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...于对罕见病“他者”深刻的好奇。《罕见病：爱，职场与孤儿药》中的3位罕见病人，是我需要谦卑讨教、建立互信，并且尝试认真理解与对待的。因为，这是一次尝试“迎向她者”的价值选择。 ……更多
2023-02-28 08:54:00孤儿,职场,病患,社会,选题,人士
...统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用，是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...一代在肩负着国家发展重任的同时，还接受着来自社会、职场、家庭的重重考验，“成长陪伴”“育人成本”等话题的讨论愈发激烈，“年龄倒挂”成为普遍，“重男轻女”现象依然存在。《三孩时代》从年轻母亲群体视角出发...……更多
2023-05-09 08:30:00中国作协,重点作品,选题,中国,网络文学,重点
...是了解甚少，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。首届上海市罕见病知识科普大赛因此应运而生。主办方介绍，本次参赛对象包括全市医疗机构从业人员、罕见病患者和家属，以及社会...……更多
2023-12-06 12:56:00科普,省级,大赛,知识,科普,上海市
本文转自：西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中，渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事，由于喉肌和呼吸肌退化，他只能从喉咙...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...长和更高。即便研发出药品，往往也是仅此一种的天价“孤儿药”。“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”28日组建。(晚会组委会供图)多年来，来自医疗、制药、公益、教育、政策保障领域的众多人士不遗余力地为改善罕见...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...品四十年来，露易丝·光一直以为自己是在釜山被捡到的孤儿，后来跟随丹麦养父母远赴欧洲。直到2016年，她才发现生父尚在，自己的身世是被领养机构编造的，这让她对自己的身份认同更加迷惘，内心彻底崩溃。“我不是孤儿...……更多
2023-02-13 15:16:00韩国,丑闻,孩子,韩国,美国,儿童
...松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...张桂梅校长送了上千个女孩走出大山，同时她也是上百个孤儿的“张妈妈”；“神十三”航天员王亚平上天“摘星星”，履行对女儿的承诺……不被任何人定义，她们是妈妈，也可以是任何角色，也可以担当任何重任。科技创新...……更多
2023-05-14 12:31:00妈妈,妈妈,新时代,女性,留守,大山
...嵌合抗原受体T细胞）药物、牵动罕见病患者家庭命运的孤儿药。但首日谈判不涉及上述产品。据记者现场了解，首日谈判产品主要包括呼吸、营养等基药品种，肿瘤药物的谈判要等到周日（11月19日）。总体来看，今年的谈判候...……更多
2023-11-18 22:57:00谈判,医保,业内,专家,国家,价格
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期，72%的罕见病是遗传性，95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前，在中国共有207种疾病已正...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
本文转自：中国新闻网广州市大湾区职场导师库成立大会现场广州市人社局 供图中新网广州1月12日电 (记者 程景伟)广州市大湾区职场导师库成立大会12日在广州南沙创享湾举行，共有36名港澳人士受聘为广州市首批“大湾区职...……更多
2023-01-12 19:33:00湾区,广州,导师,职场,人士,湾区
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病，因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见，中国现有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。图为“科技助残，让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年，罕见...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
本文转自：泉州晚报十年关怀 三孤儿成长为阳光少年本社东南公益回访一批困境儿童，鼓励他们努力学习志愿者一行到学生家中走访
日前，本社东南公益组织爱心人士和志愿者走访看望了安溪县祥华乡三名孤儿，为他们送去...……更多
2023-04-17 09:35:00孤儿,关怀,少年,阳光,建明,祥华
...。委托市各民主党派、工商联和无党派人士围绕全市经济社会发展重大课题进行调查研究并开展协商，是杭州支持和服务各民主党派、工商联和无党派人士参政议政的重要举措。每年年底召开的重点调研课题成果协商会，是对调...……更多
2022-12-22 06:12座谈会,协商,课题,调研,重点,年度
...是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日，在第十七个国际罕见病日之际，复旦大学...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...如何通过四六级专业考试，毕业后怎样打算求职技巧以及职场的生存法则等等！还可以围绕目标客户群的痛点去挖掘需求，打造需求，除了靠常识分析以外，还可以利用工具去判断用户的需求体现，比如百度抖音视频号等都能够...……更多
2023-02-03 05:00:00看吧,题目,科技,视频,选题,痛点
...自：玉林日报▲社会爱心人士在商讨如何更好地安置两位孤儿。“我想有个家，一个不需要华丽的地方；在我疲倦的时候，我会想到它。我想有个家，一个不需要多大的地方，在我受惊吓的时候，我才不会害怕……”这首曾经红...……更多
2023-02-24 08:33:00大山,大山深处,好想,孤儿,小哥,大塘
...国新闻网中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
本文转自：光明日报展示多样行业职业生态——职场类综艺引发年轻群体共鸣作者：本报记者 牛梦笛 本报通讯员 李周婧子《光明日报》（ 2023年11月22日 09版）《令人心动的offer》连出五季，微博话题阅读量累计突破180亿；《老...……更多
2023-11-22 05:05:00生态,职业,行业,职场,节目,综艺
...东区喜乐社会工作服务中心负责人。19年来，她倾情救助孤儿和困境儿童，帮助精神障碍患者重返工作岗位，并创办喜乐之家，打造社区“养老乐园”。凌晨3点起床做馒头，6点出发送货，6点50分卖馒头，9点30分带老人做拍打操...……更多
2023-11-03 03:54:00困境,叶县,馒头,东湖,儿童,精神障碍
...华堂“孩子们，吃饺子喽！”不久前，在位于新华区的“孤儿SOS之家”，“沧州好人”典型代表蒋淑华和志愿者给孩子们包饺子，陪他们说话，“孤儿SOS之家”里暖意融融。蒋淑华今年68岁，20年来一直积极投身公益事业，先后...……更多
2024-02-22 10:20:00孤儿,真情,孩子,孤儿,佳佳,沧州
...见病日听来自罕见病医者与患者的心声罕见病又被称为“孤儿病”，是指发病率非常低的疾病。新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一，患病人数小于14万人的疾病，符合其中一项的疾病，即可称为罕见病。2月29日，...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...国读研期间，小羊确诊了抑郁症。毕业后，她成功进入了职场，却终日心中惶惶。2021年4月面试时，小羊刚接受了两个月的治疗，吃了药，“处在兴奋期。”她知道自己面试时侃侃而谈的模样，一半出于药效，一半出于伪装。回...……更多
2023-11-06 23:20:00焦虑症,抑郁症,最先,焦虑,贫穷,小羊
本文转自：生活报绥化杜东来给了132名事实孤儿“父爱”一年的悉心陪伴让孤儿主动叫他“爸爸”
生活报讯 （记者刘维娜 李丹） “马上开学了，看看孩子们缺啥记下来，回头想办法帮他们。”临近开学，绥化市北林区雷锋志...……更多
2023-02-24 09:06:00孤儿,主动,爸爸,东来,绥化,绥化市
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月在快节奏的职场生活中，保持身体健康至关重要。然而，压力大、饮食无规律、久坐、熬夜、盲目减肥等影响健康的行为习惯令越来越多的上班族处于亚健康状态。肥胖、糖尿病、高血...……更多
2023-11-07 10:22:00健康教育,读本,上班族,中国,养生,职场
“人生得意须尽欢，到点我是必下班”“职场三连：摸鱼、摆烂、等下班”……职场绝对是生产、聚集“淡人”心态最多的地方。如果有人认为自己在工作中能尽力完成任务，应该就算“浓人”了，那他们是没见过真正的“工...……更多
2024-05-07 08:50:00传说,行业,生活,王小,同事,工作
...年，江西将继续提高城乡低保对象、特困人员、机构养育孤儿、城乡散居孤儿、事实无人抚养儿童等财政补助标准。其中，将城市低保月人均保障标准提高50元，达到935元，较2023年增长5.6%；将农村低保月人均保障标准提高55元，...……更多
2024-03-11 04:35:00新生儿,医保,新生,江西,标准,特困
本文转自：天津日报目前，天津市共有散居孤儿200余名，为了让每个孩子在今年的“六一”国际儿童节留下难忘的记忆，日前，天津市慈善协会启动“有爱，不再孤单”慈善助孤活动，一方面通过筹集善款的方式，对符合条件...……更多
2023-05-12 10:00:00慈善,天津市,天津,协会,活动,孤儿
...殷若昕也带来了全新的现实主义作品。影片探讨了“事实孤儿”的社会议题，“小偷”哥哥和“孤儿”弟弟相依为命，王俊凯将在片中有颠覆性表演。导演处女作首曝预告。影片由监制，和主演，有望明年上映。
“来福大酒店...……更多
2023-10-28 16:02:00王俊,刘德华,中国,新作,电影,导演
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情况有变，29国确定参加环太平洋军事演习，个个都不是善茬，都有谁呢？印度率先在南海打响“首枪”，这是彻底倒向了美国吗？中国周边局势或将大变
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长达两年多的俄乌冲突，终于要迎来尾声了吗？日前，俄罗斯总统普京突然发话，想要停止这场战争，打算以现在的战场分界线为基础
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以军近期袭击了加沙地带北部的多家医院，导致当地本就紧张的卫生环境雪上加霜。很多病患的就医之路面临诸多阻碍，十分艰难。肾病患者 苏哈
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海外网5月27日电 据美国全国广播公司（NBC）报道，美国南部遭受强风暴侵袭，造成至少15人死亡，超40万户断电。从当地时间25日开始
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央视新闻客户端讯 当地时间5月26日，总台记者获悉，斯里兰卡警方确认，法国驻斯里兰卡大使弗朗索瓦（Jean-François Pactet）被发现在其位于拉贾吉里亚的官邸死亡
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中国网5月27日讯 外交部发言人华春莹5月27日宣布，应国家主席习近平邀请，巴林国王哈马德、埃及总统塞西、突尼斯总统赛义德
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