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潍坊青州的书语是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，今年五岁的她体重却只有6KG。自2019年8月份确诊SMA以来，五年间书语的治疗费用已达一百多万，家中还有二十多万负债。呼吸机和咳痰机是书语维持生命的重要医疗仪器，现...……更多
2024-10-10 19:13:00战斗,母亲,刘燕,孩子,呼吸机,肌肉萎缩症
...孩子一个长大的机会。”9月26日，刘燕说到自己患脊髓性肌肉萎缩症的女儿小语，在采访中几次落泪。近日，潍坊市民刘燕通过齐鲁壹点情报站向《壹点帮办》栏目求助。她的女儿小语是一名脊髓性肌肉萎缩症患者，平时需要靠...……更多
2024-09-30 12:59:00帮办,呼吸机,赛跑,女孩,时间,小语
...没有打算放过这个家庭。2021年，两个孩子又被确诊患上肌肉萎缩症。这是一种无法治愈的疾病，患者的生活质量极低。面对这样的打击，韩群凤的精神几乎崩溃。她开始思考，这样的生活，对于孩子来说，是否真的是一种幸福...……更多
2024-07-29 12:41:00人联,双胞,东莞,双胞胎,丈夫,儿子
刘燕出生在一个普通的农村家庭，她的母亲性格强势，对待家人和外人都显得有些严厉。从小，刘燕就常听到母亲说：“燕儿啊，妈做的这些都是为你好的。”这句话成了她心中的信念，让她相信母亲的所作所为都是出于对她...……更多
2024-07-22 10:13:00老公,母亲,女子,刘燕,孙伟,母亲
...言：他活不过18岁…… 今年，周朝喜陪患有确诊为进行性肌肉萎缩症的儿子罗睿燊吹灭了18岁生日蜡烛。那个可怕的“预言”被成功打破，母子俩又开始努力奔赴下一场新的约定：再多陪彼此哪怕三年、五年。而在此之前，瘦小...……更多
2023-12-29 00:26:00心事,温柔,岁月,重庆,兴义,母亲
...坐在一旁，不知道该如何插话。他看了看大哥，又看了看母亲，心中五味杂陈。张老伯拍了拍桌子：“行了，这个事情就这么定了。小伟需要房子，我们给他买。这是我们做父母的责任。”张大伟深吸一口气，忍住内心的愤怒：...……更多
2024-06-25 09:40:00大儿媳,小叔,养老,婆婆,房间,小伟
...就这样幸福地生活下去，但是没有想到，小华却被诊断为肌肉萎缩症，丈夫一直不离不弃，独自外出打工撑起这个家。但是老天不尽人意，2016年正月初四，小华的小儿子轩轩出生了。然而，不幸的是，孩子一出生便被诊断为先...……更多
2024-08-25 18:35:00小朋友,厕所,男孩,学校,小华,孩子
...权益，努力实现政治效果、社会效果和法律效果的统一。母亲家暴孩子 被依法撤销监护权张欣出生于2010年5月30日，系刘燕与张健的婚生女。陈慧芳系刘燕的母亲、张欣的外婆。2012年6月13日，刘燕与张健协议离婚，约定张欣跟随...……更多
2024-03-17 06:43:00家长,监护,监护人,张欣,刘燕,张敏
...转自：人民网-江西频道照顾瘫痪的婆婆、照看两个患有肌肉萎缩症的小叔子、照料年幼的侄女……江西省抚州市南城县洪门镇红岭村普通村民官容仂，十多年如一日，将这样一个特殊的家庭扛在瘦弱的肩上，风雨同行，无怨无...……更多
2024-08-21 09:09:00肩膀,婆婆,国强,肌肉萎缩症,小叔子,抚州市
...队”出征了，一场“灵魂砍价”再次上演了。SMA（脊髓性肌肉萎缩症）一款口服药利司扑兰从起初的5298元/瓶被降到3780元。要知道，利司扑兰的市场价高达63800元，现在连最初的零头都不到。图源：央视新闻这是SMA患者的第二个...……更多
2023-02-16 13:51:00中国,偶像,医保,谈判,患者,中国
...楼又是包饺子，每天虽然累但好在有希望。经过两年的“战斗”，刘燕红还清了外债。如今，“刘燕红手工水饺”在石楼当地卖得很火爆，喜欢吃刘燕红饺子的人越来越多。从做饺子用的肉、菜、面、油及各种佐料的精挑细选，...……更多
2023-10-24 09:14:00妹子,刘燕,丈夫,石楼,饺子,西红
...丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症（SMA）、假肥大性肌营养不良（DMD）等遗传病。”“目前，我院做的‘携带者筛查’，可针对220种常见单基因病进行筛查。在已筛查的400例中，受检者检出致病...……更多
2023-03-16 00:04:00筛查,安徽医科大学,基因,携带者,遗传,产前诊断
...时她正在山东齐鲁医院的ICU，由于感染重度肺炎完全依靠呼吸机+ECMO（人工心肺机），维持生命四个多月，能让她康复的唯一途径只有肺移植。然而为了抢救女孩，女孩家里已经花掉了全部积蓄。01去年6月，小雯手指突然出现肿...……更多
2024-01-08 14:52:00看吧,孩子,陈静,移植,医生,呼吸机
...在小编看来，钟丽淇挺不容易的。早年，她的亲哥哥因为肌肉萎缩症离世，十多年前她的母亲又因“渐冻人”症离世。而她的父亲，也在两年前因病离世。身边亲人接二连三的离开，但钟丽淇没有被打倒，仍旧保持乐观的心态，...……更多
2024-04-01 16:11:00香港,基因,女星,女儿,旅游,女儿
...诺西那生钠的费用下降到1万元左右。全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。今年1月18日，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录。通过调整，111种药品新增纳入目录，包括慢性病、肿瘤...……更多
2023-01-24 11:46:00救命,石头,石头,医保,儿子,谈判
...，阿龙今年29岁，是安徽省阜阳市太和县人，患有先天性肌肉萎缩症。自2岁以来，他的左手胳膊肘皮肤粘连，无法伸直，右手无法弯曲，双脚踝关节也不能弯曲，双腿很细。家人带着他辗转各大城市医院看病，都无法治愈。6岁...……更多
2024-04-10 10:01:00光彩,泉州,阿龙,泉州,毛笔,毛笔字
...12批援巴新中国医疗队的儿科医生紧急组装了一台新生儿呼吸机。2023年4月20日，巴新一名胎龄38周的孕妇乔瑟菲·伊奈皮因胎儿宫内窘迫，来到莫尔斯比港综合医院进行了紧急剖宫产手术。4月21日凌晨，患儿出现明显的呼吸困难...……更多
2023-10-17 16:51:00仁心,仁术,援外,新生儿,一带,新生
...，连米都是特制的。五岁半时，罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症（DMD），医生在检查后委婉地说：“您的孩子大概11、12岁就无法行走，可能活不过18周岁……”这样的噩耗并没有吓到周朝喜，“怕什么，我是他的妈妈，再多...……更多
2024-10-11 07:17:00重庆,中国,告白,好人,深情,央视
...。”周磊脸上写满了归家的渴望。离家一年多，家里的老母亲、妻子和孩子是他放不下的牵挂。他打算到家后，第一时间去看望老母亲，接到家里来一起过年。“我要给她买好吃的，她喜欢冲奶粉喝，还喜欢喝营养快线、优酸乳...……更多
2023-01-09 06:35:00灯火,家人,检票口,武昌,刘燕,嘉兴
...的人，免得她来了又说这不好那不好。”正说着，刘燕的母亲陈阿姨从外面走进来，手里拿着一封信。“你们看，这次二婶的理由变成了‘腿疼’。”陈阿姨无奈地摇摇头，“她在信里说腿疼得走不动路，所以不能来了。”刘燕...……更多
2024-06-15 09:14:00喜事,亲戚家,亲戚,理由,李梅,刘燕
...试？在没有任何科学测试的情况下被宣布脑死亡之后撤掉呼吸机，材料上没有医生的签字，是谁给孩子撤了呼吸机，病床上为什么连患者的名字都没有，心电图也没有，署名在递交给卫健委部门的笔录也进行了造假。在视频当中...……更多
2024-07-26 10:36:00器官,患者,母亲,医生,互联,网友
本文转自：廊坊日报肌肉萎缩症的症状表现、 是否遗传？保定市妇幼保健院 阳剑肌肉萎缩症属于常见疾病类型，患者肌肉力量会逐步下降，肌肉也会日渐萎缩，继续发展还会对患者中枢神经系统造成影响。按照类型划分可以将...……更多
2024-05-31 16:50:00肌肉萎缩症,遗传,肌肉,症状,肌肉萎缩症,肌肉
...了血管环对气管及食管的压迫。手术当天，小屹就脱离了呼吸机，次日就回到了爸爸妈妈身边，术后恢复顺利。“我感觉小屹术后呼吸顺畅了好多，也没有出现呕吐的情况了，今天他竟然把肉吞下去了，真是惊喜，可以回家过个...……更多
2024-02-21 17:20:00微创手术,微创,海南,胎儿,气管,血管
...丽淇的家族确实有遗传病的基因。她的亲哥哥，在19岁因肌肉萎缩症离世。她的母亲在10多年前因“渐冻人症”离世，父亲又在两年前因病离世。
在小编看来，钟丽淇确实是一位伟大的母亲。这些年，为了给大女儿Isabella治病，...……更多
2024-02-05 10:22:00香港,全家福,基因,全家,女星,女儿
...放罗睿燊出生就患有苯丙酮尿症5岁多时又被确诊进行性肌肉萎缩症两种罕见病的双重折磨让他很小便坐上了轮椅医生“预言”他可能活不过18岁曾经，罗睿燊和妈妈周朝喜在讨论“死亡”时就如同“去哪里玩”一般轻松有时周朝...……更多
2024-08-17 15:42:00通知书,预言,少年,妈妈,通知书,儿子
...验，发现他呼吸衰竭，乳酸中毒非常厉害。于是给他用了呼吸机，半个小时后人才清醒。但他全身都水肿，双下肢溃烂结痂，整个人仍非常虚弱。经诊断，李先生确诊为慢阻性肺病，医生针对他的状况采取了呼吸机维持呼吸、给...……更多
2023-11-29 06:26:00多年,意外,母亲,男子,联系,石岩
...不是很乐观。“你要做好心理准备。我们已经调配了一台呼吸机过来，插气管呼吸，给你母亲救命！但，先要熬过这一晚……”我的母亲还很年轻，我根本没有做好准备和她告别。听完医生的话，我双脚发软……（二）在消化二...……更多
2023-02-15 09:44:00红楼,母亲,医生,患者,红楼,治疗
...箱。黄薇告诉记者，“肉肉在医院住了143天，用了124天的呼吸机，而且在他出生的100天里，我是见不到的，只能看到医院每周发的两个视频。一直到了他101天的时候，才第一次见面接触，去‘袋鼠抱’，小心翼翼把孩子放在胸口...……更多
2024-09-09 20:55:00早产儿,血肉,中国,对话,母亲,疯狂
...看看新闻Knews 据俄媒报道12月27日，俄罗斯总统普京和患肌肉萎缩症的11岁小男孩尼基塔通电话，他帮助尼基塔实现了参观冬宫的新年愿望。普京在电话中亲切询问尼基塔，在冬宫里看到了什么，参观了哪里，最喜欢什么。还叮嘱...……更多
2023-12-29 11:03:00肌肉萎缩症,铁汉,普京,肌肉,柔情,愿望
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