• 我的订阅
  • 头条热搜
看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
...报全市1000余名“爱心妈妈”、193支服务队,帮扶留守、困境儿童2000人次“爱心妈妈”让爱不缺席□本报记者 董晴晴高国庆(化名)是桓台县一名13岁的少年,从小失去了母爱的呵护,与智障的父亲、年迈的奶奶相依为命。虽然...……更多
...帮手,助力提升困难群众获得感、幸福感、安全感。关爱困境儿童,呵护健康成长困境儿童是一类特殊群体,更是社会最弱小群体,为了给困境儿童更多关爱与呵护,让他们和其他孩子一样健康快乐成长,津门社会组织发挥专业...……更多
关爱癌晚患者公益服务项目及志愿者招募启动
...多的人关注癌症晚期患者家庭的生活和需求,让更多处于困境中的家庭懂得如何更好地面对和度过癌症晚期。公众可通过主办方的微信公众号(搜索“观星地球”、“福寿家生命社区”、“上海安疗健康服务中心”、“拓新健康...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...如,与2014年调研结果相比,患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决,但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显,尤其是就业困境较大,患者重新融入社会的需求日益迫切。重症肌无力患者约三分之二为女性,董咚表示...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
...动在平罗县全民健身中心开展,全区五市同步启动。围绕困境儿童关爱行动,开展了亲子游戏、爱心捐赠、点亮困境儿童微心愿、爱心公益跑等活动,为爱心企业、组织和个人发放捐赠牌,并发出“爱心妈妈”招募倡议,动员全...……更多
聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”活动启动
...得很开心。”6月1日是第74个国际儿童节,聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”启动仪式暨“六一”儿童节困境(留守)儿童聊城大学研学拓展活动在聊城大学举行,共同为孩子们创造美好的未来。本次活动主题为“润心伴...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
台儿庄区精神卫生中心组织开展第十八个国际癫痫关爱日宣传活动
...的态度解决癫痫的问题,6月27日,在第十八个“国际癫痫关爱日”到来之际,台儿庄区精神卫生中心举办了癫痫患者宣传义诊活动。在院区现场,来自台儿庄区及周边地区的癫痫患者和家属便井然有序地排队候诊,工作人员向前...……更多
...者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。罹患罕见病的概率虽小,但落到一个家庭里,带来的苦难却是百分之百。多一份关爱与了解,就多一份力量。每年2月的最后一天是国际罕见病日。今天,让我们走进复旦儿科厦门医院...……更多
...本报讯(记者 张晶晶 通讯员 曾庆才)为特殊教育学校的困境青少年送去棉衣、图书等爱心物资,陪伴孤独症儿童一起放风筝、做游戏,为农村困难残疾人家庭捐赠生活物资……中狮联江苏善行服务队的公益活动全年不断。这对...……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
...凉山州妇联完成“春蕾计划”助学1588人,帮助4300名特殊困境母亲实现居家灵活就业,完成104923人“两癌”免费筛查。 ……更多
“与爱童行,暖心守护成长” 济南市莱芜区寨里镇开展“六一”国际儿童节走访慰问活动
...讯在“六一”国际儿童节来临之际,为进一步加强对辖区困境儿童的关爱帮扶力度,做细做强辖区困境儿童和留守儿童的关爱帮扶活动,5月29日,济南市莱芜区寨里镇民政办联合寨里镇社工站开展“与爱童行,暖心守护成长”走...……更多
...关爱计划”关注,更好的帮扶17所中高职学校500余名家庭困境及优秀学子,红妈妈基金“校园关爱计划”公益行——家园诗荟·星空音乐答谢会暨《风·雅·诵》系列丛书捐赠仪式在大汉国际工匠院心之力大讲坛隆重举行。大汉集...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
...卫女工何春秀感激地说:“我们工作中接触到细菌、病毒概率更大,妇联为我们送的‘防疫健康包’太实用了,我们心里感觉很暖和,感谢妇联对我们的关爱!”火红的春联写起来,年的味道浓起来。当天,在朝天区妇女儿童活...……更多
病虽罕见,关爱不能罕至
...作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更...……更多
少见、罕见驱动基因靶向药物研发飞速进展助肿瘤患者摆脱“无药可用”困境
...具有少见靶点的患者带来了希望,摆脱了“无药可用”的困境。攻克癌症需要监管机构、企业、科研机构、医院医生携手合作,形成强大合力。相关跨国创新药企方面表示,将致力于研发并将更多肿瘤创新药物引入中国,为患者...……更多
罕见人生·倡议|多位专家发起倡议,呼吁对SMA早筛早诊早治
...治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。医护...……更多
...渠道,联动各方力量,开展多种形式关爱帮扶,帮助更多困境中的妇女儿童,市妇联与市慈善总会于2月24日发布公告,成立“阳光家庭慈善基金”。“阳光家庭慈善基金”共设银行转账、微信捐款、现场捐款三种捐赠方式,善款...……更多
【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”,守护0.01%的“罕见”生命
...00%的全力守护。今年,为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。据悉,柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二...……更多
更多关于社会的资讯:
甘肃通渭:打造县域高质量发展的“书画引擎”
中青报·中青网记者马富春“每年都要来通渭,这里有良好的书画氛围,建立了一段难以割舍的书画情结。”8月17日,甘肃通渭文化产业高质量发展暨招商推介大会召开
2024-08-17 23:02:00
“有钱花”贴花升级版爱玛元宇宙系列电动车成为市场新宠
如今,电动两轮车已经逐渐成为人们日常短途出行的主要交通工具。那么,除了常规的性能、安全、设计等传统考量,广大消费者,尤其是年轻消费者在选购电动车时还会关注哪些方面呢
2024-08-17 22:46:00
南海网8月17日消息(记者丁文文 通讯员周炜)8月17日,记者从海南航空获悉,暑期出行高峰,为了解决家庭旅客在乘坐飞机时常常面临座位分散
2024-08-17 19:27:00
8月16日,杏花岭区新联会在文艺活动站举办“寻美·杏花岭”之“中国画与电影中的杏花岭”主题沙龙活动,该区新的社会阶层人士通过深入交流
2024-08-17 19:31:00
让病人少跑路,在家门口就能接受顶尖专家的远程手术治疗。近日,“远程云医疗微创5G行”山西省首届5G远程国产机器人培训项目在省人民医院和平院区启动
2024-08-17 19:31:00
施工现场,浮土较多,车辆驶过,扬尘严重。8月16日,接到居民反映后,康乐苑社区网格员第一时间找到施工方协调。施工方及时整改
2024-08-17 19:32:00
我市男子赵某,2014年曾因饮酒驾驶受过处罚,但却好了伤疤忘了疼,8月16日再次醉酒驾车上路,结果被交警迎泽二大队民警查获
2024-08-17 19:32:00
暑期叠加奥运效应 网球运动热度升温
8月14日,位于杏花岭区的某网球培训机构内,孩子们在教练的指导下练习网球技法。“梆!”“梆!”“梆!”……走近我市任何一处网球训练场
2024-08-17 19:32:00
家长晒“后高考账单” 一个暑假5万元都花在哪儿
“考驾照4000元,买手机6000元,毕业旅行8000元,近视眼飞秒手术20000元,衣服鞋子2000元,笔记本电脑8000元
2024-08-17 19:40:00
极目新闻记者 曹雪娇近日,广东一名33岁的保安值夜班时猝死在厕所。8月17日,死者的妹妹告诉极目新闻记者,哥哥出事时曾在工作群求救
2024-08-17 19:42:00
“七夕杯”湖北省第三届临书临印展在郧西开展
十堰广电讯(全媒体记者 陈松林 郧西融媒记者 王霞 韩淑颖 通讯员 邹景根)展示临书临印技艺,弘扬传统文化,8月11日
2024-08-17 19:45:00
入托入学接种证如何查验?孩子需要接种哪些疫苗?十堰专家解答
十堰广电讯(全媒体记者 赵慧 通讯员 黄卉)暑假已过半,不少家长和孩子开始为新学期做准备。近日,记者走访十堰城区各大接种门诊发现
2024-08-17 19:45:00
北京人艺“2024年编剧、导演培训班”结业
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 夏瑾)8月16日,为期三个多月的北京人艺“2024年编剧、导演人才培训班”结业
2024-08-17 19:59:00
渠县发生一起交通事故 7人不同程度受伤
四川新闻网-首屏新闻记者 余开洋8月17日上午,达州市渠县发生一起交通事故,7人受伤。当天下午,渠县公安局交通警察大队针对此事发布了情况通报
2024-08-17 20:01:00
巴黎夏奥落幕,但美国兴奋剂丑闻仍在发酵。美国独立调查记者本·诺顿日前在拥有近三十万关注的个人社交账号发布视频,详细介绍了美国反兴奋剂机构(USADA)如何允许运动员使用违禁药物
2024-08-17 20:01:00