大福长大之后

本文转自：济南时报

对他们的关注从幼儿期扩展到全生命周期全社会一起守护美好未来让“星星”们不孤独

大福长大之后

每个孤独症人士都有自己特别喜欢的领域，发现了他们的兴趣后，济南市晓爱残障人士康复中心就会逐渐去完善这些设备。

少年们摆弄着自己喜欢的手势，跟着老师去观察蔬菜的长势。本版照片均由济南时报·新黄河客户端记者郭尧摄

十几年前的一部电影——《海洋天堂》讲述了一位平凡而伟大的父亲，倾尽所有守护患有孤独症的儿子“大福”的故事，让多少观影者泪洒电影院。4月2日，又是一年世界孤独症日，今年的宣传主题是“全生涯服务，全方位关爱”，将关注点放在孤独症人士的全生命周期上。当照顾“大福”的家长逐渐变老，长大后的“大福”们何去何从？

每一个新物件背后都有一个故事

在白马山西路37号，有一家名为“济南市晓爱残障人士康复中心”的机构，自2014年成立以来，逐渐把对孤独症人士的关注从幼儿期扩展到全生命周期。

“济南市晓爱残障人士康复中心是经市民政局审批注册的民办非盈利康复机构，是济南市残疾儿童二级定点康复机构。”该机构负责人胡婷婷说，目前服务的心智障碍人士年龄范围从2岁到59岁，设有儿童部、青少年部、成人部。儿童部的服务内容包括基础康复、融合教育、幼小衔接三个部分；青少年部则接收7岁到17岁心智障碍人士，服务内容主要包括居家生活、生活自理、兴趣培养；18岁至59岁的群体进入成人部，康复内容包含辅助性就业、日间照料、社区生活。

4月1日下午，在济南市晓爱残障人士康复中心院内，有的孩子在骑三轮车，有的在打篮球，还有一位看起来年龄稍大的男子坐在篮球场旁边的椅子上，沉默地看着小伙伴在他身边跑来跑去。“他是去年来到‘晓爱’的，是一名孤独症人士，27岁了，我们发现他特别喜欢坐着晒太阳。过一段时间估计天气就要热起来了，你看这边我们正打算给他建一个凉棚。”胡婷婷指着旁边的一处空地说。

为一个人建造一个“凉棚”，这样的“偏爱”不是第一次。交谈间，活动室里传来悠扬的钢琴声，一名少年坐在钢琴前，弹奏出美妙的音乐。“他叫安虹利，今年18岁，也是一名孤独症人士，他非常喜欢弹琴，于是我们就买来钢琴放在这儿。”

在弹着钢琴的少年旁边不远处，是一名热爱跑步的年轻人，整个下午，他都没有从跑步机上下来。“这台跑步机是为这个孩子买的，他今年19岁了，特别喜欢跑步。其实每个孤独症人士都有自己特别喜欢的领域，发现了他们的兴趣后，我们就逐渐去完善这些设备。”胡婷婷说，虽然有些物件最初是为一个孩子购置的，但实际上大家都会受益，在这个过程中去发现、培养孤独症人士的兴趣爱好。

从2005年就拥有孤独症人士照护经验的胡婷婷渐渐发现，对于孤独症人士最有益的帮助，不是让他们按照老师的要求去完成“规定动作”，而是要让他们在生活中感受到快乐：“我们希望打造一个全生命周期的服务模式，帮助心智障碍人士有一个更高品质的生活。”

青春期的喜悦与暴躁

在济南市晓爱残障人士康复中心院内，有一片小菜园。“小朱、烁祥……大家拿上盆子，过来摘菜吧！”在老师的招呼下，十七八岁的少年摆弄着自己喜欢的手势，跟着老师去观察蔬菜的长势，顺道和菜地隔壁的大公鸡打一打招呼。

“晓爱”的前身并不在如今这片拥有大片户外活动场地的院落，而是“蜗居”在一间400平方米的“工作室”。据了解，10年前，6名孤独症儿童在幼儿康复机构“毕业”后没有找到合适的去处，家长就自发组织成立“晓爱”康复机构，由于缺乏专业的经验，后来只剩下一名家长和5名孩子。2017年，倍感运营艰难的家长得知胡婷婷和团队致力于孤独症人士康复事业，就把“晓爱”赠送给这支专业的团队。为了给孤独症人士开设“大自然”这堂课，胡婷婷和团队找到了如今“晓爱”的新址，让宽阔的户外场地给他们提供来自阳光的疗愈。

阳光下亦有阴影。一个戴着头盔的孩子引起新黄河记者的注意，一名老师不断地抚摸着他的双手。这名戴着头盔的男孩今年15岁，在进入“晓爱”之前有过自残行为，虽然症状有所缓解，但是依然会突然用双手击打自己头部。观察到少年情绪有异常，教师马美瑜赶紧将他领到一边，反复安抚。班主宋萌娣察觉异常，也赶紧过来帮忙安抚少年。

不少处在青春期的孤独症人士有容易暴怒的特点，严重时会伴有自伤或者伤害他人的行为。宋萌娣此前曾被一名突发情绪波动的少年打伤，导致鼻梁骨折，住院休养多日后才重返岗位。虽然对此有“阴影”，但是一旦察觉孤独症人士有情绪异常，她依然会冲到前边，努力安抚。在“晓爱”，42名特教教师都经历过手被抓伤、咬伤的“必修课”。

特教老师刘淑涵刚参加工作的时候也曾经一度“走不出阴影”。那是一个冬天，隔着厚厚的棉衣，青春期暴躁的少年依然给老师留下深深的牙印。

“老师，教我唱‘姥爷好’。”一名孤独症人士走到刘淑涵面前，她被逗笑了。“他们真的很可爱。刚参加工作那会儿的‘阴影’已经治愈了。你看他已经24岁了，但有时候大小便都不能自理，拉到裤子里需要老师处理。因为他最爱的人是姥爷，所以会挂在嘴上，也挺让人心疼的。”

“大福”有了新工作

在电影《海洋天堂》里，孤独症人士“大福”的父亲查出自己身患癌症的时候，想尽办法在弥留之际教给大福生存的技能。孤独症伴随他们一生，如果照顾他们的家人渐渐老去，没有能力照顾他们的时候，“大福”将何去何从？

在济南市晓爱残障人士康复中心的一间活动室角落，有一个名为“爱心超市”的区域，架子上摆放着孤独症人士绘制的鼠标垫、帆布包等文创产品。胡婷婷介绍，在这里进行康复的孤独症成年人是不收取费用的，支持机构正常运转下去的经费一部分来自政府补贴，一部分则来自爱心企业的“订单”。

授人以渔。为了让成年孤独症人士适应社会，依托“如康家园”项目支持，“晓爱”找到爱心企业，根据企业需求，提供文创产品定制服务，参与制作的“工作人员”便是机构里的孤独症人士。陈列在“爱心超市”货架上的鼠标垫印着这样一句话：“每一个特殊需求的人都拥有品质生活的权益”。

如何让成年的孤独症人士更有品质地生活，“晓爱”想了很多办法。在“晓爱”院子的一角，墙上张贴着“晓爱如康家园车辆引导员岗位职责”：负责引导入校车辆有序停放；引导入校车辆在规定的充电范围内充电；将不在范围内停放的车辆按规定范围、按次序摆放整齐……这则看起来平平无奇的“员工守则”并不普通，它凝聚着老师们多年的努力：这则通知末尾张贴着3名工作人员的照片，而这3名“员工”此前是“晓爱”的学员，顺利“毕业”后在他们熟悉的环境里就业，当起车辆引导员，找到属于自己的人生价值。

“今年孤独症日的主题是‘全生涯服务，全方位关爱’，对孤独症全生命周期的关注越发得到社会各界的重视。”胡婷婷说，在“晓爱”的80多名孤独症人士中，成年人24人，年龄最大的36岁。“我们目前接纳的心智残障人士的年龄上限是59岁，但是接下来我们也在计划开辟孤独症人士的养老服务这块业务，真正实现孤独症人士全生命周期的照护。”胡婷婷说。

（济南时报·新黄河客户端记者赵璐）