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本文转自：中国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来...……更多
2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国
本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...多由基因缺陷导致早诊早治是关键本报讯（记者林文婧）瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网银川10月14日电(记者 杨迪)10月14日，杭州亚运会男子马拉松比赛冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”，并向广大网民发起共建网络文明的倡议。亚运会冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”。...……更多
2023-10-14 21:07:00宁夏,亚运会,大使,文明,冠军,传播
11月7日讯 在国足新一期集训名单公布后，中国新闻网发文对于新一期名单的人员构成进行了点评，认为平均年龄28.7岁的国足，已经达到了当下所能更新换代的极限。综合此前表现，艾克森的落选似乎也算情理之中。从他近几场...……更多
2023-11-07 15:39:00国足,中新网,中新,更新换代,换代,球员
...陵晚报□吴云青每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
...知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字—...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
本文转自：中国新闻网中新网长沙4月9日电 (记者 唐小晴)2024比利·简·金杯国际女子网球团体赛亚大区一组比赛4月9日在长沙望城开赛，现世界排名第7位的郑钦文领衔中国队坐镇主场迎战对手。赛事进行中。中新网记者 唐小晴 ...……更多
2024-04-09 15:31:00望城,比利,金杯,中国队,长沙,领衔
本文转自：中国新闻网中新网3月25日电 据国家医保局网站消息，针对“缴纳医保后没生病，吃亏了”等言论，国家医保局表示，这种说法不对，而且从算账上来说也是不划算的。疾病的发生往往具有不确定性。在现代社会，面...……更多
2024-03-25 11:05:00医保,中新,言论,国家,健康,医保
本文转自：中国新闻网中新网昆明10月31日电 题：诗人、散文家雷平阳：领受家乡大地山川人文滋养“为云南画像”作者 缪超 袁鸿凯“我希望能看见一种以乡愁为核心的诗歌，具有秋风与月亮的品质。为了能自由地靠近这种指...……更多
2023-11-01 07:08:00平阳,山川,散文家,云南,画像,滋养
...什么要在地震后进行“灾害链”研究？来源：中国新闻网中新网成都1月17日电 (记者 贺劭清)滑坡预警预测是公认的世界性难题。“5·12”汶川特大地震后的十余年间，中国地质科研工作者如何从无到有，建立地震诱发滑坡预测模...……更多
2023-01-17 19:13:00灾害,温度,科学,地震,灾害,中国
你听说过瓷娃娃吗？、这是成骨不全症的俗称，患了这种病的人，身体会长不大，身高一般都会低于1米，除了个子长不高以外，身体还非常脆弱，稍微遭受一些外力就会骨折。而王党一家人都得了这个病，他的母亲、他、他的...……更多
2024-01-24 10:14:00生下,瓷娃娃,娇妻,河南,大叔,身高
本文转自：中国新闻网中新网11月7日电(中新财经记者 葛成) 据国家发改委通知，11月7日24时起，每吨汽油下调140元，每吨柴油下调135元。上述调整落地后，油价迎来年内首次“三连跌”。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下...……更多
2023-11-07 17:18:00三连,加一,油价,一轮,成品油,原油
本文转自：劳动报“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网10月8日电(中新财经记者 谢艺观)今年以来，黄金价格不断攀升，9月份金饰价格一度突破600元。面对飙涨的金价，民众也掀起“购金热”。但被人“寄予厚望”的黄金，却在近期连续下跌。随着国内...……更多
2023-10-08 23:59:00大金,镯子,金价,金价,黄金,价格
...手里面，大家对福原爱一定印象深刻，因为福原爱被称为瓷娃娃，长得非常可爱，而且福原爱可以说一口流利的带东北味的汉语。当时，福原爱也是很多中国球迷非常喜欢的一位选手。福原爱和中国是非常有缘的。在小时候，福...……更多
2023-11-06 07:02:00判20年有期徒刑？福原爱老公不给瓷娃娃活路，网友：鱼死网破吗
本文转自：中国新闻网中新网西宁12月22日电 题：青海西宁冬至见闻：冰点下的十年爱心之约中新网记者 张添福12月22日，农历十一月初十，冬至节气如约而至。在中国很多地区，冬至吃饺子成为重要习俗。当日，青海省残疾人...……更多
2023-12-22 18:37:00西宁,青海,冰点,见闻,爱心,饺子
本文转自：中国新闻网中新网4月8日电(中新财经记者 左雨晴) “今日金价693元/g。”“今日金价709元/g。”“今日金价718元/g，涨了又涨！”在晓雨(化名)的朋友圈，此前加过的金店销售员俨然已是足金首饰金价的每日播报机，用...……更多
2024-04-08 23:53:00疯狂,黄金,黄金,金价,中新,价格
本文转自：中国新闻网中新网1月16日电 北京时间16日凌晨，2022-23赛季英超联赛第20轮的一场焦点大战在托特纳姆热刺体育场展开。阿森纳客场2:0击败热刺，在赢下“北伦敦德比”的同时将积分榜领先优势扩大到8分。上半场，热...……更多
2023-01-16 11:43:00阿森,阿森纳,伦敦,大为,领先,优势
本文转自：中国新闻网中新网临沧4月14日电 (黄兴鸿 贺楚楚)“有一种叫云南的生活——首届云南民歌大家唱”临沧专场13日晚在云南省临沧市临翔区举行，约1.2万名观众现场共享《阿佤人民唱新歌》《临沧等你》《月亮升起来...……更多
2024-04-14 15:21:00临沧,万名,云南,民歌,盛宴,观众
本文转自：中国新闻网中新网上海3月12日电 (记者 陈静)青光眼是世界上主要的致盲性眼病之一。记者12日了解到，上海已启动“青光眼患者社区综合防治”试点项目：基于“市—区—社区”视觉健康综合服务管理体系和规范诊...……更多
2024-03-12 22:01:00青光,中新,综合防治,青光眼,上海,家门
本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电（记者陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网10月20日电(中新财经记者 葛成) 侧翻自燃、车主死亡，广州宝马撞车起火事故引发公众关注。20日，“与宝马相撞出租车所属公司称司机已尽力刹车”词条登上微博热搜。有网友认为，宝马车在这起...……更多
2023-10-20 20:59:00宝马,碰撞,出租车,事故,责任,宝马
本文转自：中国新闻网中新网北京10月28日电(韦香惠)今年秋天，全国多地儿科门诊经历就诊高峰。支原体肺炎大势尚未褪去，甲流、疱疹性咽峡炎、手足口等多种传染病已经开始有流行趋势。提前到来的候诊高峰“往年9、10月...……更多
2023-10-28 20:38:00儿科,传染病,多种,同时,支原体,肺炎
...又称为“孤儿病”，多为先天性疾病或者遗传性疾病，“瓷娃娃”“渐冻症”“小胖威利”等都属于此类。目前全球发现的罕见病已经超过7000多种，占人类已知疾病的10%。我国由于人口基数大，罕见病患者人数接近2000万，由此...……更多
2024-02-28 12:17:00国际,筛查,遗传,产前诊断,产前,遗传病
本文转自：中国新闻网中新网北京11月2日电 (记者 孙自法)国际著名学术期刊《自然》最新发表一篇基于计算机模拟的行星科学论文表明，约45亿年前古代行星忒伊亚(Theia)和原始地球间的巨大撞击可能塑造了地球地幔的不同区域...……更多
2023-11-02 11:38:00地幔,地球,月球,行星,证据,年前
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2024-07-08 23:24:00
街头小吃是个风向标，没有相当程度的社会繁荣安定，很难想象会有小吃的蓬勃多样。
而在某种程度上，比起正襟危坐的大餐，小吃跟一个地方的文化更血脉相连
2024-07-08 23:24:00
本文转自：人民网-江西频道为进一步规范肉类市场秩序，消除肉类食品安全隐患，近日，江西省赣州市会昌县食品安全委员会办公室组织县市场监管局
2024-07-09 02:29:00
古语云：“养肝即养命！”此言非虚。肝脏乃咱们体内之重要器官，不只担任储藏血液，更是掌控全身气机的关键。论功用之丰富，肝脏实为诸器官之冠
2024-07-08 20:54:00
导语：在人体的美妙构造中，心脏的跳动如同不息的脉搏，记录着生命的律动。它不仅为身体提供连绵不断的生机，更是衡量健康状况的宝贵目标
2024-07-08 20:54:00
小李所在的公司十分重视职工的身心健康，每年都会组织一次全面的体检。体检报告出来后，小李惊奇地发现自己居然长了一个名为“巧克力囊肿”的疾病
2024-07-08 20:54:00
在我的国家，鸡蛋被称为“完整的营养素”，它们丰富的营养价值可以为人体提供高质量的蛋白质和必需的氨基酸，加强人体对微量元素和维生素的摄入
2024-07-08 20:55:00
在现代社会快节奏的日子中，高血脂症现已成为了一种常见病症，尤其在中年和老年人群中更为遍及。一旦被诊断出患有高血脂，医师通常会主张患者严格操控饮食
2024-07-08 20:55:00
根据有关数据统计显示，我国高血压人群高达1.3亿，一般发病人群在45~65岁之间，但最近几年，年轻化趋势比较严重。在医学临床上
2024-07-08 20:56:00
血管健康问题往往不简单发觉，直到发生严峻的健康工作。但是，眼底的细微改动却能提前警示潜在的大问题。从视力遽然迷糊到不明原因的眼压感
2024-07-08 20:56:00
导语：在现代社会，颜值已然成为一个人不可无视的财物。它不只关乎个人的外在形象，更在必定水平上影响着咱们的社交、作业和日子的方方面面
2024-07-08 20:57:00
导语：关于许多酷爱运动，一起又有些挑选困难症的朋友来说，挑选快走仍是慢跑往往成为一个颇为纠结的问题。一方面，慢跑作为一种有氧运动
2024-07-08 20:57:00
通讯员 孙峰松 杜凯宁阳县第一人民医院开展的支气管肺泡灌洗术（BAL），可以深度“清洗”肺部，让患者畅享呼吸。人的肺部就像一个复杂而精巧的空气过滤器
2024-07-08 20:17:00
通讯员 展光保 杨蓉7月5日上午，新泰市2024年全民“三伏贴、三伏灸”体验活动在市中医医院启动，这是继2023年成功举办以来的第二次
2024-07-08 20:18:00
