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...万人，其实罕见病并不罕见。罕见病虽然发病率极低，但病种多，总的患者数量并不少。全球确认的罕见病超7000种，罕见病约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。记者采访专家得知，目前罕见病的筛查和诊断率在不断提升，...……更多
2023-03-16 00:04:00筛查,安徽医科大学,基因,携带者,遗传,产前诊断
...通知医院医保办协助患者办理医保登记。重症慢性病特殊病种都有哪些？特殊病种分别为：慢性肾功能衰后、结核病、系统性免疫疾病（系统性红斑狼疮，硬皮病）、精神分裂症、双相情感障碍、偏执性精神障碍、癫痫所致精神...……更多
2023-01-20 00:03:00近距,医保,医保,节育,重症,精神障碍
...灶，并辅助医生对骨质疏松、脂肪肝及肺结节等总计13个病种进行疾病筛查、诊断、治疗和随访全流程，提高临床诊断准确率和效率。据阿里巴巴达摩院医疗AI实验室产品专家郭建飞介绍，影像学手段与AI人工智能相结合的癌症筛...……更多
2024-02-27 05:17:00筛查,癌症,多种,观察,健康,胰腺
...、最直接、最现实的问题入手，主要涵盖住院、门诊特定病种、普通门（急）诊和特定被保险人医疗费用补偿等四个层次的补助待遇：待遇一为住院和门诊特定病种医保目录内医保报销后个人自付费用补偿；待遇二为住院医保目...……更多
2024-04-28 12:25:00普惠,寿险,中国,业务,建设,健康
...闻发布会上获悉，2024年将扩大门诊慢特病跨省直接结算病种范围，让更多的门诊慢特病患者能享受异地直接结算。国家医保局医疗保障事业管理中心副主任隆学文介绍，今年将在现有5种门诊慢特病跨省直接结算基础上，进一步...……更多
2024-04-12 02:53:00病种,省直,例行,医保,结算,新闻发布会
...领域，此次有15种罕见病用药纳入目录，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，加大对创新药的倾斜和支持，解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域，此次新增了21种肿瘤用药。其中，阿斯利康肺...……更多
2023-12-13 19:01:00适应症,肺癌,医保,用药,患者,辅助
...关药品临床需求较为迫切。然而，因为发病概率低、单个病种患者人数少，比起常见疾病，罕见病所需药品市场规模小，对相关企业而言，研发生产成本更高，所以长期以来在供给端存在一定缺口，一些患者处于“人等药”的焦...……更多
2024-10-21 06:24:00关爱,用药,药品,北京,临床,患者
...民至上”。“柠檬宝宝（甲基丙二酸血症）”“吃不饱的天使（小胖威利综合征）”“蝴蝶宝宝（大疱性表皮松解症）”“不食人间烟火的孩子（苯丙酮尿症）”……在罕见病日到来之际，这些被赋予诗意的名字也再次被带入大...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...层医疗机构倾斜。此外，完善门诊慢性病保障，门诊慢性病种类增加至74种，进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。与医保改革相结合。深化“4+1”医保基金支付方式改革，统筹推进按疾病诊断分组（DRG）付费，先后在县中...……更多
2023-10-23 00:14:00水平,管理,服务,医保,病种,服务
...道骄阳似火，却抵挡不住爱心的传递。6月29日，第36场“天使健康救助 助力乡村振兴”大型公益系列活动在菏泽市中医医院大学路院区举办。众多领导、医疗专家、爱心企业代表、志愿者们、患儿及家属齐聚一堂，共同见证这一...……更多
2024-06-30 19:47:00菏泽,振兴,乡村,公益,天使,活动
...儿、以优质医疗资源提升基层医疗水平。6月29日，2024“天使健康救助 助力乡村振兴”第36场大型公益筛查义诊活动在菏泽市中医医院大学路院区举行，该活动积极结合“四送四进四提升”健康促进行动，继续扩大救助病种，聚...……更多
2024-06-30 19:05:00菏泽,筛查,振兴,乡村,公益,天使
...者 陈静) 上海市卫健委31日披露，新生儿遗传代谢病筛查病种由4种增加至15种，以强化新生儿遗传代谢病筛查和诊断，提高优生优育服务水平。根据上海市卫生健康委印发的《上海市新生儿遗传代谢病筛查工作管理办法》(以下简...……更多
2024-05-31 13:49:00筛查,病种,中新,新生儿,代谢,上海
...计15个目录外罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种。替洛利生名列其中，填补了我国发作性睡病的医保空白，目前根据情况的不同，该药服药剂量有所差别，平均来说一个月花费大约在450-1300元不等。相关链接青大附...……更多
2024-03-21 19:12:00课堂,男孩,医院,睡眠,治疗,王琳
...工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...。目前，国家卫生健康委发布了二批罕见病目录，共207个病种。虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作为公立医院的“国家队”，北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...说的“网络申报”是指市医疗保障局所推出的门诊慢特病病种鉴定线上申报系统。针对慢特病门诊待遇申报不够便民，群众需要通过线下往返提交相关病历材料情况，市医保局依托全省统一的医疗保障信息服务平台，开通市本级...……更多
2024-05-14 07:39:00病种,九江,九江市,医保,待遇,保障
...施，提升医保管理和服务水平。县医保局扎实有效开展好病种认定服务新模式，将门诊慢特病由线下办扩展到线上办，由手工收集申报材料到患者直接通过手机拍照上传，由单一认定模式扩展至三种模式（即申即享、免审即享、...……更多
2024-05-21 03:28:00含山,流程,服务,医保,卫生室,含山
本文转自：恩施日报病种范围扩大 待遇标准提高 办理流程简化我州优化调整基本医保门诊慢特病保障政策全媒体记者 彭绪艳 通讯员 周玉祝日前，州医保局印发《关于优化调整恩施州基本医疗保险门诊慢特病保障政策的通知》...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...药品范围仅限于前期在潍坊市人民医院线下门诊开取过的病种支付范围内的口服药品。首批试点病种1.糖尿病；2.脑出血（恢复期，后遗症期）；3.脑梗死（恢复期，后遗症期）；4.支气管哮喘；5.高血压伴并发症；6.冠心病；7.癫...……更多
2024-12-24 12:26:00潍坊市,潍坊,病患,接线,医院,人民
...综合征及其他罕见病的发生？苏喆表示，在已知的罕见病病种中，约80%为基因突变导致的遗传性疾病，约一半在儿童期发病。目前，基因检测技术可以诊断婴儿是否有罕见病基因突变。加强产前筛查和新生儿遗传病筛查，能够实...……更多
2024-02-29 09:25:00筛查,产前,手段,国际,威利,小胖
...糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期以来，罕见病面临着诊断难、治疗难、药物研发难等问题。作为全省罕见病协作网成员单位，枣庄市立...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...模式。我市开发了慢性病管理系统，系统随机派单，每个病种均由2轮专家鉴定，群众、专家、经办人三方不见面、不连通，实现线上申报、受理、反馈、认定全流程“随申随办”（3日初审、20日办结），目前已有7批1398名市直职...……更多
2023-02-13 09:43:00医保,全程,医保,政策,服务,病种
...目录，共收录了207个罕见病病种，包括白化病、渐冻症、天使综合征、卟啉病等。“截至目前，207个罕见病病种中仅92种有治疗药物获批上市，仍有半数以上罕见病处于缺医少药的境地。”中国罕见病联盟副理事长、北京协和医...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...探索门诊慢特病认定、结算便民服务新思路，在全省统一病种目录、待遇指导线、保障范围、认定标准以及经办规程的基础上，在全国率先实现门诊慢特病资格省内异地认定并直接结算。以前，我省各市认定流程、标准、材料不...……更多
2024-05-06 08:30:00辽宁,异地,资格,全国,结算,病种
...转自：今晚报国家医保局将扩大门诊慢特病跨省直接结算病种范围让更多患者享受异地直接结算新华社北京4月11日电（记者彭韵佳 徐鹏航）记者11日从国家医保局2024年上半年例行新闻发布会上获悉，2024年将扩大门诊慢特病跨省...……更多
2024-04-12 00:59:00异地,结算,患者,更多,结算,就医
...医保支付，阅读温馨提示。注意：慢特病处方需要分特病病种单独进行医保支付，如遇到与其他普通处方并存时，需要分处方进行独立支付。7.同意授权后点击“去支付”按钮。8.点击付款，选择医保支付，继续支付“慢特病”...……更多
2024-10-17 11:33:00病患,无忧,升级,互联网,医院,互联
...，好消息传来，戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围，符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者，专治戈谢病的特效药“思而赞”...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...人。除此之外，海南省妇儿中心还与中国红十字基金会“天使阳光基金”达成合作协议，设立专项基金救助困难家庭0-14岁罹患先心病的儿童，资助标准依据患儿手术治疗费自付额度，按照0.5万元、1万元、1.5万元、2万元、3万元...……更多
2023-02-14 21:34:00海南省,患儿,海南,资助,公益,两个
...疗。我国基本医保与商业保险、工业医疗补助等在覆盖的病种等定位问题上不够清楚，可能导致医保待遇上有重叠的问题。同时，基本医保和商业医保缺乏合作，难以形成一体化的保障机制。此外，许多高额的患者医疗费用无法...……更多
2023-12-26 15:38:00医保,人口,我国,信息,医保,医疗
...采取按服务项目付费，对诊疗明确、治疗方法相对固定的病种，实行按病种付费，以消除医院分解住院应对考核的必要性。问题是，这么好的建议，要是完全具备实行的条件，以医院这种人才聚集的地方，为啥没有贯彻起来呢？...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
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