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...统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用，是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
本文转自：西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中，渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事，由于喉肌和呼吸肌退化，他只能从喉咙...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病，因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见，中国现有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。图为“科技助残，让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年，罕见...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
...综合征（SBS）的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕，Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
2023-10-23 11:25:00兰州,展品,孤儿,男孩,故事,武田
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”，与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶，通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务，助力孩子全面健康成长。大手牵小手，“爱心爸妈”的出现，温暖了一个又一个...……更多
2024-03-08 08:48:00万名,河北,童心,万余,志愿者,困境
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病，又称孤儿病，是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病，目前全世界已发现7000多种罕见病，约80%为遗传缺陷疾病，70%以上为儿童。在全球范围内，罕见病治疗都是一个难题...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期，72%的罕见病是遗传性，95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前，在中国共有207种疾病已正...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
...体情况，并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法（CBT-I）。CBT-I疗法可以是一对一（面对面）或团体治疗，也可以是数字治疗（基...……更多
2023-12-29 10:48:00失眠症,厘清,诊疗,难点,关键,治疗
...程中，需要医生与患者密切合作，以解决患者面临的叙事困境。对此，叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。获取，即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就...……更多
2023-01-31 05:36:00叙事,医学,诊疗,观察,健康,叙事
...台，博鳌乐城先行区发挥政策优势，加快国际合作一款“孤儿药”，从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征（SBS）患儿果果（化名），今年在海南医学院第一附属医院乐城医院（...……更多
2023-11-06 07:25:00一款“孤儿药”，从首展到落地仅6个月
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”，患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示，目前全球罕见病约有7000多种，罕见病患者约2.5亿人，其中约80%的罕见病由遗传引起，约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学，让孤儿享有同等受教育的权利“小艳（化名）被扬州大学录取了！”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村，是目前享受助学时间较长的孩...……更多
2023-10-08 18:54:00公益金,公益,之光,困境,儿童,项目
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多的生命时间里，他选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示，会议现场来了罕见病患者代表，罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
2024-03-29 07:03:00病患,药物,医疗,李林,博鳌,井泉
...物30多种，帮助国内部分罕见病患者走出“无药可用”的困境，并推动22种罕见病药物进入乐城全球特药险，减轻患者经济负担。比如，引进全球获批的唯一一款用于先天性软骨发育不全儿童患者的药物，打破了这类患者“国内...……更多
2024-08-22 19:23:00可先,博鳌,落地,将于,食品,食品
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...范围，细化分类标准、服务标准，聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群，实行“红、黄、绿”3类分级分类管理，按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准，采...……更多
2023-01-12 07:48:00聚力,黔南,三条,医务人员,基层,重点
...方法少、可用药品少且贵等难题交织，让罕见病群体身陷困境。罕见病防治，以预防为主。专家介绍，罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。做好出...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
...只选择一盒只有30多元的辅助药物，收效甚微。”类似的困境也发生在徐州女孩茜茜身上。8年前，1岁的茜茜流鼻血频发，相继出现肚子胀大、皮肤一碰就发青发紫等症状，身体发育也陷入停滞。她最终确诊为戈谢病。“我们尝...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来，让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求，临床对药物创新的需求也日渐增加。目前，辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法，旨在满足部...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...题待解不过，核医学繁荣发展背后，仍然面临显著的现实困境。有业内人士表示，只有产业链各环节形成合力，构建起生态系统，共同做大规模，才能把价格打下来。“体现在应用上，就是力争2025年底，实现三级综合医院核医...……更多
2024-08-09 09:51:00成都,照相机,肿瘤,照相,人体,核医学
...式介入生物主动脉瓣，解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境，量化生产国内多个生物组织产品，打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面；
在外科治疗微创化技术方面，针对发病率高、危害大，严重影响老年人生命质量及寿...……更多
2023-10-20 18:33:00华西,金额,投入,合同,支持,医院
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上，即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的，俗话说“生命在于运动”，只有动起来，才能感知到世...……更多
2023-10-20 15:04:00骨质疏松,骨质,常年,化妆,骨质,骨质疏松
...足，极易造成临床医生的漏诊和误诊，是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍，有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒，恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
2024-03-21 19:12:00课堂,男孩,医院,睡眠,治疗,王琳
...报文章：《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报：协和医学杂志，2023年第4期作者：罗亚平、李方评荐：霍力（北京协和医院核医学科主任）核医学作为现代医学的重要组成部分，在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
2024-01-08 02:06:00核医学,研究方向,方向,领域,三大,研究
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时，大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历，如虐待、事故或者战争等，会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2024-04-30 11:04:00噩梦,角度,身体,医学,问题,噩梦
...题新闻发布会。大众网记者从现场获悉，在儿童群体中，孤儿、事实无人抚养儿童等孤困儿童是最特殊的一类。临沂全市儿童福利工作牢固树立底线思维，着力优化儿童福利制度设计，创新改进思路方法，不断提升服务保障能力...……更多
2024-06-02 12:08:00临沂,生活费,儿童,生活,儿童,儿童福利
...实现与国际品牌比肩并跑的目标。核医学发展仍面临诸多困境 核医学已有100多年的历史，我国核医学起步于20世纪50年代。在核医学成像出现以前，很难精确定位隐藏在患者体内的肿瘤块的位置及大小。如今，医生利用核技术“...……更多
2023-02-27 17:20:00核医学,中国,落地,新一代,影像,分子
...病目前仍是一种不可治愈的恶性血液肿瘤，患者面临复发困境。高危患者比例高，多为晚期疾病，发病机制和复发机制尚不明确，误诊率高，是该疾病的特征。青岛市市立医院血液科“多发性骨髓瘤诊治中心”，致力于推动多发...……更多
2024-08-15 13:44:00骨髓瘤,青岛市,多发性,银发,青岛,骨髓
...爱”追踪本报报道引起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单志愿者看望罕见病患者昨日，本报以“让罕见的人生充满不罕见的爱”为题报道了罕见病患者的艰难生活，以及医学专家解读如何防治罕见病，引起社会各界的广泛关...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...，中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨，并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络，为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
2023-11-08 10:59:00新发,偏头痛,学科建设,圆桌,诊疗,头痛
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最近是不是也在关注如何提高免疫力？特别是在季节变化或者公共健康事件频发的时候，免疫力的重要性显得尤为突出。有些人似乎总是精力充沛
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一则医生的告诫在老年群体中引起了轩然大波："越喜欢散步的老人，越容易有血栓？"这个说法让许多坚持散步的老年人感到困惑和担忧
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（1）影响生物钟：经研究表明，在床上使用超过1个多小时的电子产品、会减少脑内的褪黑素，总量可达到22%左右。另外在人入睡后还导致大脑处于浅睡眠区域
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在中华饮食文化的深厚底蕴里，猪肉以它多变的滋味与厨师们高超的烹饪艺术，牢固占据着美食殿堂中不可或缺的重要席位。从家常小炒到满汉全席
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耳朵是人体重要的感觉器官之一，我们平时常常关注皮肤、眼睛、牙齿等部位的保养，却忽略了对耳朵的保护。近日有报道指出，一位48岁阿姨因为掏耳朵不当诱发了癌症
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直肠癌早筛的重要性不容忽视，它对于提高直肠癌的治愈率、降低死亡率以及改善患者的生活质量具有至关重要的作用。以下是对直肠癌早筛重要性的详细解析
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张医生站在医院走廊里，望着窗外阴雨绵绵的天气，陷入了沉思。他刚刚接诊了一位胃癌晚期患者，这已经是本周第三位了。作为一名从医二十多年的肿瘤科专家
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在人体的多个腑脏器官中，胰脏的“名头”可能并不响亮，甚至很多人根本不清楚其具体位置。胰脏，也被称为胰腺，它位于人体左上腹部
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