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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 " 新瓶装旧酒 ",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间," 种草社区 " 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是 " ...……更多
...哥是我们身边最熟悉的陌生人。昨天,杭州市网约配送员群体党建活动暨第三届“小哥节”启动仪式上,重磅发布杭州“小哥码”,推出“一码畅行、暖新导航、安新公寓、爱新基金”四大功能。2020年2月外卖骑手以“网约配送...……更多
美国:开年枪声频传 控枪分歧难弥
...3年第一个月还没过去,美国加利福尼亚州8天内发生了4起群体性枪击事件:28日,洛杉矶县比弗利山庄附近一处住宅发生枪击,造成至少3死4伤。23日,旧金山湾区半月湾市发生枪击,7死1伤。21日,洛杉矶县蒙特雷帕克市一个舞...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
...厦就业创业提供更多便利作为全国首部以台湾青年为对象群体的地方性法规,《厦门经济特区鼓励台湾青年来厦就业创业若干规定》着力推动解决台湾青年在厦就业、创业的突出问题,从就业促进、创业扶持、服务保障等方面为...……更多
...底保障作用,最大限度减轻困难群众医疗支出负担。9个群体可获医疗救助哪些群体可以享受医疗救助?自2022年7月1日起,昆明市在特困人员、低保对象等4个医疗救助群体的基础上,将返贫致贫人口、纳入监测范围的农村易返贫...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
看不见的关紫兰,近现代美术资源的“虹口之问”
...油画展览会目录》,晞阳美术院1930年发行。三,个体与群体的疏离“看不见”的关紫兰之三,是指个体与群体的疏离问题。作为中国油画和海派艺术的群体中的“亮点”并未真正呈现,虽然作为著名的封面明星和闺阁画家,关...……更多
代表履职|广州市人大代表徐嵩:加快制定青少年心理健康保障条例
...文转自:广州日报“在校青少年是心理健康问题易发多发群体,部分重度心理问题还有低龄化的趋势。”市人大代表、国智律师事务所副主任徐嵩表示,加快立法保障青少年心理健康具有必要性,她建议广州制定在校青少年心理...……更多
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中新社乌鲁木齐4月8日电 (胡嘉琛)有116支球队参与、近800场比赛的“石榴籽杯”2025年克州足球联赛将于本月12日在新疆克孜勒苏柯尔克孜自治州(下称“克州”)阿图什市开赛
2025-04-08 20:44:00
中新社台北4月8日电 台北股市8日延续跌势,加权指数收18459.95点,下跌772.4点,为史上第八大收盘跌点,盘中更一度重挫1051
2025-04-08 20:44:00
东南网龙岩4月7日讯(通讯员 袁丽)在金融服务数字化转型的今天,手机银行等线上服务渠道已然成为客户日常,这极大提升了金融服务的效率与便捷性
2025-04-08 20:45:00
海口市第一中学教育集团永兴中学举办第二届“墨香杯”书法大展演活动
南海网4月8日消息(记者 程小丹 特约记者 陈创淼 通讯员 符志敏)4月7日下午,海口市第一中学教育集团永兴中学在该校举办第二届“墨香杯”书法大展演活动
2025-04-08 20:45:00
东南网龙岩4月7日讯(通讯员 邓丽芳)近日,一位年近百岁的离休干部(原闽粤赣老战士)来到工行龙岩登高路支行办理取现业务
2025-04-08 20:47:00
据微信公众号“栖霞市人民检察院”4月8日消息,日前,栖霞市人民检察院依法以涉嫌失火罪对亭口“3.22”失火案犯罪嫌疑人孟某某、马某某批准逮捕。该案正在进一步办理中。
2025-04-08 20:52:00
极目新闻评论员 石平4月6日,江苏常州。网传常州市中医院附近一粥阿姨小吃店从事胎盘加工,涉事商家表示,胎盘加工是制成胶囊
2025-04-08 20:58:00
他获评敬业奉献“蚌埠好人” 拥有多项专利发明
大皖新闻讯 从2000年电力学校毕业后参加工作,带电作业25年,曹宗山目前已累计上下电力杆塔2万余次、带电作业700余次
2025-04-08 21:14:00
中新网天津4月8日电 (记者 周亚强)记者从天津市宝坻区人民法院获悉,该院近日判决一起“醉驾后指使他人作伪证”的案件,引发社会关注
2025-04-08 21:14:00
中新网成都4月8日电 (记者 贺劭清)记者8日从四川省教育厅获悉,四川省教育厅近日印发《四川省中小学校家长陪餐工作指引》(简称《指引》)的通知
2025-04-08 21:14:00
中新网北京4月8日电 (记者 吕少威)记者今天从北京市公安局获悉,近期,海淀警方在市局经侦总队牵动下,持续对帮助境外信用卡诈骗
2025-04-08 21:14:00
体育饭圈的乱象伤害了不少运动员,甚至连来中国参赛的外国选手也曾饱受隐私受到侵犯的困扰。北京时间4月8日下午,正在宁波征战羽毛球亚锦赛的日本羽毛球运动员志田千阳在个人社交媒体上表示
2025-04-08 21:28:00
本文转自:人民网根据中国记协新媒体专业委员会《关于开展第35届中国新闻奖融合报道、应用创新和新媒体新闻专栏作品专项初评工作的通知》精神
2025-04-08 21:35:00
中新网西安4月8日电 (记者 阿琳娜)西京医院8日对外公布,3月6日,在中国科学院窦科峰院士指导下,西京医院泌尿外科秦卫军主任团队及全院二十余个学科专家组成的医疗团队
2025-04-08 21:44:00
中新网北京4月8日电 (记者 孙自法)施普林格·自然旗下专业学术期刊《自然-代谢》最新发表的一项研究认为,与在较暖季节受孕的人相比
2025-04-08 21:44:00