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云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
...36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂宣传横幅等方式,为前来咨...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...7日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对于血友病患者来说,一次轻微磕碰...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。近日,记者参加了青岛市中心医院血液科组织的血友病义诊活动。该院血液科主任王玲介绍,作为胶东地区首家血友病治疗中心,血液科积极...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...4年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11日16:00至17:00,“人民好医生”客户端邀...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...昌成介绍,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者会出现各种自发出血症状,最常见的就是关节和肌肉部位出血。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病分为血友病A型(凝血因子Ⅷ缺乏)和血友病B型(凝血...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...启自如人生血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,致残率高,患者会终身伴有凝血功能障碍。数据显示,中国血友病的发病率约为2.73/100,000,致残率高达70%,三分之二的患者到了成年以后,都会有关节肌肉致残,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...心学科带头人何志旭表示,血友病作为发病率较高的遗传性疾病,也是罕见病,目前尚无法被治愈,它主要是相关凝血因子的缺乏导致的全身凝血功能障碍,基因疗法的出现将改变疾病的治疗模式,目前国内已有多个血友病基因...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的,一旦发病就会伴随终身。其特征是凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
...,也让他们对治疗充满了信心。血友病是一种遗传性出血性疾病,患者因自身血液中缺乏凝血八因子而面临出血不止的风险,特别是肌肉、关节和内部器官的出血。若未能及时接受治疗,该疾病将导致剧烈疼痛、关节严重损伤、...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
...病是一种遗传性罕见病,是因凝血因子异常而引起的出血性疾病,突出表现就是身体各个部位易出血、难止血。一些血友病患者会因此导致失血过多,甚至危及生命,也容易因关节腔出血诱发关节炎,严重者可导致残疾。史明霞...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...病A的主要治疗方法之一,由于血友病是基因导致的遗传性疾病,所以患者需要终身注射凝血因子。而与美欧国家相比,国内对于罕见病的治疗仍相对落后。在美国,血友病的治疗渗透率能达到53.7%,而中国的渗透率为25%。囿于诊...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理。活动现场,医护人员向...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
...等还可能直接危及生命。“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。”烟台山医院血液科主任、主任医师张文娟教授介绍,血友病主要分为 A、B两种类型,前者体内缺乏凝...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...高级别的“血友病诊疗中心”。血友病是一种罕见的出血性疾病,患者体内缺乏凝血因子,经常会出现自发性出血情况。未来,川北医学院附属医院将进一步提升血友病诊疗水平,为血友病患者提供更精准、更高效、更人性化的...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...统、心脏、胃肠道、肾脏等全身多个系统的罕见自身免疫性疾病,2023年被列入我国第二批罕见病目录。”该院呼吸与危重症医学科主任胡晓文介绍,EGPA的发病高峰年龄为30至40岁,男女均可发病,目前病因不明。尽管诊断已经明...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...魔抗争的艰难时光。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,目前我国有登记的血友病患者约4万例。血友病患者被称为“玻璃人”,因体内天生缺少特定的凝血因子,患者终生伴随着“血流不止”的痛苦。日前,在第七届...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,患者被称为“玻璃人”,身体内天生缺少特定的凝血因子,从而终生伴随着“血流不止”的痛苦。作为罕见病中的第一大病种,我国血友病患病率大约在(2.73-3.09...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
...上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...易漏诊?AI答:血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向。血友病出血为主要的表现。男女均可发病,但绝大多为男性。血友病患者...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
...流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,需要终身输注凝血因子避免出血,有很高的致残率。所以,老百姓也将血友病患者称为“玻璃人”。而提高公众对此...……更多
直播预告:发生出血,血友病患者应该怎么办
...病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。12月23日(周一)16:00-17:00,新疆血液病研究所喀什分所所长,喀什地区第一人民医...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...先天性凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。主要表现为凝血时间延长,出血倾向,即便是轻微的创伤也会导致较严重出血,重型患者在没有外伤的情况下,可能会出现自发性出血。“血友病属于X染色体连...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...至今共支出132.17万元,惠及211人次。血友病是先天性出血性疾病,具有终生携带、难以治愈的顽固特性,因而血友病患者被人们称为“玻璃人”,致残率较高,但患者只要长年保证规范的药物供给,就能正常工作和生活。针对血...……更多
云梦清明河乡:倡导健康生活方式,共筑美好未来
来源:极目新闻随着2024年世界卫生日的到来,清明河乡卫生院举办了一系列义诊活动,以庆祝世界卫生日的到来。今年的活动主题是“人人享健康共同促健康”,旨在强调卫生健康的重要性,提高公众的健康意识,以及推动全...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...2.积极运动:适量的运动可以增强身体免疫力,预防感染性疾病及某些血液疾病。3.保持身体健康:注意身体健康,避免过度疲劳和感冒等病症对身体造成伤害,保持充足的休息。4.避免吸烟和饮酒:吸烟和饮酒会大大增加患上某...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有危险,因此晚期肿瘤患者不能进行血液透析...……更多
...救助活动。认领项目,救助病患血友病是一种罕见的出血性疾病,致残率高,但患者只要长年保证规范的药物供给,就不会导致残疾情况的发生,而是能正常工作和生活。但规范治疗费用高,患者家庭经济负担较重。经组织镇街...……更多
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