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夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
知名女星患上绝症!在节目上谈论后事,不舍小老公希望其再娶
...57岁的中国台湾女演员林美秀在节目上自曝患上罕见疾病血友病,甚至已经开始为自己的后事做打算。要知道在今年6月林美秀才迎来57岁生日,才三个月过去就被医生下病危通知书,起因是林美秀为了保护自己的子宫健康去做检...……更多
知名女演员自曝确诊,已安排后事,她的作品家喻户晓
...2日,57岁的中国台湾女演员林美秀在节目上自曝患上后天血友病,同时还交代了自己的后事。之前,年纪稍大的林美秀在中年时期为了保护自己子宫健康,就去医院做了检查,当时医生为了方便治疗,就对她说:“你那个膜太厚...……更多
57岁林美秀患血友病交代后事:死后小14岁的老公可以再娶
...3日,出道近40年的台湾艺人林美秀上综艺时透露,自己患血友病已经向老公交代后事。林美秀:我死后小14岁的老公张熙明可以再娶,葬礼放轻松一点的音乐。今年6月,林美秀迎来了属于她的57岁生日。她在蛋糕派对上面落泪细...……更多
57岁知名女星重病安排好后事,不介意老公再娶,只有一个要求
...目《新闻挖挖哇》,提及健康状况,因被诊断出罹患后天血友病,直言已向小14岁的摄影师老公张熙明讨论过后事安排,当中的一个要求,引起网民讨论。林美秀近日在节目《新闻挖挖哇》中透露,自己曾因子宫长息肉而去妇科...……更多
女星子宫连续出血一个月!双脚肿胀全身瘀青急入院打保命针
...女配角奖,演技受肯定。近日有报导指林美秀罹患后天性血友病,紧急送院留医。对此,林美秀向台媒证实,因连续出血一个多月的情况,让她看淡生死,对丈夫交代身后事。林美秀因出首张专辑《Lady Pum Pum》压力大,有天突然...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
57岁林美秀自曝患有血友病 住院一周身体已痊愈
...瘦身减肥7公斤的她竟因为太操劳,最后竟搞到变成后天血友病发作而住院一周,身体已痊愈的她不改幽默打趣笑说:“算是当成产后做月子休息,当少奶奶,蛮好的!” ……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
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八旬老人有个“飞行梦” 外孙包机为她圆梦
“江云,我下飞机了,谢谢你帮外婆圆梦哦,我好开心。”11月14日13时13分,当华夏飞滴PC-12型飞机稳稳降落在重庆梁平机场
2024-11-14 17:42:00
自动播放方静与曾梁都是杭州人,两人结婚20年。3年前,方静父亲因病去世,母亲受到了打击,这些年来身体情况一直不好。今年年初
2024-11-14 19:08:00
婚后,婆婆肯给你这些东西,才是真的接纳了你
文丨桃小菁春风十里不如你,小菁在这里,等着你!婚姻虽然是两个人的事情,但为了让自己的婚姻更稳定,更美好,很多女人在结婚后还是会争取得到婆婆的认可与接纳
2024-11-14 19:40:00
亲密过后,做好这4件事,男人始终对你激情不减!
我经常收到这样的私信,说男朋友追的时候特别热情,以为在一起之后会一直甜蜜下去,但没想到发生关系之后,他就变得冷淡了。以前总是粘着聊天
2024-11-14 19:41:00
通过观察发现:活得高级的女人,都有这三个精神独立
在这个纷繁复杂的世界中,女性的角色与地位正经历着前所未有的变革。从传统的家庭角色到现代的职业女性,再到如今倡导的精神独立与自我实现
2024-11-14 19:50:00
后台网友提问,大家快快支招:我女朋友不想跟我继续处下去了,她有了新的追求者。一开始,我就发现他喜欢我女朋友,我们仨是同事
2024-11-14 19:58:00
一个女人,会随便让男人牵手吗?答案很明确
文/叶飞飞yff图/源于网络两性关系中,女人对于接近自己的男人,往往带有一定的防备。一方面,爱情对女人很重要,她们不会贸然发展关系
2024-11-14 20:09:00
人老了,要主动和这3类人断交,断得越快,人生越好
时间在走,人心在变。不知不觉中,我们已经到了花甲之年。人的年纪越大,越要学会精简生活,把不必要的人请出生命,对未来的自己大有益处
2024-11-14 20:19:00
女人有多“高贵”,一眼就能看出来,主要体现在三个方面
在人类社会的多彩画卷中,女性以其独特的魅力与智慧,自古以来便扮演着不可或缺的角色。她们以温柔的力量,坚韧的意志,以及无尽的创造力
2024-11-14 20:28:00
被离婚女人的心声:夫妻关系再好,也不能把这三件事情告诉外人
在人生的长河中,婚姻是许多人追寻幸福与安定的重要一环。然而,婚姻并非总是顺风顺水,有时会因为各种原因走向破裂。对于那些经历离婚的女性而言
2024-11-14 20:29:00
男人主动向你提起这些,不是深爱,而是打算离开你
在情感的海洋里,我们常常试图通过对方的言语和行为来捕捉爱的信号,判断对方的心意。然而,有时那些看似深情的表达,却可能隐藏着截然不同的意图
2024-11-14 20:30:00
中年女人,越是炫耀这些东西,越显得廉价
在人生的旅途中,中年是一个充满智慧与沉淀的阶段,它见证了无数的风雨与阳光,也塑造了独特的个性与价值观。然而,在社交媒体盛行的今天
2024-11-14 20:36:00
重庆:女子开宝马回家,总被说拿钱买车充面子,还不如给父母建房
人如果有钱了,应该先买车,还是应该先买房?这个问题一直都是有争议的,且没有一个标准的答案,有些人觉得应该先买车,有人觉得应该先买房
2024-11-14 20:41:00
别人问你工资多少,聪明的人会这样回答,既不伤害他人,也不尴尬
与人打交道,交浅不言深。别人问的所有问题,你不必都要回答,特别是别人问你工资有多少。别人问你工资多少,聪明的人会这样回答
2024-11-14 20:55:00
二婚夫妻为什么结婚后,“喂饱”难?这三个原因要明白
在人生的旅途中,婚姻是许多人追求幸福与稳定的重要选择。然而,当婚姻遭遇挫折,一些人会选择重新开始,步入二婚的殿堂。然而
2024-11-14 20:57:00