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...罕见病药物共19个，病种覆盖范围进一步扩大。除脊髓性肌萎缩症（SMA)口服药物利司扑兰口服溶液用散之外，首款Castleman病治疗药物司妥昔单抗、防遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶a...……更多
2023-01-04 18:06:00医保,谈判,灵魂,医保,谈判,药物
...一类影响儿童神经系统和肌肉功能的疾病，如小儿麻痹、肌萎缩症等。这些疾病会给孩子的生活带来困扰，但通过科学的康复治疗和康复训练，可以帮助他们重获健康。1.什么是儿童神经肌肉疾病？儿童神经肌肉疾病是一组涉及...……更多
2024-05-07 00:19:00康复,肌肉,神经,疾病,训练,儿童
...助意念控制应用程序或设备，不仅有助于治疗脊髓损伤、肌萎缩侧索硬化等疾病，还可以拓展人脑信息处理能力，因而有望实现广泛的应用场景。当下根据侵入程度的不同，脑机接口技术也存在不同的方式，其一，在头骨外进行...……更多
2024-02-02 09:55:00马斯,马斯克,中国,临床,接口,试验
...临床有5%—10%所有患者存在遗传性，此类也被叫做家族性肌萎缩性侧索硬化，青年型为常染色体显性或隐性遗传，而成年型则属常染色体显性遗传，在发病后也较难与其他类型的病例加以区分。另外，有部分遗传因素是并未直接...……更多
2024-05-31 16:50:00肌肉萎缩症,遗传,肌肉,症状,肌肉萎缩症,肌肉
...病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候，我们就感觉不太对劲。跟同...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
...体临床试验对象，即22岁及以上、渐冻症（因脊髓损伤或肌萎缩侧索硬化症）导致四肢瘫痪，且伤后至少一年未见好转的试验参与者。根据马斯克1月30日发布的推特内容，Neuralink于前一日进行了首例脑机接口设备人体移植，移植...……更多
2024-01-31 10:27:00马斯,马斯克,微创,首例,临床,接口
...研究团队与英国牛津大学最近一项合作研究项目，揭示了肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”）的一种新发病机制。据介绍，“渐冻症”是一种成年发病的神经退行性疾病，影响大脑和脊髓，导致肌肉无力、协调能力丧失...……更多
2024-01-08 22:20:00中大,发病机制,视角,机制,团队,治疗
...（SMA），苯丙酮尿症致病基因PAH的携带率在1/50左右，脊肌萎缩症致病基因的携带率在1/40左右。记者：罕见病的病因及危害是什么？惠玲：大多数罕见病发病早且症状严重，约80%的罕见病是由于遗传缺陷引起的，约50%的罕见病在...……更多
2023-02-27 07:28:00甘肃省,专家解读,甘肃,防治,医院,专家
本文转自：科技日报医护人员为患有罕见病脊髓性肌萎缩的患儿进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
...阳光之下。渐冻症，是运动神经元疾病的一种，医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS）。该病是由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，还会累及说话、吞咽和呼吸，机体功能减退逐渐萎缩...……更多
2024-06-21 03:02:00关爱,人生,患者,治疗,存期,内蒙
...中的积累量比AAV9高40—50倍，AAV9正是FDA批准的婴儿脊髓性肌萎缩疗法的一部分。新AAV覆盖了大脑不同区域高达71%的神经元和92%的星形胶质细胞。在小鼠体内递送的GBA1基因（该基因与戈谢病、路易体痴呆和帕金森病有关）拷贝数...……更多
2024-05-25 02:17:00转运,屏障,载体,基因,大脑,小鼠
...、行走摇摆费力且逐渐加重……这些症状的背后，是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等罕见病，是一个个长期治疗却难以根治的罕见病致残儿童。罕见病又称“孤儿病”，指发病率非常低的疾病...……更多
2024-05-14 00:23:00辅具,公益金,助残,公益,彩票,儿童
...友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。为了让罕见病患者得到及时权威的诊治，在第16个国际罕见病日来临之际，复旦儿科厦门医院（厦门市儿童医院）举办“关注罕见病，让爱不罕见”多学科...……更多
2023-02-17 07:54:00儿童医院,儿童,医院,专家,儿童医院,厦门
渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种严重的神经退行性疾病，表现为肌肉无力、萎缩、震颤等症状。早期诊断和干预对于延缓病情进展、改善患者生活质量具有重要意义。本文将探讨渐冻症的早期诊断方法、干预措施...……更多
2024-05-08 06:18:00病情,进展,措施,患者,神经,检查
...备的临床试验。根据此前的招募信息，因颈部脊髓损伤或肌萎缩侧索硬化症（ALS）而瘫痪的患者符合参加临床试验的条件。据称，这项人体试验为期六年，参与者将首先参加一项为期18个月的研究，在那之后，他们将每周至少花...……更多
2024-02-21 07:28:00马斯,马斯克,受试者,康复,人类,芯片
...转自：中国新闻网中新网上海2月29日电(记者 陈静)脊髓性肌萎缩症(SMA)是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的遗传性神经肌肉病，主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩，以下肢为重。该病患者也被称作“松软儿”，虽然该病在罕见...……更多
2024-02-29 22:52:00中新,治疗,专家,健康,杨军,脊柱
...省围棋项目残疾人运动员。他在1岁时因患进行性脊髓性肌萎缩症，终身与轮椅为伴。在艰苦的环境中，围棋逐渐成为他最好的朋友。他是我省第一位获得围棋业余5段的少年棋手。2014年，他面向贫困少年开设海涛公益围棋教室，...……更多
2023-10-26 08:01:00青海,银牌,海涛,围棋,小伙,比赛
...障碍，脊髓损伤造成的截瘫、四肢瘫以及肌无力，进行性肌萎缩造成的下肢运动功能减退或障碍等患者提供身体支撑、保护和助力。其最大的特点在于通过不断重复的步态训练，建立行走模式并有效锻炼相关关节和肌肉，刺激其...……更多
2024-02-28 09:49:00机器人,家门,康复,机器,训练,康复
...济失调、运动神经元、神经损伤、肌营养不良、肌无力、肌萎缩、脊髓类疾病、格林巴利、特发性震颤、周围神经系统疾病、小脑萎缩、视神经萎缩、脑部后遗症、脑部发育不良、脑瘫、脱髓鞘、脑白质病变、脑缺血缺氧、多发...……更多
2024-04-07 10:05:00上海,病人,医院,医院,上海,神经
...就越来越多。
从无药可用 到天价药 再到平价药脊髓性肌萎缩症也被称为“SMA”，是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病症。通过近年来的医保药品目录调整，已经有两款针对SMA的药物大幅降价被纳入...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...妇幼保健院承办，西安天隆科技有限公司协办的“脊髓性肌萎缩症(SMA)出生缺陷综合防控项目启动会暨学术研讨会”在枣庄市妇幼保健院召开。会议围绕国家出生缺陷防控的战略要求、妇幼健康发展的重要意义、SMA综合防控的重...……更多
2023-03-09 05:05:00项目启动会,妇保,启动会,缺陷,项目,综合
...次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多都属于溶酶体贮积症（LSD）领域，该领域治疗药物...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...首批人体临床试验参与者，目标人群为因颈椎脊髓损伤或肌萎缩性侧索硬化症（ALS）导致四肢瘫痪的患者。1 月 30 日，马斯克曾在社交平台发文透露，Neuralink 的首位受试者已成功植入公司研发的脑机接口装置。根据规划，植入 N...……更多
2024-03-25 11:33:00马斯,马斯克,受试者,用意,接口,马斯
...首批人体临床试验参与者，目标人群为因颈椎脊髓损伤或肌萎缩性侧索硬化症（ALS）导致四肢瘫痪的患者。植入 Neuralink 装置的患者将能够仅靠意念控制电脑和手机，Neuralink 的首款产品也因此被形象地命名为“心灵感应”(Telepath...……更多
2024-03-21 09:44:00马斯,马斯克,新进,用意,患者,接口
...园。欧阳泳欣是佛山第一名注射诺西那生钠的SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿，日前她完成了第九针的注射。在佛山妇幼保健院新城院区病房，妈妈抱着泳欣上洗手间。
策展人何映荷在禅城垂虹小区开拓一片艺术空间，为摄影师提...……更多
2023-12-29 07:14:00佛山,一名,欧阳,池里,南海,公益
...种由70种增至74种，新增的4种门诊慢特病，分别为脊髓性肌萎缩症、β-地中海贫血、严重性春季角结膜炎、慢性荨麻疹，执行统一的认定标准和基本医保报销限额。对22种门诊慢特病待遇认定标准进行了优化，取消高血压、支气...……更多
2023-12-26 11:05:00池州,便利性,医保,医保,病种,池州市
...残疾人联合会主席张海迪的来信。周梦婷从小患有脊髓性肌萎缩症（SMA），在小学五年级时，她丧失了行走能力，只能依靠轮椅行动。尽管身患疾病，但她从未放弃过学习的念头，凭借坚强的意志和优异的成绩，她考入常山县第...……更多
2023-02-21 12:07:00张海迪,张海,常山,轮椅,回信,来信
...目录其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病去年，SMA治疗用药诺西那生钠通过谈判降价进入目录让SMA患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”今年，...……更多
2023-01-19 16:41:00患儿,请示,医保,谈判,医保,谈判
...首批人体临床试验参与者，目标人群为因颈椎脊髓损伤或肌萎缩性侧索硬化症（ALS）导致四肢瘫痪的患者。植入Neuralink装置的患者将能够仅靠意念控制电脑和手机，Neuralink的首款产品也因此被形象地命名为“心灵感应”(Telepathy)...……更多
2024-05-20 01:05:00接口,正在,诺兰,移动,意念,公司
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