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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
...本法律需求,连续6年在全省开展“免费法律咨询和特殊群体法律援助惠民工程”,通过全省117个县(市、区)公共法律服务中心、1300余个乡镇(街道)公共法律服务工作站,组织4200余名专业法律服务人员,为群众提供免费法律咨询26...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
健康行业新标杆 三诺生物强势入选工信部《2024年老年用品产品推广目录》
...织开展《2024年老年用品产品推广目录》,旨在满足老年群体的多种养老服务需求,不断提高老年人的生活品质,要求所申报产品必须质量可靠,使用安全,适老化特征明显,并具备一定的市场影响力、较高的用户认知度和满意...……更多
医保谈判“双向奔赴”背后的故事
...:一片药也是大民生,患者要长期用药,他有负担。患者群体是很固定的,用药是持续的,所以要算这个账。企业谈判代表:我们第一次报2块4毛3一片。国家医保局谈判组组长穆安娜:恭喜你进入报价了,至少我觉得第一次报价...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
...、细心为航,以法律知识为帆,积极引导和帮助妇女儿童群体拿起法律武器捍卫权益,让法治力量给予他们勇敢坚强,用法治担当为维护妇女儿童权益保驾护航。同时,她更以满腔热忱投身于公益事业,用行动诠释“法律的温度...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 \" 新瓶装旧酒 \",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间,\" 种草社区 \" 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...哥是我们身边最熟悉的陌生人。昨天,杭州市网约配送员群体党建活动暨第三届“小哥节”启动仪式上,重磅发布杭州“小哥码”,推出“一码畅行、暖新导航、安新公寓、爱新基金”四大功能。2020年2月外卖骑手以“网约配送...……更多
美国:开年枪声频传 控枪分歧难弥
...3年第一个月还没过去,美国加利福尼亚州8天内发生了4起群体性枪击事件:28日,洛杉矶县比弗利山庄附近一处住宅发生枪击,造成至少3死4伤。23日,旧金山湾区半月湾市发生枪击,7死1伤。21日,洛杉矶县蒙特雷帕克市一个舞...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
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泪目!地震废墟中,忙于救人的他看到自己孩子遗物失声痛哭 “我不敢停下来……”
央视新闻、人民日报消息:西藏定日县6.8级地震中,辅警伦珠痛失一双儿女。安置完后事,他全身心投入救援,“一刻也不敢停,一停下就会想两个孩子”
2025-01-12 07:44:00
茂业天地:购物休闲两相宜
茂业天地。王韵菲 摄2024年12月31日傍晚,周茜华一下班就和爱人、孩子来到位于体育路与亲贤北街十字路口的茂业天地,美美享受一个“逛吃+狂欢”的跨年夜
2025-01-12 07:45:00
以乐为媒促交流 共同展望新发展杭州日报讯 1月10日晚,第三届“一带一路”地方合作委员会(BRLC)新年音乐会暨纪念马可·波罗逝世700周年活动在杭州大剧院举办
2025-01-12 07:45:00
自动播放1月9日,湖北襄阳东津新区金源中学发布《关于对代某某等老师违规有偿家教的处理决定》称,在2024年12月26日整顿会上
2025-01-12 07:54:00
读书真的没用吗?前段时间,围绕某些热门话题,网络上有部分网友提出了“读书到底有没有用”的疑问。有观点感慨,现在“读书无用论”正在重出江湖
2025-01-12 07:54:00
问:我有一套位于未来科技城的空置房产,面积89平方米。去年年中,租客合同到期后搬走了,原本的价格是怎么也租不出去了,我把月租金降价1500多元
2025-01-12 08:15:00
“儿子学校寄来的‘信’又如约到了,其实是新年贺卡,一如既往的暖心,仪式感拉满!”杭州市育才大城北中学一位初三家长,前天收到学校寄来的贺卡
2025-01-12 08:15:00
央视新闻客户端讯 西藏定日县6.8级地震中,辅警伦珠痛失一双儿女。安置完后事,他全身心投入救援,“一刻也不敢停,一停下就会想两个孩子”。在清理自家房屋时,他扒到了孩子们穿过的羽绒
2025-01-12 08:15:00
面对人口老龄化、年轻人少子化,我国近年来加快了建立养老体系第三支柱的步伐。2022年,中央发文推动个人养老金发展,决定在36个城市试点个人养老金制度
2025-01-12 08:24:00
“发展资本市场,要有优秀的企业、良好的制度和严格的监管,以及信心。”中国人民银行原行长戴相龙今昨日在第二十九届中国资本市场论坛上表示
2025-01-12 08:24:00
极目新闻记者 沈外近日,有网友反映在山东威海荣成市的布鲁威斯号附近海滩拍照遭劝阻,此事引发热议。1月11日,当地文旅局表示
2025-01-12 08:24:00
情暖高原 厦门蓝天救援队继续在西藏灾区展开救援
队长水草正在给当地小朋友梳头发。厦门网讯(文/厦门日报记者 房舒 图/厦门蓝天救援队 提供)1月11日,厦门蓝天救援队继续在西藏拉孜县芒普乡卡卜村展开救灾工作
2025-01-12 08:28:00
厦门网讯(厦门日报记者 王玉婷 许晓婷 通讯员 余剑平)装满品牌帽子的三个大纸箱从货车上掉落遗失,司机发现时,急得语无伦次
2025-01-12 08:29:00
厦门网讯(厦门日报记者 郭睿)家庭园艺、魅力形象塑造、手机AI应用实操……厦门老年大学2025年春季学期短学制班明起开始招生
2025-01-12 08:29:00
25项科创成果在大走廊“稳着陆”杭州日报讯 新年伊始,杭州城西科创大走廊科技成果转化就迎“开门红”。1月9日,城西科创大走廊2024年优秀概念验证项目正式发布并签约落地
2025-01-12 08:45:00