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本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
本文转自：经济参考报“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...会诊，支持了医生的诊断。）成骨不全症，又称脆骨病、瓷娃娃、原发性骨脆症等，是最常见的单基因遗传性骨病，以低骨密度、骨脆性增加，反复骨折为特征。由骨基质蛋白Ⅰ型胶原编码基因及其代谢相关基因突变所致，在新...……更多
2023-11-15 17:06:00驼背,少年,成骨,成骨不全症,遗传,骨骼
...带队到湖北交投集团联系工作，与集团党委书记、董事长卢军，党委副书记、总经理叶战平座谈，就进一步深化双方合作、促进共同发展进行了深入交流。胡玖明代表市委、市政府向过去一年湖北交投集团顺利实现投资、营收“...……更多
2024-01-03 07:59:00深层,高质量,合作,发展,孝感,集团
...胸怀“两颗心”、下足“腿上”功夫，不做一碰就碎的“瓷娃娃”，而要争当坚韧不拔的“不倒翁”，主动深入基层一线，常到离群众最近的地方看看真情实况、聊聊“急难愁盼”，做到经验和问题出在哪儿，调研就及时走到哪...……更多
2023-12-08 09:25:00选调生,调查研究,调查,指南,研究,调查研究
...值也曝光了，视频中她完全不是精修照里的那种精致得像瓷娃娃一般的感觉，但卢靖姗却与她之前上传的精修无异，无论是颜值还是气质都更胜一筹。对于网友的声讨她显然不服，发了一篇看似道歉的小作文，实际在含沙射影地...……更多
2024-03-10 10:56:00滤镜,女明星,顶级,美人,滤镜,明星
...员 张艾萱 金陵晚报/紫金山新闻记者 蒋晓春蝴蝶宝贝、瓷娃娃、柠檬宝宝……这些美丽的名字背后都有一个让人心痛的罕见疾病。每年二月的最后一天是国际罕见病日，2月25日，“关注罕见、点亮生命之光”江苏省医学会罕见...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
11月20日，曾经被誉为“瓷娃娃”的福原爱，因为分享了一张照片引发了广泛关注。这位35岁的日本乒乓球名将，在离开家乡数月后，重新回到了日本生活。照片中的她大方晒出自己的生活照，大方出门游玩，似乎并不担心被抓...……更多
2023-11-20 15:41:00一人,孤身一人,日本,孤身,感情,生活
...官，我们一家真不知道是啥样！”握着马怀龙的手，拄着双拐的宋月兰双眼含泪，难忘的经历近在眼前——这是马怀龙“第一把钥匙”的由来。马怀龙负责的兴隆路社区属于老城区，面积0.8平方公里，常住居民7000余户、2.1万余...……更多
2024-01-11 17:30:00怀龙,腰间,民警,钥匙,社区,怀龙
...王楠、张怡宁等一帮球友关系深厚。球员时期那会儿的“瓷娃娃”风格赢得人称，不仅爱哭还可爱，再加上一口地道的东北话，让她在中国拥有无数粉丝。即便是退役多年，她的影响力依然不小。福原爱在日本的职业生涯可能受...……更多
2024-01-29 14:30:00私生活,混乱,代价,直播,中国,里约
...巧克力发色看起来极其减龄气质，瞬间把你衬托的像一个瓷娃娃一般精致。这种发色的饱和度不高，根据灯光强度的不同会产生不一样的颜色，非常精巧显气质！
颜色三、雾霾色新出品的雾霾色纸袋的是一系列饱和度很低的发...……更多
2023-01-07 16:35:00秋冬,气质,推荐,深棕色,颜色,女生
搜狐娱乐讯 11月4日，据媒体报道，演员白百何在演出音乐剧时，因腿伤不得不拄双拐，但她仍然坚持完成整场演出。据悉，白百何曾多次腿部受伤，需要坐轮椅和拄拐出行。返回搜狐，查看更多责任编辑： ……更多
2023-11-04 11:02:00韧带,演出,痛苦,表情,搜狐,双拐
本文转自：劳动报“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
...，得意别狂喜，失意别落寞，都是一场自然，你不是一个瓷娃娃，别一摔就烂，享受好当下的时光，才是对得起自己。
没有败笔的人生，才是失败。不断地提升自己，才能放弃错误的，才能知道哪些是正确的，哪些是适合自己...……更多
2023-01-08 23:45:00馅饼,贫穷,选择,人生,越好,头发
...7616d538bb4a60beb7d6b293.jpeg\"/>福原爱曾经被粉丝们称为瓷娃娃，在中国粉丝之中拥有很高的人气。福原爱和中国台北选手江宏杰结婚，成为了中国媳妇，而且两个人生下的两个孩子。大家本以为她们两个人的婚姻能够维持得更...……更多
2022-12-16 09:02橄榄枝,前夫,橄榄,再次,婚姻,网友
...水秋眸，朱唇微启，肤若凝脂，精致得像一个无可挑剔的瓷娃娃。
看着画面中的她，居里第一次知道老天爷在追她吃饭的样子。她叫“媚鼻女王”，翘曲的鼻子成了整个韩国的整形模板。大小正好到鼻子上的痣。当时，韩国娱...……更多
2023-01-17 14:09:00韩国,女神,国民,佳人,结婚,韩国
...喜爱度都非常高。民众喜欢她不仅仅是因为她可爱的犹如瓷娃娃般的面孔，更多的是被她的好性格和接地气的处事方式所深深吸引。记者采访福原爱，对虫子怕到什么程度？福原爱操着一口东北腔笑着说：“怕到比中国队还怕”...……更多
2024-01-28 11:49:00钱袋子,钱袋,中国,恶意,直播,网友
...张好绝，光打下来正好映在她的脸上，盈盈笑颜美得像个瓷娃娃。直播时的两身造型也值得夸夸▼
红丝绒上衣+玫瑰点缀裙，再加上低丸子头，优雅知性又复古风十足，感觉又看到了许半夏。（好想许总）以及深蓝抹胸长裙，这...……更多
2023-01-17 20:45:00救命,松韵,造型,长裙,美女,抹胸
...患者最直观的症状是非常容易骨折，因此被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，芽芽的妈妈皮皮(化名)坦言：“人生最绝望的莫过于此，过去将近四十年里求...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...人，19岁那年在《血色童心》里演的谢廖沙，精致得像个瓷娃娃。《永不瞑目》里的肖童，高大、阳光，带着小奶狗一般的羞涩，身材也很好，一件简单的T恤也能穿得贵气逼人。一时不知道是衣服抬人，还是人抬衣服。他的颜值...……更多
2024-03-10 13:26:00陆毅,陆毅,角色,嘉颖,舅舅,导演
...进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
...听命于邱总，事先潜入许攸宁的办公室，打碎了那一对儿瓷娃娃，很可能拿走了那个黑色钥匙包。不期而至陆洋一直盯着阮真真，邱总许诺，陆洋将顶替许攸宁的位置。不期而至
《阳光之下》中，这可是刀尖，刀尖当街杀人，...……更多
2023-01-05 23:56:00谭深,演员,阳光,谭深,老九,阳光
...基因也在她这一代终止了。“近年来，随着媒体报道，‘瓷娃娃’‘渐冻人’等罕见病逐渐被大众所认识。然而，除了这些外，还有罕见病未能进入大众视野，也让患者及家属背负了巨大的压力。”胡炯宇说，她希望越来越多人...……更多
2024-02-29 21:22:00西南医院,生下,健康宝宝,遗传,好消息,宝宝
...猫宝宝（戈谢病）”“牵线木偶人（多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...，中国人一直都看着福原爱长大。她被大家亲切地称为“瓷娃娃”、“爱酱”，不少人认为她是中日友好的“吉祥物”。在很长一段时期里，作为一名日本运动员，福原爱在中国均拥有较高的知名度和好感度。此外，她外型甜美...……更多
2024-01-29 23:55:00沦落,中国,直播,网友,中国,直播
...时左右，要知道这样的练习并非易事。“那时候，我拄着双拐试着走路，一天要跌倒好多次，甚至有好几次摔倒在大街上……”说起那段复健的日子，张爽有些哽咽。经过3年的康复治疗和训练，张爽终于站起来了，并且可以脱...……更多
2024-01-08 03:05:00达人,高位,公益,张爽,社区,公益
...植基地，看到几个残疾朋友正在地里辛勤劳作。其中拄着双拐的李敬娣，笑容格外爽朗，吸引了我们的注意。几句闲聊，我们了解到她的不凡故事，被她身上乐观坚韧、永不服输的精神品质深深打动。我们决定，把她的故事讲给...……更多
2024-01-06 03:46:00辣味,力量,生活,辣椒,故事,沭阳县
...在流程已经批到最后两个环节了。”【编后】退租都这么长时间了，押金迟迟退不回来，这可不是得着急嘛。希望商场方面能兑现承诺，赶紧把钱给退回来。 ……更多
2023-12-06 23:27:00押金,青岛,半年,女子,押金,利群
...过去一个月了，在此前易建联退役球衣仪式上，赵睿拄着双拐参加了仪式，目前他已经脱离了双拐，很明显，经过治疗，他已经在慢慢康复。
本赛季，赵睿仅仅代表新疆男篮出战了9场比赛，场均26分钟，得到12.2分2.8篮板4.7助攻...……更多
2024-01-19 14:08:00人员配置,新疆,男篮,强势,配置,人员
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2024-10-31 17:23:00
本文转自：人民网近日，第六届基于循证的新生儿精细化护理适宜技术培训班在晋江市医院（上海六院福建医院）举行。据介绍，第六届基于循证的新生儿精细化护理适宜技术培训班是国家级继续教育项目
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