壹点帮办丨与时间赛跑，五岁SMA女孩急求呼吸机

类别：情感发布时间：2024-09-30 12:59:00 来源：大众报业·齐鲁壹点

“为了给小语治病，家里已经负债累累，作为一个母亲，我想给孩子一个长大的机会。”9月26日，刘燕说到自己患脊髓性肌肉萎缩症的女儿小语，在采访中几次落泪。

近日，潍坊市民刘燕通过齐鲁壹点情报站向《壹点帮办》栏目求助。她的女儿小语是一名脊髓性肌肉萎缩症患者，平时需要靠呼吸机和咳痰机维持生命，但最近这两台仪器反复出现故障，无法继续使用。购买新的呼吸机和咳痰机大约需要6万多元，她的家庭已经负担不起这笔钱了。

刘燕家住潍坊青州，她的女儿小语出生于2019年。在小语两个多月的时候，刘燕发现小语的双腿不会动，刘燕和家属立刻将孩子带到医院做检查，不久后，小语被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。

“因为小语的病情需要反复治疗，我们在北京儿科研究所先后住院四次，总共花费了医疗费用40万。”刘燕说。

小语从北京出院以后，刘燕和丈夫四处筹款为小语购买治疗脊髓性肌肉萎缩症的特效药，“很多爱心妈妈帮忙进行公益性的筹款，在爱心人士的帮助下，2021年正月底的时候，筹到了大概60万。”刘燕说：“这笔钱分作两个用途，55万直接打到北京第一大学附属儿童医院，用于给小语打特效药诺西那生钠。剩下的钱，直接打到了呼吸机生产厂家，给小语买了呼吸机。”

脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传病。SMA患者的呼吸肌肉无法正常工作，只能依靠呼吸机来辅助呼吸，因此对于患者来说，呼吸机是他们维持生命不可缺少的一部分。小语也不能自主排痰，如果不辅助她把痰吸出来，就有窒息的危险。

刘燕家里有呼吸机和咳痰机各两台，因为一旦仪器出现故障，几分钟内小语可能就有生命危险，必须有一台机器备用。经过三四年的使用，小语的一台呼吸机和一台咳痰机出现了不同程度的故障，前前后后修了很多次，这两个月也一直处于反复维修状态。其中一台机器已经寄往北京维修，目前还没有修好，另一台机器则因为凑不出维修费用，只能闲置在家中。

刘燕想给小语换一台机器，但如今家里的经济情况实在无力承担。刘燕说：“从小语生病以来，前前后后花了一百多万，家里面还欠着二十多万的债。”小语的情况离不开人，刘燕必须24小时陪护。他们家里原本有一个汽车修理铺，后来因为要带着小语四处看病，只能把店铺关了，现在小语爸爸只能在外面打零工。小语的爷爷奶奶靠种地维持生活，一年下来也没多少收入。现在小语每个月都还要服用特效药，每个月的护理费用加上药物费用差不多在4000元左右。