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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
...本法律需求,连续6年在全省开展“免费法律咨询和特殊群体法律援助惠民工程”,通过全省117个县(市、区)公共法律服务中心、1300余个乡镇(街道)公共法律服务工作站,组织4200余名专业法律服务人员,为群众提供免费法律咨询26...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
健康行业新标杆 三诺生物强势入选工信部《2024年老年用品产品推广目录》
...织开展《2024年老年用品产品推广目录》,旨在满足老年群体的多种养老服务需求,不断提高老年人的生活品质,要求所申报产品必须质量可靠,使用安全,适老化特征明显,并具备一定的市场影响力、较高的用户认知度和满意...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
...、细心为航,以法律知识为帆,积极引导和帮助妇女儿童群体拿起法律武器捍卫权益,让法治力量给予他们勇敢坚强,用法治担当为维护妇女儿童权益保驾护航。同时,她更以满腔热忱投身于公益事业,用行动诠释“法律的温度...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 \" 新瓶装旧酒 \",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间,\" 种草社区 \" 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...哥是我们身边最熟悉的陌生人。昨天,杭州市网约配送员群体党建活动暨第三届“小哥节”启动仪式上,重磅发布杭州“小哥码”,推出“一码畅行、暖新导航、安新公寓、爱新基金”四大功能。2020年2月外卖骑手以“网约配送...……更多
美国:开年枪声频传 控枪分歧难弥
...3年第一个月还没过去,美国加利福尼亚州8天内发生了4起群体性枪击事件:28日,洛杉矶县比弗利山庄附近一处住宅发生枪击,造成至少3死4伤。23日,旧金山湾区半月湾市发生枪击,7死1伤。21日,洛杉矶县蒙特雷帕克市一个舞...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
多地清退编外人员,他们的“编外困局”:有人没资格报考所在岗位,有人因编外经历失去“上岸”优势
10月15日,中央机关及其直属机构2024年度公务员考试报名正式开启。本次国考计划招录规模达3.96万人,同比增加0.25万人,扩招约6.7%。14日晚上,张鹏就拉着行李箱出现在了广州站,希望成为这3.96万人中的一员。他在社交媒体上...……更多
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花洛莉亚因擦边广告被罚2.5万,“辱女”品牌们该长长记性了!
天眼查App显示,近日,“FLORTTE花洛莉亚”关联公司上海品亦奇化妆品有限公司因发布违背公序良俗的广告,被上海市闵行区市场监督管理局罚款2
2024-12-04 17:50:00
倾听无声的骑手,美团“听障关怀功能”再升级
在12月3日国际残疾人日当天,听障骑手小王和他的伙伴收到一份贴心礼物,当他们打开骑手APP时,发现“听障关怀功能”又更新了
2024-12-04 17:50:00
多地老人街头摔倒,路人纷纷用实际行动回答“该不该扶”
据河南之声12月3日报道:11月28日,河南洛阳。一位老人在街头突然摔倒,17路公交车车长李晨萌驾驶公交车路过,看到后第一时间赶紧下车帮扶
2024-12-04 17:51:00
泰山区:强化要素保障 防范金融风险 助力实体经济发展
鲁网12月4日讯12月4日,泰安市泰山区召开新闻发布会,区金融运行监测中心主要负责同志介绍泰山区金融支持实体经济发展工作情况
2024-12-04 17:53:00
今日辟谣(2024年12月4日)
2024年12月4日谣言:新疆一滑雪场饮水机的水是从洗手间接的?真相:近日,有网民在网上发布“禾木滑雪场饮水机的水竟然是从洗手间接的”相关信息
2024-12-04 17:53:00
6岁女孩蹭跑全马?父亲:女儿10岁且已训练3年,自己愿意接受处罚
近段时间,江西婺源马拉松赛事上,一位6岁小女孩跑全马的事情引发关注。12月3日下午,女孩父亲谢先生回应极目新闻(报料邮箱
2024-12-04 17:53:00
肇庆一公园内长期有污水排入湖中,当地:雨水管错接污水管所致,已在处理
据媒体报道,广东肇庆长利涌湿地公园有污水直排,污染公园内湖。12月3日,极目新闻记者向肇庆新区多个部门了解到,污水系雨水管错接污水管导致
2024-12-04 17:54:00
“我们要包装素人网红,你很合适”是“馅饼”还是天价陷阱?
当你的短视频账号收到这样一条私信,不收取任何费用,可以把你打造成素人网红,还可以带货挣钱,你会心动吗?有一家MCN机构
2024-12-04 17:54:00
在2024年的最后一个月,还有这些大展值得看
先别急着和2024年说byebye,还有很多展览值得看。从远古时期的神秘图案到当今最潮最酷的现代艺术,2024年的文博热潮
2024-12-04 17:55:00
东方资讯消息,近日,沈阳警方依托警企联动机制,成功破获一起“骑手意外险”保险诈骗案。该案涉及伪造交通事故骗取保险金,涉案金额近5万元
2024-12-04 17:59:00
“外卖员带患儿送外卖”?虚假摆拍!已被公安机关行政处罚
近年来,短视频平台蓬勃发展。然而,在“流量至上”的平台算法驱动下,一些不法分子为了吸引眼球、博流量,不惜用“自导自演”“虚假摆拍”的手段来炮制所谓的“爆款”内容
2024-12-04 18:01:00
中新网三沙12月4日电(记者 方伟彬) 12月1日晚,中国海警舰艇编队在南海黄岩岛海域执行任务期间,紧急救助1名高血压急症渔民
2024-12-04 18:01:00
这几天,杭州二中白马湖学校向全体师生,发出了一封《关于合理使用社交媒体倡议书》,建议同学们在16周岁之前,尽量远离社交媒体
2024-12-04 18:20:00
11月30日,由湖北省粮食局主办的2024年“荆楚粮油促销季”活动盛大启幕。这一活动不仅仅是一场促销活动,对地方经济、企业发展以及民生保障等均有深远意义
2024-12-04 18:29:00
海南环岛旅游公路影像大赛冬季征稿12月31日截止
南海网12月4日消息(记者 丁文文)记者从海南省旅文厅获悉,由海南省旅文厅主办、海南省旅游协会承办的“发现精彩 四季不同”海南环岛旅游公路影像大赛冬季征稿正在进行中
2024-12-04 18:29:00