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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
YOGO ROBOT 入选2023年度上海市智能机器人标杆企业与应用场景推荐目录
...务场景。公司基于人工智能算法、L4级别室内无人驾驶、群体智能、IoT物联等先进技术,建立全链路自研生态,拥有完整的产品体系。布局人工智能领域专利超700项,牵头制定首个智慧楼宇机器人行业标准,是上海市政府建设智...……更多
多地清退编外人员,他们的“编外困局”:有人没资格报考所在岗位,有人因编外经历失去“上岸”优势
10月15日,中央机关及其直属机构2024年度公务员考试报名正式开启。本次国考计划招录规模达3.96万人,同比增加0.25万人,扩招约6.7%。14日晚上,张鹏就拉着行李箱出现在了广州站,希望成为这3.96万人中的一员。他在社交媒体上...……更多
看不见的关紫兰,近现代美术资源的“虹口之问”
...油画展览会目录》,晞阳美术院1930年发行。三,个体与群体的疏离“看不见”的关紫兰之三,是指个体与群体的疏离问题。作为中国油画和海派艺术的群体中的“亮点”并未真正呈现,虽然作为著名的封面明星和闺阁画家,关...……更多
...厦就业创业提供更多便利作为全国首部以台湾青年为对象群体的地方性法规,《厦门经济特区鼓励台湾青年来厦就业创业若干规定》着力推动解决台湾青年在厦就业、创业的突出问题,从就业促进、创业扶持、服务保障等方面为...……更多
代表履职|广州市人大代表徐嵩:加快制定青少年心理健康保障条例
...文转自:广州日报“在校青少年是心理健康问题易发多发群体,部分重度心理问题还有低龄化的趋势。”市人大代表、国智律师事务所副主任徐嵩表示,加快立法保障青少年心理健康具有必要性,她建议广州制定在校青少年心理...……更多
2023山东十大体育新闻出炉:亚运会金牌翻番,群体赛事破五万
...8个月的山东省第十三届全民健身运动会圆满落幕。作为群体赛事的龙头,第十三届全民健身运动会坚持省市县三级联动、层层举办,带动全民健身全人群、全地域蓬勃开展。社区运动会规模进一步扩大,全省智运会、幼儿体育...……更多
关注重点群体心理健康评估
本文转自:烟台日报市政协委员隋玉娜——关注重点群体心理健康评估本报讯(YMG全媒体记者 王修齐 摄影报道) “我今年的提案是在重点群体中全面开展心理健康评估及干预工作。”市政协委员、市行政审批服务局局长、市...……更多
...年人口达2.17亿,占总人口的比重为15.4%。日益增长的老年群体,让养老服务迎来了前所未有的发展契机。统计数据显示,2022年我国养老产业的市场规模达10.4万亿元,同比增长22.3%,2023年市场规模或将达到12万亿元。这为满足老...……更多
...代表联系群众活动室,设立基层立法联系点,让基层不同群体都能够参与到立法过程。县人大常委会在代表联系群众活动室基础上,叠加基层立法联系点功能,通过场所共用、合并办公、人员协作,推动“点”“室”融合发展,...……更多
...的运用及商业客户的思维更有深刻感知,应充分调动律师群体的积极性,针对性地加强宣传教育,并制定相应的激励和认可机制,促进律师群体在商事调解工作中发挥作用,体现价值。前述提案还指出,商事调解具有“成本低、...……更多
徐兵委员:让“共享养老”破解社区养老困局的新密码
本文转自:文汇报上海是我国老年人口最集中、老龄化程度较高的城市,近年来积极整合各类涉老企业和养老资源,努力探索“共享养老”这一居家社区养老新模式,通过以社区嵌入式养老服务为基点,以共享经济为思路,为...……更多
...设立的公益关爱组织。泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局GPP是一种罕见的皮肤疾病。据统计,在中国每100,000人中仅有1人至2人患GPP。该病急性发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,出现发热...……更多
创新实施数字赋能 构建精准救助服务体系
...重塑,提供高效便捷服务。通过市域监测分析,获取困难群体的多维需求,配送部门政策清单和社会力量服务清单,将社会救助政策、资源、服务项目与困难群众需求匹配,实现救助需求与救助资源精准对接,形成线上线下联动...……更多
...大工伤保险覆盖范围,拟将超过法定退休年龄就业人员等群体纳入工伤保障,使工伤保险惠及更多特定群体。在扩大工伤保险参保人群范围上,上海和海南将年龄上限提高到65周岁,安徽提高到70周岁,湖北甚至没有上限。(12月...……更多
国家医保谈判现场:业内专家预计创新药谈判价格可能会收紧
...有21款年治疗费用高达几十万元的罕见病药物,因为患者群体较小,这类药还被称为“孤儿药”。“今年医保谈判,我比较关注的是罕见病药物和肿瘤药的谈判情况。”11月16日,《医改界》总编辑、三医智酷管理发展研究院院长...……更多
...活动,确保立法征求意见的广泛性。同时,一方面将各类群体请进来,与人大代表沟通交流,多方征集意见;另一方面,推动立法工作走进社区,让群众真切感受到立法工作就在身边。基层立法联系点是立法意见征集的重要窗口...……更多
英将立法限制露宿街头者支帐篷 避免“变成美国”
...并不能解决无家可归问题,保守党政府对露宿街头的弱势群体的态度缺乏同情心、令人深感沮丧。另外,工党副党首安吉拉·雷纳则将这一现状归咎于保守党13年的失败执政。数据显示,今年6月伦敦有3272人露宿街头,英国政府计...……更多
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辽宁丹东:沿江道路恢复通车 游客重回鸭绿江畔
8月2日,游客在鸭绿江畔游览。新华社记者 龙雷 摄当日,位于辽宁省丹东市的鸭绿江畔人头攒动,随着鸭绿江水势回落,沿江道路恢复通车
2024-08-03 16:50:00
黄河源孩子们的快乐暑假
↑8月1日,尕玛拉毛(左)在帮妈妈晒曲拉(一种奶制品)。新华社记者 张龙 摄10岁的尕玛拉毛是青海省果洛藏族自治州达日县吉迈镇寄宿制小学的一名学生
2024-08-03 16:50:00
“风水大师”伙同上海37家美容店编造“改命”骗局,诈骗上千万
“风水大师”谎称可以帮忙“精准算命”,“改命调运”,与37家美容店联手诈骗2000多万元。近日,经上海市闵行区检察院提起公诉
2024-08-03 17:04:00
海南航空开通深圳至布达佩斯直飞航线
这是8月2日在匈牙利首都布达佩斯李斯特国际机场拍摄的中国海南航空公司客机。一架从深圳起飞的中国海南航空公司客机8月2日在匈牙利首都布达佩斯李斯特国际机场平稳降落
2024-08-03 17:04:00
超有排面!这些大学生坐运-20去报到→
“欢迎加入人民空军!”战鼓声声、旌旗猎猎空军某军用机场2024年新录取飞行学员整齐列队登上“鲲鹏”伴随着巨大的轰鸣声他们飞向军旅生涯的第一站据人民空军消息8月1日-2日空军使用多架运-20飞机从沈阳
2024-08-03 17:05:00
“我不想写作业……”10岁男孩留下字条后离家出走,被民警找到时身上都晒伤了
暑期过半,小朋友们都免不了接收来自父母的灵魂拷问:“暑假作业写得怎么样了?”面对父母催促和唠叨,这个10岁男孩开启了说走就走的“旅行”
2024-08-03 17:06:00
全国首例!长沙一男子非法“改拼装”电动自行车并销售,被判刑
6月20日,长沙市岳麓区人民法院对被告人张某国犯销售伪劣产品罪一案作出刑事附带民事判决,这是全国首例由公安交警部门办理的电动自行车经销商非法“改拼装”电动自行车并销售被追究刑事责任的案件
2024-08-03 17:06:00
沪上金店价值百万元黄金遭窃!盗贼曾是年入百万老板,这个陋习害了他……
“盗窃罪需要什么样的证据才能定罪?”“监控没拍到脸算不算证据?”某日,坐在回乡大巴上的赵浩(化名)眉头紧锁,手指在手机屏幕上滑动
2024-08-03 17:07:00
一个在小城市工作的朋友,组织年轻人的相亲群。需要两名男性加入,要求“体制内,90后……”她告诉我,当地女孩子找对象普遍要求“体制内”
2024-08-03 17:10:00
暑假期间,部分热门景区门票和高校的免费参观门票一票难求,一些不法人员利用这种火爆的需求,制作非法外挂软件抢票,进行所谓的“秒杀”操作
2024-08-03 17:10:00
我们常说马路猛如虎,超载超速,危机四伏。本周四,在日本神奈川县海老名市的一条县道上就发生了一起严重的交通事故,一辆黑色轿车失控后撞上一辆卡车
2024-08-03 17:10:00
天眼查App显示,近日,因张纪中未履行致歉义务,北京互联网法院公告樊馨蔓(张纪中前妻)与其网络侵权责任纠纷案件判决书主要内容
2024-08-03 17:10:00
根据《中国人民解放军文职人员条例》及有关政策规定,现将联勤保障部队2024年专业技能类文职人员公开招考有关事项公告如下
2024-08-03 17:40:00
视频:【东西问·中外对话】国际体育专家:衷心希望中国未来能举办足球世界杯来源:中国新闻网中新网北京8月3日电(记者 刘星晨)“我衷心希望有一天中国能举办足球世界杯
2024-08-03 17:47:00
首款“教写作”的AI大模型落地教育场景 飞象AI作文亮相
8月3日,第二届飞象星球合作伙伴大会在京召开,并公布了首个落地基础教育领域的作文辅导大模型产品“飞象AI作文”。据悉,该产品具备AI采集批改
2024-08-03 17:47:00