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看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
《Castleman病(铃铛病)患者关爱倡议书》在京发布
...注和支持Castleman病患者。知——提升疾病认知,了解患者困境Castleman病是血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病,是一种淋巴结过度增生,炎症反应相关的血液系统的罕见病,以单个或者多个部位的淋巴结肿大为特点,部分患...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
...报全市1000余名“爱心妈妈”、193支服务队,帮扶留守、困境儿童2000人次“爱心妈妈”让爱不缺席□本报记者 董晴晴高国庆(化名)是桓台县一名13岁的少年,从小失去了母爱的呵护,与智障的父亲、年迈的奶奶相依为命。虽然...……更多
...帮手,助力提升困难群众获得感、幸福感、安全感。关爱困境儿童,呵护健康成长困境儿童是一类特殊群体,更是社会最弱小群体,为了给困境儿童更多关爱与呵护,让他们和其他孩子一样健康快乐成长,津门社会组织发挥专业...……更多
关爱癌晚患者公益服务项目及志愿者招募启动
...多的人关注癌症晚期患者家庭的生活和需求,让更多处于困境中的家庭懂得如何更好地面对和度过癌症晚期。公众可通过主办方的微信公众号(搜索“观星地球”、“福寿家生命社区”、“上海安疗健康服务中心”、“拓新健康...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
寻找易被误诊的肿,关爱罕见病群体
...加国际HAE患者组织的会议,了解不同国家HAE患者的现状与困境;在国内,她参与线下线上的医患交流会,并承担相关志愿工作;国内急救药、预防药进医保后,她尽快跑通开药流程,并告知上海的患者;当涉及HAE科普传播,需要...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...如,与2014年调研结果相比,患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决,但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显,尤其是就业困境较大,患者重新融入社会的需求日益迫切。重症肌无力患者约三分之二为女性,董咚表示...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
海口市妇联开展“粉红丝带”关爱行动
...00元慰问金。 记者了解到,为帮助更多“两癌”妈妈摆脱困境,海口市妇联指导海口粉红关爱中心在全市发起了“粉红丝带”关爱行动,得到妈宝荟等爱心企业的大力支持。活动不仅为患者带去物资帮扶,也让更多女性同胞收获...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
健康中国巴渝行·好医声科普丨国际癫痫关爱日:更多了解,让我们不再谈“癫”色变
今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”,中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。据世界卫生组织数据显示,癫痫是神经科的第二大疾病,在中国约有1000多万名癫痫患...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
...动在平罗县全民健身中心开展,全区五市同步启动。围绕困境儿童关爱行动,开展了亲子游戏、爱心捐赠、点亮困境儿童微心愿、爱心公益跑等活动,为爱心企业、组织和个人发放捐赠牌,并发出“爱心妈妈”招募倡议,动员全...……更多
...们不能简单以一个人的平时表现,来判断其有多大的患病概率。这种心理疾病的隐匿性,往往使“爱笑的患者”难以及时得到外界帮助,从而陷入更加孤立无援的境地。在聚光灯下笑容灿烂,在聚光灯外深感抑郁的明星,也非李...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”活动启动
...得很开心。”6月1日是第74个国际儿童节,聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”启动仪式暨“六一”儿童节困境(留守)儿童聊城大学研学拓展活动在聊城大学举行,共同为孩子们创造美好的未来。本次活动主题为“润心伴...……更多
31场活动入选!广州市社会组织关爱困境儿童系列活动来了
...关爱、社会融入、亲子活动等,共计31场活动,预计服务困境儿童6230人次,参与社会组织数量、活动场次和服务人次均为历届最多。今年预计服务困境儿童6230人次据悉,本次发布活动由广州市民政局、广州市社会组织管理局指...……更多
...者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。罹患罕见病的概率虽小,但落到一个家庭里,带来的苦难却是百分之百。多一份关爱与了解,就多一份力量。每年2月的最后一天是国际罕见病日。今天,让我们走进复旦儿科厦门医院...……更多
...者提供免费手术治疗,使他们重见光明,摆脱因病致贫的困境。正是“健康快车”对医疗健康帮扶事业的坚持,激励着我们与“健康快车”一路同行。中国石化作为国有重要骨干企业,始终积极履行经济责任、政治责任和社会责...……更多
芮昭科技:高品质定制,让乳腺癌康复患者重塑自信
...除手术不仅仅意味着生理上的改变,更带来了深远的生活困境和心理压力。她们需要面对的是身体形象的改变,以及可能由此产生的自我否定、焦虑和抑郁等心理问题。因此,社会需要更加深入地理解和关注乳腺癌患者的生活和...……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
...本报讯(记者 张晶晶 通讯员 曾庆才)为特殊教育学校的困境青少年送去棉衣、图书等爱心物资,陪伴孤独症儿童一起放风筝、做游戏,为农村困难残疾人家庭捐赠生活物资……中狮联江苏善行服务队的公益活动全年不断。这对...……更多
...凉山州妇联完成“春蕾计划”助学1588人,帮助4300名特殊困境母亲实现居家灵活就业,完成104923人“两癌”免费筛查。 ……更多
“与爱童行,暖心守护成长” 济南市莱芜区寨里镇开展“六一”国际儿童节走访慰问活动
...讯在“六一”国际儿童节来临之际,为进一步加强对辖区困境儿童的关爱帮扶力度,做细做强辖区困境儿童和留守儿童的关爱帮扶活动,5月29日,济南市莱芜区寨里镇民政办联合寨里镇社工站开展“与爱童行,暖心守护成长”走...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
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本文转自:河南日报本报讯(河南日报社全媒体记者 司马连竹) 6月18日,记者从南阳市文联获悉,在近日公布的2024年中国作家协会新增会员名单中
2024-06-25 06:17:00
风雨中,他们一直在坚守
本文转自:钱江晚报“暴力梅”威力持续,防汛压力考验着杭州城市运行力本报记者走近那些城乡守护者——风雨中,他们一直在坚守省防指办发哥们将就着休息的“小床”管权二(左一)在排查情况 韩玉枫在雨中指挥交通“暴力梅”威力持续
2024-06-25 06:18:00
本文转自:人民日报积极参与抢险救援、救助服务等工作——江西吉安1800余支党员突击队奋战在防汛一线(党旗在基层一线高高飘扬)本报记者 朱 磊 王 丹《 人民日报 》( 2024年06月25日 第 04 版)“我们加紧清淤
2024-06-25 06:19:00
走近国家最高科学技术奖得主
本文转自:人民日报《 人民日报 》( 2024年06月25日 第 07 版)图一图二测绘遥感学家李德仁——精准测绘大地山河本报记者 谷业凯人物小传李德仁
2024-06-25 06:19:00
本文转自:钱江晚报每个夜市都是贵州凯里的一张名片,承载着凯里人对美食的热爱和凯里的饮食文化。中博商业步行街:凯里美食的代表之地
2024-06-25 06:19:00
文化自信不是空泛的,要落实到具体的文化建设、艺术创作和学术创新上影视艺术作为一种文化形式,应该具有民族特色和文化内涵影视语言可以是世界的
2024-06-25 06:37:00
本文转自:黑龙江日报省农科院牡丹江分院食用菌创新团队品种选育及产业应用获突破黑龙江省农业科学院牡丹江分院食用菌创新团队依托国家食用菌产业技术体系牡丹江综合试验站
2024-06-25 06:39:00
本文转自:黑龙江日报伏广伟访谈|龙江羽绒产业迎来新机遇□本报记者 孙思琪“黑龙江羽绒产业招商引资合作洽谈会的举办可谓恰逢其时
2024-06-25 06:39:00
桦南  筑牢保田为民“安全堤”
本文转自:黑龙江日报众志成城加固堤坝。纪世强摄本报24日讯(贺东旭 记者刘大泳)24日,在佳木斯市桦南县梨树乡七虎力河堤坝上
2024-06-25 06:40:00
本文转自:科技日报【记者手记】◎本报记者 付毅飞夏日的清华大学校园,绿叶摇曳、光影交错,宁静中洋溢着青春的活力。在李文正馆古籍阅览室
2024-06-25 06:42:00
本文转自:科技日报【记者手记】◎王 菲 本报记者 吴纯新24日上午,2023年度国家最高科学技术奖在京揭晓,李德仁院士登上了领奖台
2024-06-25 06:43:00
《看云南——名家笔下的云南》
本文转自:云南信息报《看云南——名家笔下的云南》汇聚收录全国近50位知名作家赴云南采风的散文佳作,从作家视角、以文艺形式
2024-06-25 06:44:00
抢通“孤岛村”
本文转自:兰州晚报6月19日起,皖南强降雨致安徽省黄山市歙县绍濂乡受灾严重,小溪、清溪、古祝等多个村庄一度断路、断电、断通信
2024-06-25 06:45:00
本文转自:兰州晚报针对新型毒品及替代物质有所蔓延趋势兰州公安加大打击力度 侦破多起涉毒案件兰州晚报讯 6月24日,记者从兰州市公安局召开的新闻发布会上获悉
2024-06-25 06:45:00
本文转自:兰州晚报兰州晚报讯 6月24日,市就业局发布公示,拟认定“兰州拉面师”“金城护工”“苦水玫瑰农艺工”等10个劳务品牌为兰州市市级劳务品牌
2024-06-25 06:46:00