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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
多地清退编外人员,他们的“编外困局”:有人没资格报考所在岗位,有人因编外经历失去“上岸”优势
10月15日,中央机关及其直属机构2024年度公务员考试报名正式开启。本次国考计划招录规模达3.96万人,同比增加0.25万人,扩招约6.7%。14日晚上,张鹏就拉着行李箱出现在了广州站,希望成为这3.96万人中的一员。他在社交媒体上...……更多
...底保障作用,最大限度减轻困难群众医疗支出负担。9个群体可获医疗救助哪些群体可以享受医疗救助?自2022年7月1日起,昆明市在特困人员、低保对象等4个医疗救助群体的基础上,将返贫致贫人口、纳入监测范围的农村易返贫...……更多
...厦就业创业提供更多便利作为全国首部以台湾青年为对象群体的地方性法规,《厦门经济特区鼓励台湾青年来厦就业创业若干规定》着力推动解决台湾青年在厦就业、创业的突出问题,从就业促进、创业扶持、服务保障等方面为...……更多
看不见的关紫兰,近现代美术资源的“虹口之问”
...油画展览会目录》,晞阳美术院1930年发行。三,个体与群体的疏离“看不见”的关紫兰之三,是指个体与群体的疏离问题。作为中国油画和海派艺术的群体中的“亮点”并未真正呈现,虽然作为著名的封面明星和闺阁画家,关...……更多
代表履职|广州市人大代表徐嵩:加快制定青少年心理健康保障条例
...文转自:广州日报“在校青少年是心理健康问题易发多发群体,部分重度心理问题还有低龄化的趋势。”市人大代表、国智律师事务所副主任徐嵩表示,加快立法保障青少年心理健康具有必要性,她建议广州制定在校青少年心理...……更多
2023山东十大体育新闻出炉:亚运会金牌翻番,群体赛事破五万
...8个月的山东省第十三届全民健身运动会圆满落幕。作为群体赛事的龙头,第十三届全民健身运动会坚持省市县三级联动、层层举办,带动全民健身全人群、全地域蓬勃开展。社区运动会规模进一步扩大,全省智运会、幼儿体育...……更多
关注重点群体心理健康评估
本文转自:烟台日报市政协委员隋玉娜——关注重点群体心理健康评估本报讯(YMG全媒体记者 王修齐 摄影报道) “我今年的提案是在重点群体中全面开展心理健康评估及干预工作。”市政协委员、市行政审批服务局局长、市...……更多
...年人口达2.17亿,占总人口的比重为15.4%。日益增长的老年群体,让养老服务迎来了前所未有的发展契机。统计数据显示,2022年我国养老产业的市场规模达10.4万亿元,同比增长22.3%,2023年市场规模或将达到12万亿元。这为满足老...……更多
...参保目标人数,核定低保、残疾、边缘户等12类特殊困难群体的动态数据。“扎实做好特殊困难群体参保工作,确保不落一户、不漏一人,达到参保全覆盖。2024年实现12类特殊困难人群参保人数25498人,参保率达到100%。”利通区...……更多
...代表联系群众活动室,设立基层立法联系点,让基层不同群体都能够参与到立法过程。县人大常委会在代表联系群众活动室基础上,叠加基层立法联系点功能,通过场所共用、合并办公、人员协作,推动“点”“室”融合发展,...……更多
...的运用及商业客户的思维更有深刻感知,应充分调动律师群体的积极性,针对性地加强宣传教育,并制定相应的激励和认可机制,促进律师群体在商事调解工作中发挥作用,体现价值。前述提案还指出,商事调解具有“成本低、...……更多
徐兵委员:让“共享养老”破解社区养老困局的新密码
本文转自:文汇报上海是我国老年人口最集中、老龄化程度较高的城市,近年来积极整合各类涉老企业和养老资源,努力探索“共享养老”这一居家社区养老新模式,通过以社区嵌入式养老服务为基点,以共享经济为思路,为...……更多
...设立的公益关爱组织。泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局GPP是一种罕见的皮肤疾病。据统计,在中国每100,000人中仅有1人至2人患GPP。该病急性发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,出现发热...……更多
创新实施数字赋能 构建精准救助服务体系
...重塑,提供高效便捷服务。通过市域监测分析,获取困难群体的多维需求,配送部门政策清单和社会力量服务清单,将社会救助政策、资源、服务项目与困难群众需求匹配,实现救助需求与救助资源精准对接,形成线上线下联动...……更多
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成都与叶卡捷琳堡建立国际友好城市关系
当地时间2024年9月12日下午,在叶卡捷琳堡国际木偶节期间,成都与叶卡捷琳堡举行两市建立国际友好城市关系协议书签署仪式
2024-09-14 13:41:00
77岁阿尔茨海默病老人走丢11天:家属寻找无果,悬赏寻人
77岁的王华钦已经走失11天了,至今没有找到。3天前,他的儿子王先生在网上发布悬赏通告,希望得到线索。王先生称,他们至今已经在方圆30公里的范围内展开了寻找
2024-09-14 13:42:00
河北美院卷入巨额民间借贷后:学校基本账户已解封,正按计划开学
8月底,河北美术学院因巨额民间借贷引发关注。据经济观察报报道,经河北美院确认,今年5月以来,河北省新乐市人民法院已对河北美院下发多份执行裁定书
2024-09-14 13:43:00
游客投喂野生棕熊遭猛扑抢食,当事人回应
近日,西藏那曲有游客在投喂野生棕熊时遭熊猛扑抢食,车辆被熊掌抓出了几道划痕,场面十分惊险。偶遇并投喂的两头熊。图/受访者提供九派新闻获悉
2024-09-14 13:43:00
餐馆后厨脏乱差遭曝光停业,多地鼓励外卖员“随手拍”举报!
据每日经济新闻9月12日报道:墙壁和设备上满是污渍,卫生间堆放着电饭锅,工作人员赤裸着上半身打包……9月10日,一名自称外卖员的网友发视频爆料称
2024-09-14 13:45:00
高一女生肚子痛,几天后竟确诊癌症!医生:这病越来越年轻
“年轻女生突然肚子大或者肚子痛,千万要重视,即使没有性生活,也不要忽视做妇科检查。”近日,杭州市第一人民医院妇科周丽副主任医师在朋友圈发了一条健康提示
2024-09-14 13:46:00
当事人回应“净身出户每天把1岁儿子锁家里”:和男方和平分开,会把孩子安顿好
9月12日,一则“女子净身出户每天把1岁儿子锁家里”的短视频刷屏网络。视频显示,在一房屋里,一幼童趴躺在地上的枕头处,一旁还倒着一瓶饮料
2024-09-14 13:47:00
两名山东大学生在秦岭鹿角梁失联5天,多方回应:家长已赶到当地
近日,多位网友发视频称,有两名大学生于9月8日在陕西鹿角梁失联,搜救人员一直在搜救。此事引发关注。视频显示,救援人员冒雨在山里进行搜救
2024-09-14 13:47:00
旅行社推出“全红婵老家一日游”,导游称以去家门口打卡为主,村委会曾宣布晚上不对外开放
9月12日,全红婵回到湛江麻章镇迈合村老家,引发众多关注。自全红婵回到老家后,家门口日夜有众人围集,不少网友持续发布全红婵家附近的视频
2024-09-14 13:47:00
网传长沙一学校学生集体食物中毒,区教育局:系诺如病毒感染
近日,网传长沙市岳麓区长沙中加学校疑似有大量学生食物中毒,出现呕吐等相关症状。9月13日,长沙市岳麓区教育局工作人员表示
2024-09-14 13:48:00
教培机构老师称“拒绝为领导买早餐遭辞退”,公司回应
“早上我要一杯瑞幸中杯热美式+鸡蛋1个,永远让我有矿泉水可以喝……”近日,上海一家知名教培公司一女老师发帖称,领导要求其每天早上帮忙带早餐
2024-09-14 13:48:00
儿子务工身亡被认定工伤,儿媳独占近百万赔偿金!老两口起诉分得37万元
四川广元的王先生在广东中山某公司务工时,突发疾病死亡被认定为工伤,获得社保部门赔偿一次性工亡补助金94.824万元及丧葬费60150元
2024-09-14 13:49:00
长沙一老板去世留下千万遗产,家属发现其子与母亲无血缘关系 律师:即使养子也有继承权
近日,湖南李先生向红星新闻记者报料称,他怀疑作为监护人的二姑非法使用了过世叔叔11岁儿子的千万遗产。在法院的判决文书中
2024-09-14 13:49:00
徒步旅行团返回兰州后,才发现2名驴友落在青海失联!警方搜寻12小时将两人救出大山
据青海循化县公安局消息,9月9日上午,循化县公安局指挥中心接报警称,有2名驴友在循化县大力加山雷积山方向徒步时失联。随后
2024-09-14 13:50:00
“需要是真需要,能不能远一点?”杭州一新小区筹建白事馆,上百户业主不同意
近日有橙友向橙柿互动吐槽求助反映:“我是萧山新盛璟城的业主,我们是新建的小区,现在小区正在建白事馆,离我家很近……”橙友姓吴
2024-09-14 13:50:00