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本文转自：中国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来...……更多
2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国
本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...多由基因缺陷导致早诊早治是关键本报讯（记者林文婧）瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网银川10月14日电(记者 杨迪)10月14日，杭州亚运会男子马拉松比赛冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”，并向广大网民发起共建网络文明的倡议。亚运会冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”。...……更多
2023-10-14 21:07:00宁夏,亚运会,大使,文明,冠军,传播
本文转自：中国新闻网中新网4月29日电(中新财经记者 葛成)据国家发改委通知，4月29日24时起，每吨汽油下调70元，每吨柴油下调70元。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下调0.06元，95号汽油每升下调0.06元，0号柴油每升下调0...……更多
2024-04-29 18:16:00加一,油价,地缘,油价,中新,原油
11月7日讯 在国足新一期集训名单公布后，中国新闻网发文对于新一期名单的人员构成进行了点评，认为平均年龄28.7岁的国足，已经达到了当下所能更新换代的极限。综合此前表现，艾克森的落选似乎也算情理之中。从他近几场...……更多
2023-11-07 15:39:00国足,中新网,中新,更新换代,换代,球员
...陵晚报□吴云青每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
本文转自：中国新闻网中新网广州4月30日电 (蔡敏婕 郝黎 张诚斌)一般来说在开颅手术前，为了方便暴露病灶，同时减少切口感染的概率，术前多将患者的头发剃光。这给患者尤其是年轻女性患者带来较大的心理恐惧。广东省人...……更多
2024-04-30 19:21:00中新,微创,不用,医生,治疗,健康
...知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字—...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
本文转自：中国新闻网中新网长沙4月9日电 (记者 唐小晴)2024比利·简·金杯国际女子网球团体赛亚大区一组比赛4月9日在长沙望城开赛，现世界排名第7位的郑钦文领衔中国队坐镇主场迎战对手。赛事进行中。中新网记者 唐小晴 ...……更多
2024-04-09 15:31:00望城,比利,金杯,中国队,长沙,领衔
本文转自：中国新闻网中新网3月25日电 据国家医保局网站消息，针对“缴纳医保后没生病，吃亏了”等言论，国家医保局表示，这种说法不对，而且从算账上来说也是不划算的。疾病的发生往往具有不确定性。在现代社会，面...……更多
2024-03-25 11:05:00医保,中新,言论,国家,健康,医保
本文转自：中国新闻网中新网昆明10月31日电 题：诗人、散文家雷平阳：领受家乡大地山川人文滋养“为云南画像”作者 缪超 袁鸿凯“我希望能看见一种以乡愁为核心的诗歌，具有秋风与月亮的品质。为了能自由地靠近这种指...……更多
2023-11-01 07:08:00平阳,山川,散文家,云南,画像,滋养
...什么要在地震后进行“灾害链”研究？来源：中国新闻网中新网成都1月17日电 (记者 贺劭清)滑坡预警预测是公认的世界性难题。“5·12”汶川特大地震后的十余年间，中国地质科研工作者如何从无到有，建立地震诱发滑坡预测模...……更多
2023-01-17 19:13:00灾害,温度,科学,地震,灾害,中国
你听说过瓷娃娃吗？、这是成骨不全症的俗称，患了这种病的人，身体会长不大，身高一般都会低于1米，除了个子长不高以外，身体还非常脆弱，稍微遭受一些外力就会骨折。而王党一家人都得了这个病，他的母亲、他、他的...……更多
2024-01-24 10:14:00生下,瓷娃娃,娇妻,河南,大叔,身高
本文转自：中国新闻网中新网11月7日电(中新财经记者 葛成) 据国家发改委通知，11月7日24时起，每吨汽油下调140元，每吨柴油下调135元。上述调整落地后，油价迎来年内首次“三连跌”。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下...……更多
2023-11-07 17:18:00三连,加一,油价,一轮,成品油,原油
本文转自：劳动报“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网10月8日电(中新财经记者 谢艺观)今年以来，黄金价格不断攀升，9月份金饰价格一度突破600元。面对飙涨的金价，民众也掀起“购金热”。但被人“寄予厚望”的黄金，却在近期连续下跌。随着国内...……更多
2023-10-08 23:59:00大金,镯子,金价,金价,黄金,价格
...手里面，大家对福原爱一定印象深刻，因为福原爱被称为瓷娃娃，长得非常可爱，而且福原爱可以说一口流利的带东北味的汉语。当时，福原爱也是很多中国球迷非常喜欢的一位选手。福原爱和中国是非常有缘的。在小时候，福...……更多
2023-11-06 07:02:00判20年有期徒刑？福原爱老公不给瓷娃娃活路，网友：鱼死网破吗
本文转自：中国新闻网中新网西宁12月22日电 题：青海西宁冬至见闻：冰点下的十年爱心之约中新网记者 张添福12月22日，农历十一月初十，冬至节气如约而至。在中国很多地区，冬至吃饺子成为重要习俗。当日，青海省残疾人...……更多
2023-12-22 18:37:00西宁,青海,冰点,见闻,爱心,饺子
本文转自：中国新闻网中新网4月8日电(中新财经记者 左雨晴) “今日金价693元/g。”“今日金价709元/g。”“今日金价718元/g，涨了又涨！”在晓雨(化名)的朋友圈，此前加过的金店销售员俨然已是足金首饰金价的每日播报机，用...……更多
2024-04-08 23:53:00疯狂,黄金,黄金,金价,中新,价格
本文转自：中国新闻网中新网1月16日电 北京时间16日凌晨，2022-23赛季英超联赛第20轮的一场焦点大战在托特纳姆热刺体育场展开。阿森纳客场2:0击败热刺，在赢下“北伦敦德比”的同时将积分榜领先优势扩大到8分。上半场，热...……更多
2023-01-16 11:43:00阿森,阿森纳,伦敦,大为,领先,优势
本文转自：中国新闻网中新网西宁4月28日电 题：青海“提灯女神”的十八般武艺作者 张静 张添福 何君“今天手术很成功，各位辛苦了！”4月28日，历时近7个小时，一台经腹腔镜全膀胱切除回肠代膀胱手术终于顺利完成，青海...……更多
2024-04-28 22:16:00提灯,青海,武艺,女神,手术室,青海大学
本文转自：中国新闻网中新网临沧4月14日电 (黄兴鸿 贺楚楚)“有一种叫云南的生活——首届云南民歌大家唱”临沧专场13日晚在云南省临沧市临翔区举行，约1.2万名观众现场共享《阿佤人民唱新歌》《临沧等你》《月亮升起来...……更多
2024-04-14 15:21:00临沧,万名,云南,民歌,盛宴,观众
本文转自：中国新闻网中新网上海3月12日电 (记者 陈静)青光眼是世界上主要的致盲性眼病之一。记者12日了解到，上海已启动“青光眼患者社区综合防治”试点项目：基于“市—区—社区”视觉健康综合服务管理体系和规范诊...……更多
2024-03-12 22:01:00青光,中新,综合防治,青光眼,上海,家门
本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电（记者陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网10月20日电(中新财经记者 葛成) 侧翻自燃、车主死亡，广州宝马撞车起火事故引发公众关注。20日，“与宝马相撞出租车所属公司称司机已尽力刹车”词条登上微博热搜。有网友认为，宝马车在这起...……更多
2023-10-20 20:59:00宝马,碰撞,出租车,事故,责任,宝马
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