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本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...。同时，深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
...者在医院看病来回跑、缴费窗口排长队、耗时又耗力的“老大难”问题，为全省推进微信医保移动支付提供了“省医经验”，有效提升了医保结算效率，缓解了窗口排队压力，进一步拓宽了医保电子凭证应用场景，切实方便患者...……更多
2024-01-31 03:05:00四川,医保,支付,功能,移动,医保
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...质量发展迈步。“剂量靠猜，用药靠掰”，是儿童用药的老大难问题。2018年，国家儿童医学中心牵头科技部重大专项“儿童用药品种与关键技术”，重点之一就是开发适宜儿童的药品品规、剂型以及给药途径。目前，儿童用药...……更多
2023-05-05 06:13:00健康,儿童健康,守护者,儿童,焦点,儿童
...委员授予银屑病专病门诊称号。作为皮肤科领域公认的“老大难”病种，银屑病是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，目前尚无法“断根”，因此，需要慢病管理，坚持长期治疗。目前，皮肤科已经为200多位银屑病患者建...……更多
2024-03-14 01:06:00大荔县,大荔,专病,银屑病,皮肤科,皮肤
...日前，宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病，需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医，南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案，患儿每次就诊只需2元挂...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...通，能够快速精准发现虚假开药、串换药品、超量开药等老大难问题，从而有效保障人民群众用药安全，维护医保基金安全。此外，今年7月，广西上线了“医保价格通”药品公开比价程序，参保群众在“掌上”一键可直接查询15...……更多
2024-12-12 17:58:00广西,助推,医保,服务,医保,广西
...，全球范围内已知的罕见病有7000至1万种，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例，患者对相关药品临床需求较为迫切。然而，因为发病概率低、单个病种患者人数少，比起常...……更多
2024-10-21 06:24:00关爱,用药,药品,北京,临床,患者
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯（YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳）记者从市医保局获悉，自2023年2月1日起，烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
2023-02-02 08:30:00血友病,诊疗项目,比例,医保,诊疗,项目
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
本文转自：衡水日报物业管理“老大难” 直面问题一起谈——桃城区河西街道积极探索新时代“枫桥经验”本报见习记者王雅鸣“咱们这次座谈会主要是解决物业管理方面的一些问题，包括：开发商遗留的、物业到底是管理还...……更多
2024-05-23 11:34:00老大难,物业管理,老大,物业,问题,管理
...文转自：乌鲁木齐晚报办卡容易退费难，预付式消费成“老大难”法官提醒消费者：冲动办卡有风险近日，中国消费者协会发布《2023年预付式消费领域消费者权益保护报告》指出：近年来由消费模式引发的消费纠纷越来越多，...……更多
2024-03-17 03:03:00老大难,老大,消费,消费,消费者,法院
一次给药，终身有效，功能性治愈癌症或血友病等罕见病，正是细胞与基因疗法（Cell and Gene Therapy, CGT）的“神奇”之处。近年，细胞与基因疗法赛道融资和交易频繁，BMS、强生、礼来等跨国药企纷纷通过收购公司或管线的方式...……更多
2023-04-23 16:55:00癌症,基因,疗法,患者,细胞,细胞
...首秀的创新技术和解决方案。赛诺菲携全球首个且唯一的血友病siRNA创新非因子疗法赛菲因(芬妥司兰钠注射液)亮相进博会。该疗法通过一年最少6针皮下注射的创新机制，有望推动中国血友病患者从按需治疗向规范化预防治疗变...……更多
2024-11-09 12:41:00会首,潮流,医疗,中国,爱德,瓣膜
...为！2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 14:15:00药贩子,医保,朋友,国家,医保,药贩子
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员，彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用，“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善，为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...氏清法”，借助“用腿吃药”破解下肢红肿痒黑破这个“老大难”。老人下肢红肿热痛，用药、挂水不见效有这样的病例：8旬老人静脉曲张多年，2、3年前腿部水肿明显，但是一直没有做过系统治疗。一个多月前，腿部突然红肿...……更多
2023-03-16 02:25:00下肢,难题,张磊,下肢,脉管,腿部
...病，血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析，因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况，进行血液透析同样会有...……更多
2024-04-12 08:21:00血液透析,守则,患者,血液,生活,血液透析
...为。2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 15:45:00医保,提示,国家,医保,药贩子,药品
...好几公里到目的地，希望有关部门能着力解决停车难的‘老大难’问题。”读者王先生来电表示，尤其是在老城区停车更是难上加难。“一次我去府城买东西，开车绕了三圈愣是没有找到一个停车位，只能无功而返。”针对老城...……更多
2023-01-05 18:44:00老大难,海南,前奏,老大,市民,问题
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。
门诊慢性病27种：包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...不均衡，基层医疗机构服务能力不足，是医药卫生领域的老大难问题，也是群众看病就医的痛点。市立医院临港院区的启用，填补了临港区没有三级医院的空白。但在历时半年的巡诊义诊过程中，市立医院人发现居民看病就医的...……更多
2024-12-09 17:32:00威海,繁花,脉络,人文,不断,智慧
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本文转自：人民网健康“医”点通开学季到来 注意防范这些传染病陈子源冬春交替之季，气温波动大，且随着开学季到来，人群聚集性活动增多，更利于传染病的传播。春季校园的常见传染病有哪些？
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春节的喜庆气氛还未散去，悦康药业集团股份有限公司已全面进入高效生产状态。正月初八，全体员工准时回归岗位，满怀热情地投身于新年度的工作
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清晨每天早晨起床，先喝一杯白开水，然后再喝一杯蜂蜜水。然后喝一份酸奶(200毫升左右)，再吃一片全麦面包/一碗燕麦粥。尽量买低糖酸奶或低脂酸奶(脂肪含量1
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鲁网2月15日讯据统计，我国腰椎病发病率越来越高。很多人因为延误诊治导致神经受压损伤、继发出现下肢肌力、感觉减弱，甚至出现跛行
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鲁网2月15日讯青岛妇儿医院聚焦孕产妇全周期服务满意度提升，为孕妈妈量身打造“孕产妇爱心营养驿站”，免费供应爱心甜点，并牵手青岛饮料集团免费供应崂山热可乐
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长期睡眠不足或过度睡眠，都可能影响身体激素的分泌，导致血糖波动加剧。今天，我们就来聊聊糖友们必须知道的科学睡眠时长，以帮助你更好地管理血糖
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春节元宵刚刚过去，不少市民免不了遭遇美食的“狂轰滥炸”，便秘、腹泻、腹痛等肠胃问题近期大增！针对以上情况，重庆市药监局发布提醒
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一些看似与生育无关的不起眼的小病，等到备孕时可能真的会影响到怀孕生子这个家庭大事。在备孕时一定要事无巨细告知医生你的个人情况
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