力，进行性肌萎缩造成的下肢运动功能减退或障碍等患者提供身体支撑、保护和助力。其最大的特点在于通过不断重复的步态训练，建立行走模式并有效锻炼相关关节和肌肉，刺激其...……更多
2024-02-28 09:49:00机器人,家门,康复,机器,训练,康复
...就越来越多。
从无药可用 到天价药 再到平价药脊髓性肌萎缩症也被称为“SMA”，是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病症。通过近年来的医保药品目录调整，已经有两款针对SMA的药物大幅降价被纳入...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多都属于溶酶体贮积症（LSD）领域，该领域治疗药物...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...首批人体临床试验参与者，目标人群为因颈椎脊髓损伤或肌萎缩性侧索硬化症（ALS）导致四肢瘫痪的患者。1 月 30 日，马斯克曾在社交平台发文透露，Neuralink 的首位受试者已成功植入公司研发的脑机接口装置。根据规划，植入 N...……更多
2024-03-25 11:33:00马斯,马斯克,受试者,用意,接口,马斯
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