• 我的订阅
  • 头条热搜
一位母亲与SMA的战斗
潍坊青州的书语是一名脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者,今年五岁的她体重却只有6KG。自2019年8月份确诊SMA以来,五年间书语的治疗费用已达一百多万,家中还有二十多万负债。呼吸机和咳痰机是书语维持生命的重要医疗仪器,现...……更多
壹点帮办丨与时间赛跑,五岁SMA女孩急求呼吸机
...孩子一个长大的机会。”9月26日,刘燕说到自己患脊髓性肌肉萎缩症的女儿小语,在采访中几次落泪。近日,潍坊市民刘燕通过齐鲁壹点情报站向《壹点帮办》栏目求助。她的女儿小语是一名脊髓性肌肉萎缩症患者,平时需要靠...……更多
东莞母亲溺死双胞胎儿子,千人联名为其求情,丈夫:她没错
...没有打算放过这个家庭。2021年,两个孩子又被确诊患上肌肉萎缩症。这是一种无法治愈的疾病,患者的生活质量极低。面对这样的打击,韩群凤的精神几乎崩溃。她开始思考,这样的生活,对于孩子来说,是否真的是一种幸福...……更多
33岁女子听母亲的话和老公离婚,想复婚却遭老公坚决拒绝!
刘燕出生在一个普通的农村家庭,她的母亲性格强势,对待家人和外人都显得有些严厉。从小,刘燕就常听到母亲说:“燕儿啊,妈做的这些都是为你好的。”这句话成了她心中的信念,让她相信母亲的所作所为都是出于对她...……更多
2023年 这些暖心事 温柔了岁月
...言:他活不过18岁…… 今年,周朝喜陪患有确诊为进行性肌肉萎缩症的儿子罗睿燊吹灭了18岁生日蜡烛。那个可怕的“预言”被成功打破,母子俩又开始努力奔赴下一场新的约定:再多陪彼此哪怕三年、五年。而在此之前,瘦小...……更多
婆婆拿50万给小叔买房,养老却找我,大儿媳怒:我家没你的房间
...坐在一旁,不知道该如何插话。他看了看大哥,又看了看母亲,心中五味杂陈。张老伯拍了拍桌子:“行了,这个事情就这么定了。小伟需要房子,我们给他买。这是我们做父母的责任。”张大伟深吸一口气,忍住内心的愤怒:...……更多
“我害怕吓到小朋友!”6岁烫伤男孩不敢在学校上厕所
...就这样幸福地生活下去,但是没有想到,小华却被诊断为肌肉萎缩症,丈夫一直不离不弃,独自外出打工撑起这个家。但是老天不尽人意,2016年正月初四,小华的小儿子轩轩出生了。然而,不幸的是,孩子一出生便被诊断为先...……更多
为弱小的他们找到靠谱的“家长”
...权益,努力实现政治效果、社会效果和法律效果的统一。母亲家暴孩子 被依法撤销监护权张欣出生于2010年5月30日,系刘燕与张健的婚生女。陈慧芳系刘燕的母亲、张欣的外婆。2012年6月13日,刘燕与张健协议离婚,约定张欣跟随...……更多
官容仂:柔弱的肩膀撑起一个特殊的家
...转自:人民网-江西频道照顾瘫痪的婆婆、照看两个患有肌肉萎缩症的小叔子、照料年幼的侄女……江西省抚州市南城县洪门镇红岭村普通村民官容仂,十多年如一日,将这样一个特殊的家庭扛在瘦弱的肩上,风雨同行,无怨无...……更多
爱情,不需要勉强,不需要用生理需求来绑住某个人
...就在临近交毕业论文的时候,刘燕的父亲生病了。刘燕的母亲希望她能回到青岛,然后找一份安稳的工作,能够离家近一些,方便彼此照顾。而此时的谭浩,被导师告知,学校里有一次交换实习生的机会,如果他愿意去英国。……更多
2022-12-15 21:26生理,需求,爱情
爱折腾的“二妹子”
...楼又是包饺子,每天虽然累但好在有希望。经过两年的“战斗”,刘燕红还清了外债。如今,“刘燕红手工水饺”在石楼当地卖得很火爆,喜欢吃刘燕红饺子的人越来越多。从做饺子用的肉、菜、面、油及各种佐料的精挑细选,...……更多
“我的手里拽着孩子的命,想最后赌一把!”看看吧
...时她正在山东齐鲁医院的ICU,由于感染重度肺炎完全依靠呼吸机+ECMO(人工心肺机),维持生命四个多月,能让她康复的唯一途径只有肺移植。然而为了抢救女孩,女孩家里已经花掉了全部积蓄。01去年6月,小雯手指突然出现肿...……更多
香港女星带患基因病女儿旅游,13岁仍无法走路
...在小编看来,钟丽淇挺不容易的。早年,她的亲哥哥因为肌肉萎缩症离世,十多年前她的母亲又因“渐冻人”症离世。而她的父亲,也在两年前因病离世。身边亲人接二连三的离开,但钟丽淇没有被打倒,仍旧保持乐观的心态,...……更多
“救命药”从70万一针降到3.3万 患罕见病的“小石头”如今咋样了?
...诺西那生钠的费用下降到1万元左右。全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。今年1月18日,国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录。通过调整,111种药品新增纳入目录,包括慢性病、肿瘤...……更多
“希望能在泉州发出光彩”
...,阿龙今年29岁,是安徽省阜阳市太和县人,患有先天性肌肉萎缩症。自2岁以来,他的左手胳膊肘皮肤粘连,无法伸直,右手无法弯曲,双脚踝关节也不能弯曲,双腿很细。家人带着他辗转各大城市医院看病,都无法治愈。6岁...……更多
提升新生儿救治能力 “一带一路”上援外医生的仁心仁术
...12批援巴新中国医疗队的儿科医生紧急组装了一台新生儿呼吸机。2023年4月20日,巴新一名胎龄38周的孕妇乔瑟菲·伊奈皮因胎儿宫内窘迫,来到莫尔斯比港综合医院进行了紧急剖宫产手术。4月21日凌晨,患儿出现明显的呼吸困难...……更多
重庆妈妈登上“中国好人”央视舞台 儿子深情告白感动万千观众
...,连米都是特制的。五岁半时,罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症(DMD),医生在检查后委婉地说:“您的孩子大概11、12岁就无法行走,可能活不过18周岁……”这样的噩耗并没有吓到周朝喜,“怕什么,我是他的妈妈,再多...……更多
...。”周磊脸上写满了归家的渴望。离家一年多,家里的老母亲、妻子和孩子是他放不下的牵挂。他打算到家后,第一时间去看望老母亲,接到家里来一起过年。“我要给她买好吃的,她喜欢冲奶粉喝,还喜欢喝营养快线、优酸乳...……更多
亲戚家办喜事,二婶总找理由拒绝,这次轮到她家办喜事时,她慌了
...的人,免得她来了又说这不好那不好。”正说着,刘燕的母亲陈阿姨从外面走进来,手里拿着一封信。“你们看,这次二婶的理由变成了‘腿疼’。”陈阿姨无奈地摇摇头,“她在信里说腿疼得走不动路,所以不能来了。”刘燕...……更多
李占飞医生后续:患者母亲销声匿迹,器官不清不楚
...试?在没有任何科学测试的情况下被宣布脑死亡之后撤掉呼吸机,材料上没有医生的签字,是谁给孩子撤了呼吸机,病床上为什么连患者的名字都没有,心电图也没有,署名在递交给卫健委部门的笔录也进行了造假。在视频当中...……更多
肌肉萎缩症的症状表现、 是否遗传?
本文转自:廊坊日报肌肉萎缩症的症状表现、 是否遗传?保定市妇幼保健院 阳剑肌肉萎缩症属于常见疾病类型,患者肌肉力量会逐步下降,肌肉也会日渐萎缩,继续发展还会对患者中枢神经系统造成影响。按照类型划分可以将...……更多
香港知名女星晒全家福,大女儿患基因疾病,13岁还不会走路说话
...丽淇的家族确实有遗传病的基因。她的亲哥哥,在19岁因肌肉萎缩症离世。她的母亲在10多年前因“渐冻人症”离世,父亲又在两年前因病离世。 在小编看来,钟丽淇确实是一位伟大的母亲。这些年,为了给大女儿Isabella治病,...……更多
胎儿气管带“血管环”能不能留?海南专家:能!出生后微创手术解除
...了血管环对气管及食管的压迫。手术当天,小屹就脱离了呼吸机,次日就回到了爸爸妈妈身边,术后恢复顺利。“我感觉小屹术后呼吸顺畅了好多,也没有出现呕吐的情况了,今天他竟然把肉吞下去了,真是惊喜,可以回家过个...……更多
...放罗睿燊出生就患有苯丙酮尿症5岁多时又被确诊进行性肌肉萎缩症两种罕见病的双重折磨让他很小便坐上了轮椅医生“预言”他可能活不过18岁曾经,罗睿燊和妈妈周朝喜在讨论“死亡”时就如同“去哪里玩”一般轻松有时周朝...……更多
惊!男子街头病倒被送医抢救 喜!意外联系上失联多年母亲
...验,发现他呼吸衰竭,乳酸中毒非常厉害。于是给他用了呼吸机,半个小时后人才清醒。但他全身都水肿,双下肢溃烂结痂,整个人仍非常虚弱。经诊断,李先生确诊为慢阻性肺病,医生针对他的状况采取了呼吸机维持呼吸、给...……更多
...箱。黄薇告诉记者,“肉肉在医院住了143天,用了124天的呼吸机,而且在他出生的100天里,我是见不到的,只能看到医院每周发的两个视频。一直到了他101天的时候,才第一次见面接触,去‘袋鼠抱’,小心翼翼把孩子放在胸口...……更多
铁汉柔情!普京帮助肌肉萎缩症男孩实现新年愿望
...看看新闻Knews 据俄媒报道12月27日,俄罗斯总统普京和患肌肉萎缩症的11岁小男孩尼基塔通电话,他帮助尼基塔实现了参观冬宫的新年愿望。普京在电话中亲切询问尼基塔,在冬宫里看到了什么,参观了哪里,最喜欢什么。还叮嘱...……更多
救治成功,960克宝宝出院啦
...极治疗,Warden病情逐渐平稳,出生第5天就成功撤离有创呼吸机,改为无创辅助通气并逐步停用氧气。Warden的脏器功能发育不成熟,体液管理是十分重要的环节。液体量补多一点,他很快就出现心率上升、心脏杂音,液体量控制...……更多
妈妈推着轮椅送他进考场:生死这场大考我们都经历了,高考不算啥
...场。綦江中学高三学生罗睿燊是一名苯丙酮尿症和进行性肌肉萎缩症患者(上游新闻曾作报道《妈妈推着轮椅带儿子走遍大半个中国 孩子18岁生日愿望:再活十年》),妈妈把他送进考场前对他说,“生死这场最大的考试咱们都...……更多
勇敢将“命运的嘲弄”抛在身后 母子俩获天天正能量奖1万元
...能吃,连米都是特制的。五岁半时,他又被确诊为进行性肌肉萎缩症(DMD),医生在检查后委婉地告知妈妈周朝喜:“您的孩子大概11、12岁就无法行走,可能活不过18周岁……”医生接下来的话给了她勇气:只要你坚持给孩子饮...……更多
更多关于情感的资讯:
缅甸仰光越来越多青年失踪,晚上出门人数骤降
缅甸仰光地区民众爆料称,近期,仰光市内越来越多十多岁的初中和高中生失踪,引发地区民众担忧。一名失踪青年家长称,本月内,仰光省内部分镇区几乎每天都出现10多岁青年失踪事件
2024-12-29 15:15:00
女情人有三种表现,代表真心喜欢你
男人有时候很理性,就像作家毛姆所说的:“我不需要爱情,我没有时间谈恋爱。作为一个男人,我有时需要一个女人,但一旦我的欲望得到满足
2024-12-29 15:27:00
异性间的玄学真相:但凡纠缠不清,藕断丝连,耗尽力气的都非正缘
在人生的旅途中,我们总会遇到各种各样的人,有的人如流星般划过,短暂而璀璨;有的人则如恒星般长久,温暖而恒定。异性之间的情感纠葛
2024-12-29 15:33:00
异性间的玄学真相:婚姻中,对方再优秀,都不如对你期待低的配偶
在婚姻这一人生的重要篇章中,我们总希望能找到那个“对的人”,一个能够与我们携手共度风雨、共享阳光的伴侣。然而,在追求完美的过程中
2024-12-29 15:34:00
一个人最大的清醒:不合群
文丨桃小菁春风十里不如你,小菁在这里,等着你!人是群居动物,需要融入到不同的群体当中,才能丰富自己的生活,创造更大的价值
2024-12-29 15:37:00
关于秋田犬与主人的故事!这只狗狗被拍成电影!
标题:秋田犬:从皇家猎犬到家庭宠物的温情故事在遥远的日本本州,秋田县的群山之中,生活着一种与众不同的犬种——秋田犬。这种犬不仅以其雄壮的体魄和独立的性格著称
2024-12-29 15:38:00
以结婚为目的给付财物 分手后应否返还
老年人为了缔结婚姻给付对方的财物,但双方此后未能登记结婚,给付的财物属于赠与还是属于彩礼?近日,重庆市大渡口区人民法院判决了一起涉及老年人的彩礼纠纷案
2024-12-29 12:13:00
12月28日晚,网红咖啡小助理发布讣告,称“咖啡已于2024年12月26日14:45分因直肠癌不幸去世,享年29岁。在生命最后的八个月里
2024-12-29 12:45:00
网红抗癌画师“咖啡”因病去世?个人账号已停更1个月,网友曾纷纷买画助她治病
12月28日晚,有自称为“咖啡小助理-草莓”的网友发布讣告称:有着285.9万粉丝的抗癌网红画师“咖啡”(本名:陈曼妮)因直肠癌不幸去世
2024-12-29 13:06:00
老了,风雨由天,快乐由己,高兴一天赚一天
斗转星移,日月如梭。不经意间,我们就霜染华发,步履蹒跚。星星还是那个星星,月亮还是那个月亮。可是我们,却老了,走进了夕阳红
2024-12-29 08:45:00
舅舅问存款,我妈说3万大姨说50万,前天舅舅带妻儿去大姨家撒泼
我永远忘不了那个下午。舅舅一家三口站在大姨家门口,吵得整个胡同都能听见。舅舅的脸涨得通红,手指着大姨家的窗户,嘴里骂着
2024-12-29 08:58:00
八哥犬一脸无辜的看着你,一脸的难受…
标题:八哥犬一脸无辜的看着你,一脸的难受…在这个充满喧嚣的世界里,我们常常被各种琐事所困扰,心情变得烦躁不安。然而,当我们的目光落在那些无辜的小生命上时
2024-12-29 09:03:00
养了一只傲娇的小公举,每次不坐摇摇车就不回家了,怎么办?
标题:养了一只傲娇的小公举,每次不坐摇摇车就不回家了,怎么办?在这个充满童真与挑战的育儿旅程中,每一位家长或许都会遇到那么几个让人哭笑不得的小难题
2024-12-29 09:07:00
傲娇的狗狗对主人手里的零食觊觎不已,却不愿承认,样子太好笑了
标题:傲娇的狗狗对主人手里的零食觊觎不已,却不愿承认,样子太好笑了在这个充满欢声笑语的世界里,宠物总是能带给我们无尽的欢乐
2024-12-29 09:09:00
男人彻底对你“动了心”,这4个征兆往往会很明显,你察觉到了吗?
在电视剧《恋爱先生》中,有一句台词让我深感共鸣:“爱情这个词,绝不是虚幻的、精神的,而是客观的,物质的,是一系列化学反应的结果
2024-12-29 09:10:00