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本文转自：扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中，是一种常见的先天性异常，主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸，这种情况不仅会影响到孩子的容貌，也使孩子与其...……更多
2024-06-12 08:09:00斜颈,血友病,患儿,斜颈,血友病,血液科
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
...开表示，因为压力过大加上长期操劳，被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注，什么是血友病，能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题，记者采...……更多
2024-09-08 04:00:00血友病,天眼,血友病,患者,因子,血液科
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
...带孩子到北京看病的云南患儿家长，飞到新疆顺利完成了斜颈手术治疗。故事还要从两周前说起。今年八月底，北京儿童医院委派副主任医师、小儿骨科专家高荣轩来新疆工作。九月初的一天正在诊疗的他突然接到了来自云南患...……更多
2024-10-12 19:56:00新技,儿童医院,北京,斜颈,关节镜,医院
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
本文转自：人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，10月19日，中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节，江西...……更多
2024-10-24 18:36:00血友病,江西省,南昌,江西,关爱,患者
...年来，在牡丹区妇幼保健院儿童康复中心，可以见到不少斜颈的患儿，其中，最常见的类型的是先天性肌性斜颈。近日，医院儿童康复中心收到了一面写有“斜颈康复、神医妙手”字样的锦旗，这是一位患儿的家属赠送的。原来...……更多
2023-10-29 16:37:00牡丹区,斜颈,保健院,妙招,妇幼,新生儿
原本就是罕见的血友病患儿，像玻璃一样易碎，不幸又遭遇严重车祸。6月29日下午，华商全媒体报道了2岁男童小杰的不幸故事后，截至30日下午6时，多位热心人总计捐款约2万元。小杰家住陕西商洛山阳县农村，出生后就被诊断...……更多
2024-06-30 21:22:00血友病,患儿,妈妈,小杰,好心人,华商
...在桑玉旗的积极倡导下，成立了淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等MDT团队，为患者提供最优的治疗方案。 ……更多
2024-07-22 14:36:00菏泽,医院,山东,名医,内科,血液
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...见疑难病门诊诊疗范围包括：阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。 ……更多
2024-06-22 06:56:00北大医院,医院,太原,医疗服务,北大,医疗
...传因素：一些血液疾病有遗传性因素，如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯：缺乏某些营养物质，如铁、叶酸、维生素B12等，会导致贫血。3.病毒感染：病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
2024-05-27 12:48:00病因,血液,疾病,方法,白血,疾病
...异常的管理要根据具体原因制定个体化治疗计划。例如，血友病患者可能需要定期补充凝血因子。肝脏疾病导致的凝血功能异常需要改善肝功能、调整饮食和生活方式。关键是与专业医师合作，定期监测和调整治疗方案。血液恶...……更多
2024-09-23 20:28:00血液科,血液,检查,贫血,血小板,治疗
...压榨，招致颈部静脉怒张，使脖子的青筋突出明显。
4、斜颈病症斜颈，也被称为歪脖子，容易在儿童身上呈现，有三品种型需求格外关注：小儿肌性斜颈（先天性）、骨骼畸形惹起的斜颈和急性斜颈（寰枢椎半脱位）。关于小...……更多
2023-11-22 09:33:00先知,脖子,预警,异样,疾病,脖子
...用了该药物。本届进博会上，全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射，就能将年出血率降低90%，相比每周数次的静脉注射常规治疗方法，降低了患者的治疗...……更多
2023-11-08 06:44:00凝血酶,格鲁,血友病,患者,中国,武田
...清楚，对照彩超报告单，接诊医师得出基本判断：先天性斜颈。“孩子这么小，可以不手术吗？”考虑到患儿太小，无论家长还是孩子都难以接受手术的治疗方式，该院医生和家长沟通商定，决定用小儿推拿配合中医理疗的治疗...……更多
2023-11-10 08:14:00患儿,三部曲,中医药,中医,主动,家长
...一直躺着，那我的生活还有什么意义。”这是一位痉挛性斜颈患者对胜利油田中心医院神经外科副主任医师李红星无奈的自述。痉挛性斜颈是临床上最常见的局灶性肌张力障碍，目前来说，病因还不明确，常常是在成年起病，发...……更多
2023-10-25 22:26:00胜利油田,斜颈,痉挛性,深部,油田,痉挛
...，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...止遗传性疾病患儿出生的技术。主要适用于地中海贫血、血友病、马凡综合征、多囊肾等单基因遗传病或染色体异常或可能生育遗传病患儿的高风险人群等。该技术将极大降低出生缺陷率，同时也避免了反复流产给孕妇带来的身...……更多
2024-03-15 17:49:00三代,试管婴儿,试管,海南,婴儿,一家
...、再生障碍性贫血，各种白血病、淋巴瘤、血小板减少、血友病等儿童血液疾病的诊断和治疗条件。同时开展造血干细胞移植术，为治愈地中海贫血、再生障碍性贫血、白血病及恶性肿瘤等儿童血液疾病创造有利条件。“目前已...……更多
2023-10-08 10:42:00开科,三亚,肿瘤科,肿瘤,血液,儿童
...看诊。任小军为小辉进行了细致检查，确诊他患的是眼性斜颈。小辉之所以长期“歪脖子”，是由眼睛斜视引起的。眼性斜颈是由于眼部肌肉向某些方向运动存在障碍造成复视。“歪脖子”是孩子为避免视物重影而产生的一种代...……更多
2023-12-15 00:58:00脖子,孩子,小辉,小军,脖子,斜颈
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生，患上这些病的概率为25%，甚至50%，你还会选择留下肚子里的孩子吗？健康成长是父母对子女的最大期望，但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
2024-01-13 07:11:00三代,多囊肾,试管,性疾病,遗传,生育
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
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