• 我的订阅
  • 头条热搜
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
更多关于健康的资讯:
一饿就心慌、手抖,是糖尿病吗?未必,或是这几种疾病的信号
一、甲亢甲状腺受到致病因素的刺激会出现功能异常,甲亢就是甲状腺素水平异常升高过多,身体就像开了外挂一样代谢亢进——神经
2024-11-16 09:27:00
心脏不好的人,每天坚持喝三杯“养寿水”,心脏越来越健康
心脏疾病几乎是老年人最易患的疾病,并且对身体危害极大,所以,年老体弱的人要注意保养自己的心脏,那老年人应该怎样保养他们的心脏呢?哪种方法才是最有效的方法?以下这几种方法
2024-11-16 09:27:00
四十岁后,若身体6处出现疼痛,可能心血管堵了
随着人们生活习惯和饮食习惯的改变,患有冠心病的人是越来越多,尤其是在中老年人群当中是比较常见的,除此之外,吸烟的人群,高血压的患者也会导致冠心病
2024-11-16 09:28:00
误以为是心脏病的,其实是一种叫心脏神经官能症的“怪病”
“心脏神经官能症”是一种“怪病”,它不是真正意义上的心脏病。但患有这种“怪病”的人,却常常会因为各种症状而怀疑自己得了心脏病
2024-11-16 09:28:00
这6大症状,就算你满足一个,都与心脏病挂钩
为避免遗憾发生,若出现下列6个症状请特别注意:急性心肌梗塞与中风发生率,发现年轻人的发生率逐年上升,说明了心血管疾病年轻化的隐忧
2024-11-16 09:29:00
甘油三酯高的人,2种“素食”要少吃,谨防血脂飙升
1、盐腌的鸭蛋咸鸭蛋是由大量的盐,钠离子严重超过标准,此外,咸鸭蛋的脂肪含量并不低,长期食用,会导致体内钠离子含量超过标准
2024-11-16 09:29:00
橙子是高血脂“催化剂”吗?建议:春季降脂,3个月要管住嘴
高脂血症是指脂肪代谢或者运转异常使人体血液中的血脂含量超过正常范围,表现为血中胆固醇和甘油三酯过高或高密度脂蛋白过低,在临床上就可认为血脂异常
2024-11-16 09:30:00
高血脂有3种食物不要吃,对血管伤害太大
油炸食物会让植物油产生反式脂肪,一锅油若能连续炸很长时间,必须使用那种特别稳定、不易氧化的油,而这种油必定是含有大量饱和脂肪的油
2024-11-16 09:30:00
关注血管健康!送给高血脂的人5个饮食建议,改善血脂水平
近年来,随着生活水平的提高,许多人的饮食习惯越来越差,经常暴饮暴食、饮食不忌口、熬夜也成为了家常便饭,这也就导致了很多疾病“冒出头来”
2024-11-16 09:32:00
高血脂降不下来这四种食物要忌口
很多人在体检中意外发现高脂血症,被上升值吓了一跳。如果不注意,就相当于给身体埋了一颗“炸弹”,引起了各种疾病!血脂是如此毁灭性
2024-11-16 09:32:00
胃病不能吃香蕉吗?如果想保护胃,这4种水果尽量少碰
胃病不能吃香蕉吗?有胃病的患者一般是能吃香蕉的,但要注意适量。胃病是胃部疾病的统称,包括急性胃炎、慢性胃炎、胃溃疡、胃息肉
2024-11-16 09:33:00
脸部是高血脂“信号灯”,若有三种异常,血脂或已亮红灯
说起高血脂,很多人会想到“富贵病”。确实如此,高血脂的出现和饮食有着密切联系。近些年来,人们的生活条件在变好,餐桌上的花样也多了起来
2024-11-16 09:33:00
当肠道出现这种“声音”,就是不正常的信号
你的肠胃会说话肚子“咕咕叫”,学术名是肠鸣音。它是由于肠胃内的气体与液体的“碰撞”而产生的,一种断断续续的、咕咕噜噜的声音
2024-11-16 09:35:00
有高血糖的人,提醒:尽量少吃这四种水果,看看有你的最爱吗
导语:高血糖是一件比较棘手的情况,这暗示着离糖尿病不远了,如果没有及时控制,并发症很容易出现。因此,在发现自己血糖明显升高的情况下应该重视治疗
2024-11-16 09:35:00
肾脏疾病早期的6大信号,出现须警惕
我们的肾脏很强大,可以帮我们过滤掉身体多余的废物,并通过尿液排出。不仅如此,还可以维持体内电解质及酸碱平衡,并维持骨骼的正常结构和调节血压
2024-11-16 09:36:00