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...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...用了该药物。本届进博会上，全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射，就能将年出血率降低90%，相比每周数次的静脉注射常规治疗方法，降低了患者的治疗...……更多
2023-11-08 06:44:00凝血酶,格鲁,血友病,患者,中国,武田
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司，正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前，针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗，患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
2024-06-26 06:39:00之光,生命,成都,生物,高新,产业
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...进博会上也展示了多款罕见病药物，包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran，以及最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞，其中耐而赞去年进博首次亮相，今年进博前夕在华获批...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...布，美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法，使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中，辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病，一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
2024-04-28 13:41:00辉瑞,血友病,基因,疗法,一次性,血友病
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
...批准上市——没错，又是一个名为单抗的双抗——引发了血友病领域的一次行业变革。血友病是一种罕见遗传性疾病，患者因缺乏足够的特定凝血因子而导致血液无法正常凝结，会引起不受控的自发性出血，常规的治疗方式是注...……更多
2023-12-12 19:34:00肿瘤治疗,肿瘤,治疗,时代,药物,抗体
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...到治愈，红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月，美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市，一针就要350万美元（约合2502万人民币）。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物，也同时...……更多
2022-12-19 16:38抗癌,移植,器官,突破,病毒,医学
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...向药物美罗华在华获批起，在20余年时间带来了全球首个血友病非因子预防治疗药物舒友立乐，人源化糖基化CD20单抗佳罗华，全球首个CD79b抗体偶联物优罗华，全球首个作用于复发难治淋巴瘤的CD20/CD3双特异性抗体高罗华，不断...……更多
2024-05-16 21:26:00罗氏,中国,范本,制药,发展,罗氏
本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
本文转自：北京青年报近日，女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗，怎么还有后天的？今天，医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
2024-06-18 00:37:00血友病,遗传,血友病,免疫,因子,系统
本文转自：新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩，对此该如何恢复？关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环，因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼，加强关节...……更多
2023-02-17 09:34:00血友病,肌肉萎缩,肌肉,患者,关节,肌肉
...作，并尽可能在治疗后再行拔牙。3、患有血液疾病，如血友病等血友病是一种血液疾病，患者的血液缺少凝血因子，导致出血倾向增加，因此，血友病患者拔智齿手术会增加大量的出血风险，甚至可能导致失血性休克等严重后...……更多
2023-05-17 18:52:00智齿,痛苦,情况,智齿,牙齿,口腔
...下呼吸道疾病。另外，辉瑞还宣布了Fidanacogeneelaparvovec（血友病B基因治疗），用于治疗成年男性中重度至重度血友病B的3期研究的阳性结果。2022年12月，辉瑞业务高管和领导层提供了该公司近期潜在产品发布的最新情况，包括偏...……更多
2023-02-02 12:01:00辉瑞,增长,辉瑞,疫苗,收入,增长
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...，约3000人死亡。这些致命的“脏血”，一部分用于治疗血友病，一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时，英国国家医疗服务系统（NHS）推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子，虽然价格高昂，却是当时为数...……更多
2024-05-31 14:00:00英国,美国,英国,美国,血液,血液制品
本文转自：南国都市报两个孩子患血友病，婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故，养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释：女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英：再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
2023-03-01 09:48:00孩子,桂英,孩子,婆婆,血友病,昌江
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行，市民政局党组副书...……更多
2023-04-17 15:42:00威海市,血友病,威海,患者,威海,慈善
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