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看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
...报全市1000余名“爱心妈妈”、193支服务队,帮扶留守、困境儿童2000人次“爱心妈妈”让爱不缺席□本报记者 董晴晴高国庆(化名)是桓台县一名13岁的少年,从小失去了母爱的呵护,与智障的父亲、年迈的奶奶相依为命。虽然...……更多
...帮手,助力提升困难群众获得感、幸福感、安全感。关爱困境儿童,呵护健康成长困境儿童是一类特殊群体,更是社会最弱小群体,为了给困境儿童更多关爱与呵护,让他们和其他孩子一样健康快乐成长,津门社会组织发挥专业...……更多
关爱癌晚患者公益服务项目及志愿者招募启动
...多的人关注癌症晚期患者家庭的生活和需求,让更多处于困境中的家庭懂得如何更好地面对和度过癌症晚期。公众可通过主办方的微信公众号(搜索“观星地球”、“福寿家生命社区”、“上海安疗健康服务中心”、“拓新健康...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...少患者望而却步。 如何走出反复出血和频繁打针的两难困境?近年来各大药企、科研机构不断加码的创新非因子疗法将是破局之道。止不住的血,痛过分娩的痛子毅被确诊为血友病时,我国尚未上市成熟的凝血因子药物。彼时...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...如,与2014年调研结果相比,患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决,但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显,尤其是就业困境较大,患者重新融入社会的需求日益迫切。重症肌无力患者约三分之二为女性,董咚表示...……更多
救治罕见病  关爱不缺席(暖闻热评)
...例,患者对相关药品临床需求较为迫切。然而,因为发病概率低、单个病种患者人数少,比起常见疾病,罕见病所需药品市场规模小,对相关企业而言,研发生产成本更高,所以长期以来在供给端存在一定缺口,一些患者处于“...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
...动在平罗县全民健身中心开展,全区五市同步启动。围绕困境儿童关爱行动,开展了亲子游戏、爱心捐赠、点亮困境儿童微心愿、爱心公益跑等活动,为爱心企业、组织和个人发放捐赠牌,并发出“爱心妈妈”招募倡议,动员全...……更多
聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”活动启动
...得很开心。”6月1日是第74个国际儿童节,聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”启动仪式暨“六一”儿童节困境(留守)儿童聊城大学研学拓展活动在聊城大学举行,共同为孩子们创造美好的未来。本次活动主题为“润心伴...……更多
台儿庄区精神卫生中心组织开展第十八个国际癫痫关爱日宣传活动
...的态度解决癫痫的问题,6月27日,在第十八个“国际癫痫关爱日”到来之际,台儿庄区精神卫生中心举办了癫痫患者宣传义诊活动。在院区现场,来自台儿庄区及周边地区的癫痫患者和家属便井然有序地排队候诊,工作人员向前...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
...本报讯(记者 张晶晶 通讯员 曾庆才)为特殊教育学校的困境青少年送去棉衣、图书等爱心物资,陪伴孤独症儿童一起放风筝、做游戏,为农村困难残疾人家庭捐赠生活物资……中狮联江苏善行服务队的公益活动全年不断。这对...……更多
中国移动广西公司开展救助先心病儿童志愿者服务活动
...心血管病医院联合实施的中国移动爱“心”行动——广西困境先心病儿童救助计划完成第一阶段的免费先天性心脏病义诊筛查活动。中国移动广西公司志愿者关爱先心病患儿及家长。徐先丽摄据了解,本次活动在广西桂林市、柳...……更多
“与爱童行,暖心守护成长” 济南市莱芜区寨里镇开展“六一”国际儿童节走访慰问活动
...讯在“六一”国际儿童节来临之际,为进一步加强对辖区困境儿童的关爱帮扶力度,做细做强辖区困境儿童和留守儿童的关爱帮扶活动,5月29日,济南市莱芜区寨里镇民政办联合寨里镇社工站开展“与爱童行,暖心守护成长”走...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
...关爱计划”关注,更好的帮扶17所中高职学校500余名家庭困境及优秀学子,红妈妈基金“校园关爱计划”公益行——家园诗荟·星空音乐答谢会暨《风·雅·诵》系列丛书捐赠仪式在大汉国际工匠院心之力大讲坛隆重举行。大汉集...……更多
...卫女工何春秀感激地说:“我们工作中接触到细菌、病毒概率更大,妇联为我们送的‘防疫健康包’太实用了,我们心里感觉很暖和,感谢妇联对我们的关爱!”火红的春联写起来,年的味道浓起来。当天,在朝天区妇女儿童活...……更多
病虽罕见,关爱不能罕至
...作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更...……更多
少见、罕见驱动基因靶向药物研发飞速进展助肿瘤患者摆脱“无药可用”困境
...具有少见靶点的患者带来了希望,摆脱了“无药可用”的困境。攻克癌症需要监管机构、企业、科研机构、医院医生携手合作,形成强大合力。相关跨国创新药企方面表示,将致力于研发并将更多肿瘤创新药物引入中国,为患者...……更多
守护心脏,关爱职工!河北省“守护心脏”工伤预防服务中心正式启用
...介绍,心脏骤停患者的抢救,每延迟一分钟,患者的死亡概率就增加10%。平台变偶发式急救为网约式急救,尽可能地缩短“急救空窗期”,让患者能尽快得到社会公众力所能及的救援,从而为专业的院前急救和入院后续治疗赢得...……更多
【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”,守护0.01%的“罕见”生命
...00%的全力守护。今年,为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。据悉,柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二...……更多
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佛山男子登录一下就借了1000元,逾期每天利息600,更离谱的是
你使用过网贷么?你见过查看贷款额度就强制借款的网贷么?近日,佛山的黄先生因急用钱,下载了一款网贷app。没想到注册登录后查看了一下贷款额度
2024-12-23 09:30:00
河南一87岁老人连续27年免费教小学生书法:身体能动一天,就要教学生们一天
在河南商丘市睢阳区坞墙镇的一所乡村小学里,有一位深受当地村民爱戴的“乡贤”,他叫徐振钢。今年87岁高龄的徐老师,已经在这里义务教授书法27年
2024-12-23 09:30:00
同事介绍对象,没想到“对象”就是同事自己!知道真相后男子崩溃了
跟“女友”相恋一年,前前后后花了11万元,连面都没见着。杭州萧山男子朱文(化名)这才后知后觉发现,自己遭遇了诈骗。然而
2024-12-23 09:34:00
可怕!福州一地惊现巨蟒,已盘踞多日
近日,永泰村民在田里发现了一条重约三四十斤的巨蟒,村民立即拨打报警电话求助,永泰县公安局民警迅速响应,化身“捕蛇达人”为村民们消除安全隐患
2024-12-23 09:34:00
破纪录!2024中国田径协会10公里精英赛总决赛在成都新津鸣枪
今日(22日)上午9:00,中国体育彩票2024中国田径协会10公里精英赛总决赛(成都新津)于四川省水上运动管理中心鸣枪开赛
2024-12-23 09:35:00
安徽一县政府门口开夜市,县长:摆摊没有门槛,开放已成常态
县政府门前也能摆摊了?曾经被城管追着跑的摊贩不必再东躲西藏,只要有序经营,他们甚至可以安心在政府门口吆喝买卖,这在安徽省绩溪县已经成为了现实
2024-12-23 09:35:00
细思极恐!验血结果竟可轻易泄露……《财经调查》曝光信息黑洞!
消费者在享受数字化时代带来的便利时,个人信息也不可避免地留存在了不同的服务平台上。每年盗取、滥用个人敏感信息的犯罪事件并不罕见
2024-12-23 09:36:00
开撕后秒删湖南卫视讽优酷爆剧三连扑,优酷:“你装什么佯?”
哈哈哈哈哈太好笑了,今天,芒果和优酷撕起来啦!离开你们谁还逗我笑。事情是这样的,现实湖南卫视发了一条微博说优酷超级爆款三连扑
2024-12-23 09:37:00
12月还可能有台风生成?2024年最后一个台风或要登场了
在经历了11月四个台风共舞的历史罕见事件后,海上终于沉寂了下来,直到今天(22日),一个新的热带气旋已加强为热带低压,并且未来24小时内它有可能成为今年第26号台风“帕布”
2024-12-23 09:37:00
合租室友电动车宿舍充电致大学生全身90%烧伤,伤者父亲:对方让我“高抬贵手”
据经视直播此前报道,今年暑假期间,武汉大四男生杜均浩兼职打工,7月9日清晨,合租的室友李某带回宿舍充电的电动车电池突然起火
2024-12-23 09:37:00
都是假的,彻底凉凉!警方:涉事账号全封
外卖员送餐时被提各种无理要求、被各种刁难,看到这样的短视频,很多人都会关注,也会同情外卖员的遭遇,但是这样的内容都是真的吗
2024-12-23 09:37:00
“怎么又要买新的!”杭州爸妈愁坏,青春期的男生太费钱!外公外婆出手了
“老妈,这双鞋子好像又变紧了。”周五一大早,上学前,初中生小邻套上刚洗过的球鞋。“可能是因为刚洗过,缩水了?”邻妈上下打量球鞋
2024-12-23 09:38:00
主办方回应“殷世航退赛”
12月19日起,为期4天的首届全国骑射锦标赛正在紧张有序进行。12月22日,#殷世航 退赛# 登上热搜,引发关注。向阳视频致电主办方
2024-12-23 09:38:00
哈尔滨冰雪大世界开园:70岁阿姨玩冰滑,万人“雪地蹦迪”
12月21日,以“冰雪同梦 亚洲同心”为主题的第二十六届哈尔滨冰雪大世界正式开园,来自全国各地的游客汇聚于此,共赴一年一度的冰雪之约
2024-12-23 09:38:00
2万元床垫“包治百病” “神药”让牛蛙心跳不停?都是骗局!
有这么一张神奇的床垫,推销人员声称“躺着就能保养身体”,不仅能消炎杀菌,还能治疗糖尿病、心脏病,把它买回去,相当于“把医院搬回了家”
2024-12-23 09:39:00