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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...会建议企业设孝亲假目前人口老龄化的趋势明显,对老年群体的关怀需要全方位升级。全国人大代表刘庆峰建议系统性关注老年群体的身心健康,构建老年人友好型社会。他提出:①建议人工智能技术服务于老年人群的安全守卫...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
...省发改委、省工信厅等八部门联合印发《青海省推进重点群体创业十项行动实施方案》,实施“创业环境优化”计划、“重点群体培育”计划、“劳务品牌发展”计划等十项行动,通过健全创业扶持政策,压实细化任务目标,优...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...层次、多元化。比如,要持续构建适合不同年龄段、不同群体的全民健身赛事活动体系,推进棋类、游泳、羽毛球等优势体育项目;积极开展职工、妇女、老年人、残疾人、农民等群体的特色趣味健身活动;鼓励武术、游泳、足...……更多
...哥是我们身边最熟悉的陌生人。昨天,杭州市网约配送员群体党建活动暨第三届“小哥节”启动仪式上,重磅发布杭州“小哥码”,推出“一码畅行、暖新导航、安新公寓、爱新基金”四大功能。2020年2月外卖骑手以“网约配送...……更多
美国:开年枪声频传 控枪分歧难弥
...3年第一个月还没过去,美国加利福尼亚州8天内发生了4起群体性枪击事件:28日,洛杉矶县比弗利山庄附近一处住宅发生枪击,造成至少3死4伤。23日,旧金山湾区半月湾市发生枪击,7死1伤。21日,洛杉矶县蒙特雷帕克市一个舞...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
多地清退编外人员,他们的“编外困局”:有人没资格报考所在岗位,有人因编外经历失去“上岸”优势
10月15日,中央机关及其直属机构2024年度公务员考试报名正式开启。本次国考计划招录规模达3.96万人,同比增加0.25万人,扩招约6.7%。14日晚上,张鹏就拉着行李箱出现在了广州站,希望成为这3.96万人中的一员。他在社交媒体上...……更多
...底保障作用,最大限度减轻困难群众医疗支出负担。9个群体可获医疗救助哪些群体可以享受医疗救助?自2022年7月1日起,昆明市在特困人员、低保对象等4个医疗救助群体的基础上,将返贫致贫人口、纳入监测范围的农村易返贫...……更多
...有四个主要特点:社会各界人士广泛参与。人员涵盖各类群体,其中,人大代表、政协委员、民主党派代表、无党派人士、工商业联合会代表、企业家、一线职工群众15人,专家学者13人,党政机关、律师各3人,媒体记者2人。学...……更多
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高温红色预警下,热辣滚烫的武汉天河机场
来源:极目新闻极目新闻记者石倩摄影记者李辉通讯员杨永勇你见过像“打了马赛克”一样的空气吗?停机坪上的机场工作人员每天都能见到
2024-07-25 14:08:00
为这一刻,他等了4年!10岁男孩重获清晰“视界”
来源:极目新闻极目新闻记者曹洋通讯员金银春实习生邓文娇高志立10岁男童患有先天性白内障,遵医嘱定期复查4年后,终于等来手术时机
2024-07-25 14:09:00
连日高温预警,“默默为您”团队忙得马不停蹄
来源:极目新闻极目新闻记者吴昌华通讯员唐时杰郁乐眼下正值酷暑天气,气象部门连续发出高温橙色、红色预警,公安户政窗口也迎来暑假办证高峰期
2024-07-25 14:09:00
金融助力发展,人才赋能远航,武汉硚口举办企业沙龙活动
来源:极目新闻极目新闻记者王佳文通讯员詹鸥刘绮杨胜捷为深入贯彻落实湖北人才周特色活动部署要求,加快实施新时代人才活力强区战略
2024-07-25 14:10:00
圆梦军校!高考学子和父亲一起,带着锦旗和录取通知书致谢民警
来源:极目新闻极目新闻记者叶文波见习记者张静娴通讯员黄娟实习生王欣怡蔡心睿周静怡“感谢民警在我孩子填报志愿过程中给予的帮助
2024-07-25 14:12:00
开车不能太随意!车辆未年检驾驶员还穿着拖鞋
多彩贵州网讯(张海 本网记者 杨昌鼎) 7月23日,铜仁高速交警沿河大队就在沿德高速沿河收费站查处一起穿着拖鞋驾驶、车辆还未年检的违法行为
2024-07-25 14:14:00
男子酒后驾车上高速酿事故 暂扣驾驶证6个月
多彩贵州网讯(郑世朋 本网记者 杨昌鼎) 近日,铜仁高速交警玉屏大队在辖区松从高速处理了一起涉嫌酒后驾驶机动车上路造成交通事故的警情
2024-07-25 14:14:00
画笔绘出美好未来 央美衢中助力“编外姑娘”圆梦名牌美院
据悉,中央美术学院附属衢州中学以美术集训班张子悦和雷雨恬同学分别拿到了中国美术学院和清华大学美术学院的录取通知书。让人惊讶的是
2024-07-25 14:14:00
大气环境监测卫星与陆地生态系统碳监测卫星正式投入使用
来自国家航天局的消息,7月25日,大气环境监测卫星、陆地生态系统碳监测卫星两颗科研卫星正式投入使用。两星投入使用后,将对大气环境与陆地生态系统开展监测
2024-07-25 14:18:00
高校通报“女高中生被大学教师欺骗感情”,网络曝光再处理不应是常态
山东理工大学7月25日通报,7月22日晚,关注到网上关于反映学校教师曹某有关问题信息后,学校高度重视,第一时间成立工作组开展调查核实
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个人独资一家“厅级单位”?相关漏洞赶紧堵上
近日,一家曾用名为“海南省自然资源管理厅(个人独资)”的个人独资企业吸引了网友的目光。海南省当地有政府单位叫“海南省自然资源和规划厅”
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“向女交警吹口哨被罚”?扎某造谣被处罚
为有效净化网络空间,依法打击网络谣言,按照公安部2024年打击整治网络谣言专项行动总体部署,西藏公安网安部门持续加大网络谣言打击整治力度
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7月23日,某网民发布信息称“重庆建川166舰船舱进水,闭馆了”。经向重庆建川海疆博物馆核实,7月21日下午,166舰陈列展已经恢复开放
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夏日“蜂”狂!一个月接诊近40例,专家提醒:谨防高温下的“不速之客”
炎炎夏日,蜂虫们也开始“疯狂”。在湖北省中医院(湖北中医药大学附属医院)光谷院区急诊科,一个月内接诊了近40例被蜂虫蜇伤的患者
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