• 我的订阅
  • 头条热搜
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
菏泽市中心血站体采二科庞丽丽:坚守采血一线 架起“生命桥梁”
鲁网3月19日讯为保障全市临床用血,菏泽市中心血站体采二科主任庞丽丽常年活跃在采血基层一线,用女性的睿智、博爱和执着,持续推进全市的“血脉”畅通无阻,为患者架起“生命桥梁”。庞丽丽2003年调入体采科工作,多...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
前沿微创手术 结直肠肿瘤患者新的治疗选择
...兰州市二院普外二科团队为一位中年女性患者实施了院内首例“经自然腔道腹腔镜下乙状结肠癌根治术(NOSES术)”。手术不仅为患者去除了病灶,还免除了腹壁的辅助切口,术后腹部无明显疤痕,目前患者已康复出院。NOSES即...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
威海确定今年慈善工作重点:聚焦善有所为,着力发展特色慈善事业
...善款物9300余万元,开展“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助、“慈善大病”救助、“遇困高考新生”救助、“威高·安心生活”卫生用品捐助、“海马·自由呼吸”吸氧机免费康疗、“迪尚·美好食光”困难学生餐费补助...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
胡正清:不忘初心斗病魔
...瘤微创介入科,并创造了多个“江西省首次”和“萍乡市首例”的抗癌新技术。如今已经在肿瘤领域潜心钻研17年的他,凭借在肿瘤微创介入领域的骄人成绩,得到中国抗癌协会的认可,当选为“中国抗癌协会诊疗一体化专委会...……更多
就医帮 | 6岁男孩出国游感染罕见传染病,北京儿童医院100天展开生死营救
...患儿在入院第100天康复出院。这也是北京儿童医院收治的首例重症类鼻疽患儿。2023年5月底,6岁的星星(化名)在东南亚游玩过程中不慎被水母叮咬,但由于创口较小,并没有引起父母的注意;之后又在游玩过程中蹚到污水。当...……更多
更多关于健康的资讯:
这些睡前“坏习惯”,毁睡眠偷寿命!很多人中招,赶紧改
如今想要睡得好、睡得香,似乎成了很多朋友可望而不可即的事情了。对于我们大多数人来说,不管白天多么忙碌劳累,只要晚上能够睡个好觉
2024-10-27 08:45:00
它是天然“血管清道夫”,坚持每天吃点,通血管、稳血压、防血栓
在繁忙的现代生活中,我们的血管常常承受着巨大的压力。不良的饮食习惯、缺乏运动、环境污染……这些因素都在无形中损害着我们的血管健康
2024-10-27 08:53:00
睡前喝水真危险?5大误区致心梗脑梗风险飙升,你中招了吗
水,生命的源泉我们都知道,水是生命之源,它对我们的重要性不言而喻。但是,你知道吗?在错误的时间喝水,可能会对健康造成不利影响
2024-10-27 08:55:00
中老年人晚饭不能吃面条?吃晚饭常犯的几个错,很多人中招
健康,是生命之根,是幸福之源。随着岁月的流转,中老年朋友们更加注重养生与健康。然而,在日常生活中,一些看似平常的饮食习惯
2024-10-27 08:57:00
红菜薹种出“红”日子
本文转自:人民网-青海频道顾斐菲金秋十月,高原的山间云雾缭绕,空气中还残留着雨水的清新。在青海省西宁市湟中区鲁沙尔镇朱家庄村
2024-10-27 10:42:00
血糖高,也伤胆?根源在这!如何避免,糖友看过来~
糖尿病是一种以高血糖为特征的代谢性疾病,影响着全球数以亿计的人口。然而,糖尿病的影响不仅限于血糖水平,它还可能对身体的多个器官和系统产生连锁反应
2024-10-27 11:07:00
激发新质生产力 共谋高质量未来 ——第一届两江国际医学年会在渝召开
10月25日,第一届两江国际医学年会在渝召开。年会设置“未来医学,AI赋能”主论坛,“医学创新与转化医学、中新医院管理之创新引领
2024-10-27 11:21:00
常德市武陵区疾控中心荣获全省疾控系统健康科普总决赛二等奖
本文转自:人民网-湖南频道总决赛现场。单位供图10月25日,2024中国健康科普大赛(湖南赛区)暨第九届“科普兴湘 健康圆梦”全省疾控系统健康科普总决赛在长沙落幕
2024-10-27 11:57:00
厨房小白也能做出蓬松暄软的红糖发糕
红糖发糕是一种酥软可口,香甜浓郁的传统小吃。它口感细腻而且易于消化,营养丰富,又比较容易制作,因此深受人们的欢迎。下面为大家介绍一下红糖发糕的具体做法
2024-10-27 08:26:00
非常好吃的四道家常菜,简单易做,经济又实惠
口水鸡,是一道非常有名的川菜,以其麻辣爽口、味道鲜美而备受喜欢。下面为大家介绍口水鸡的具体做法,让大家也能在家享受美味的口水鸡啦
2024-10-27 08:26:00
一定要试试!杏鲍菇最好吃的两种做法
酱汁杏鲍菇是一道非常营养且美味的菜品,口感细腻、香味浓郁,是家庭聚餐或宴请朋友时的不二选择。学会这道菜品的制作方法,能让你的餐桌增添许多色彩
2024-10-27 08:27:00
我妈做的芋头焖饭,简直就是焖饭届的天花板
芋头焖饭是一道美味可口的传统菜肴,以芋头和米饭为主要材料,口感香糯,味道绵软可口,是很多家庭餐桌上的常见佳肴。下面介绍一下芋头焖饭的具体做法
2024-10-27 08:28:00
四款经典家常菜,每一种都很下饭,赶紧学起来吧
西兰花炒虾仁是一道健康又美味的菜品,将西兰花和虾仁的鲜美完美结合,口感清爽,营养丰富。下面为您介绍这道菜的具体做法,让您也能够轻松制作出美味的西兰花炒虾仁
2024-10-27 08:28:00
一碗糯米粉一碗红豆,教你做 Q 弹可口的红豆糯米糕
红豆糯米糕是一道传统的中国点心,口感香甜、软糯,是许多人钟爱的美食。今天,我将为大家介绍红豆糯米糕的具体做法,让你在家也能轻松做出美味的糯米糕
2024-10-27 08:29:00
女孩子一定要多喝这个五红粥,暖胃又补身
在冬天里喝一碗滋补的红豆红枣花生糯米粥,暖胃又补身。今天,我给大家分享一下这道美食的具体做法,希望大家试试看!所需材料
2024-10-27 08:29:00