一场孤独症孩子家长的自救和共救

记者 王小蒙 摄影 路董萌 岳致呈

“等我们都老了，孩子该怎么办？”

当一个家庭开始接纳他的孩子与众不同的事实时，通常要走过漫长的康复之路。孤独症的孩子们终身没有独立生活的能力，随着父母逐渐老去，最大的担心就是，如果有一天自己离开了，那大龄的孤独症孩子们又该如何面对这熟悉而又陌生的世界？

花半年的时间教会他们坐公交车，“来自星星”的孩子们开始有了走向外面世界的可能；通过“十八魔方阵”的考核上手洗车，大龄孩子们也“赢”得了工作的机会……“憨兜家园”的创始人李彤让大龄孤独症孩子们有了地方可去，有了事情可干。

教孩子学习非洲鼓，组建成一支特殊的艺术团，偶尔商演孩子还会赚得200元“工资”；组织家庭带着孩子爬上长城当一次“好汉”，让孩子走进校园体验成为普通人的一天……济南市慧爱残疾人服务中心创始人龙源，让大龄孤独症家庭守望相助、彼此慰藉。

孩子的未来在哪里，是以李彤和龙源为代表的大龄孤独症家庭，终其一生在探索和待解答的课题。

“憨兜家园”正在上课。

走过康复训练的漫漫长路

24年前，当龙源3岁的孩子广振被确诊为孤独症时，她甚至不了解这意味着什么。

“孩子三岁了还不会开口叫爸妈，没有目光对视，一开始以为是说话晚，后来才意识到不对劲。”在医院经过一番检查，当医生断定孩子是孤独症时，龙源甚至还觉得有些好笑。“这么小的孩子还会孤独？孩子这么小，大不了多治上几年，还能看不好吗？”龙源心想。

“这是终生残疾！”当龙源听到医生说这是一种无法治愈的疾病时，顿时懵了。

“始终抱着一丝希望，孩子有可能不是这个病。” 龙源和丈夫带着孩子全国各地四处求医，却始终没有绕开“孤独症”这三个字。这对一个家庭来说无疑是一场灾难，“有一次饭盒摔到了地上，饭菜汤洒了一地，小广振趴在地上，用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送” 。

看着地上的孩子，那一幕让她痛苦异常，绝望的龙源甚至想到了却此生。

惊慌失措之后是慌忙地应对。龙源和丈夫开始带着孩子到处进行康复训练，几乎把整个家都掏空了，但广振却连小学也进不去……

李彤的儿子毛毛短暂地进入过幼儿园，却因乱跑乱动、不听指令，有时还会伤到老师和同学，在无数次道歉和沟通求情之后，毛毛还是被幼儿园退了学。从北京到青岛、青岛到济南，李彤带着儿子不断辗转各地做康复训练，她不再勉强孩子进入普通学校进行融合教育，转而希望孩子能有生活自理的能力。

从确诊之后，孤独症家庭一般都要走过8-10年的康复之路，想要熬过这漫漫时光并不容易。“孩子小的时候，家长都会抱着一线希望，做康复训练也都比较积极，希望孩子将来能有一定的自理能力。”龙源说，几乎每一个孤独症家庭，都经历了从生向死却又死而复生的心路历程，而真正从心底接纳孩子无法像个普通人一样，需要很大的勇气。

大龄孤独症家庭的自谋出路

“二十多年来，我所见到的所有孤独症家庭，自孩子被诊断为孤独症时起，整个家庭便开始永无安宁之日。 ”拉着孩子一路走来，跌跌撞撞历经磨难，龙源说，他们年复一年、日复一日、时时刻刻变换着方式来考验你，磨炼你的耐心，考验你的爱心。

有孤独症孩子的家庭，需得熬得过痛苦纠结，生活才能继续。

进入青春期以后，广振的情绪开始出现大的波动，不仅会摔东西，还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬，有一次龙源看到后赶紧上前阻拦，广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫，伤口几乎深可见骨。”至今，龙源的手上还有一个清晰可见的伤疤。

照顾尚且懵懂的女儿和不时狂躁搞破坏的孤独症儿子，过度劳累让龙源的身体迅速垮了下去，她感觉心跳加速撞击得胸口疼，天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下，整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择，含着眼泪将18岁的广振送入托养机构。

孤独症的孩子小的时候，可以去做康复训练，可以进特教学校，那孩子成年以后呢？以龙源和李彤为代表的大龄孤独症患者家庭，都面临这样的难题。

龙源说，一开始，根本没有人知道他们这群人未来的出路在哪，甚至没人知道还有这样一群人的存在。在经历了从绝望到疯狂再到绝望之后，反而开始平静，开始理性地接受眼前的一切，“我们准备开始自谋出路了”。

“他们从特校毕业以后步入成年，基本上也就是一个处于居家状态，因为没有单位会接受他们去工作，他们也找不到工作，也不可能结婚，总要为他们寻找一个去处。”龙源与另外四位境况类似的家长，互相鼓励扶持，创立了一个专门帮助大龄孤独症患者的组织。2019年3月份，济南市慧爱残疾人服务中心注册成立，他们的理想是，为不同情况的孤独症孩子，提供庇护性就业或支持性就业。

“想让孩子活得有尊严”

2007年，时年8岁的毛毛被李彤送入淄川区特教中心就读，十年后孩子毕业，同样面临去向的问题。

父母之爱子，则为之计深远。“孩子长大后怎样融入社会？能不能给像他一样的孩子探索一条自食其力的保障之道？”作为妈妈，又是家委会主任和学校的家长助教，李彤一直在思考这些问题。2017年，她与有着同样担忧的家长们一起商量，决定建起一个互助家园，于是当年10月，“憨兜家园”成立了。“憨”指的是憨憨的孩子们，“兜”指的是包容接纳，为孩子们兜底。

在李彤看来，只有当家长从心里真正接纳了孩子，才是孩子正常生活的开始。“憨兜家园的孩子们大都是特教学校毕业后过来的，这里有着可以工作赚钱的机会。”经过慢慢摸索，李彤发现洗车很适合这些孩子们，经过前期培训考核，以及各种评估后，2018年5月，“憨兜洗车房”正式开门营业。

“憨兜洗车房”在淄川一家医院旁边，一条普通的小路尽头有一个占地六亩的院子，院子里种着各种蔬菜和鲜花，有车辆不时进进出出洗车房……

“憨兜洗车”一天可以洗40辆车。

“洗车房最初主要是靠家长和志愿者为主，经过这六年，现在有了专职的工作人员，还有很多志愿者在辅助着。”李彤告诉记者，患有心智障碍的孩子们学习洗车付出的努力要远大于普通孩子，根据孩子们接受能力强弱，平均需要两到三个月的学习时间。但是通过洗车，每名孩子每月能收入一千多元。

“为了让孩子们更好理解学习，我们建立了一套专业的教育和评估方法。根据学员们的特点，将完整的洗车步骤细分成十八个模块，每一块都有标识，告诉学员们该竖擦、斜擦、圆擦等等，学员们只有通过这个‘十八魔方阵’的考核，才能真正上手洗车。”李彤说，现在洗车有了固定的客源，也开了几家分店，尽管大多数来这洗车的人都理解并支持这群特殊的孩子，有时也不免收到一些投诉。

“这其实是非常让人高兴的事，因为客人把这里当作一家普通的洗车行，也把我们的孩子当作普通人来要求，他们并没有因为我们的‘特殊’而同情我们，相反，他们也是希望孩子们能越来越好。”李彤说，这也是她创立憨兜家园的初衷一一让孩子们真正地融入社会，有意义有尊严的生活。

给自己一点时间看到未来

尽管坐公交车这样一个简单的动作，可能都要花上半年的时间才能教会孩子们，但他们总归是能够走出家门了。

“憨兜家园现在有20个孩子能坐公交车了，这意味着他们有了可以走出家门的一双‘腿’，能够出去工作，可以说，整个社会都是孩子们的影子老师。”李彤感觉，现在社会大环境、整体的包容度和认知度都有了提升，让她有一种感觉，“原来我们可以是一样的，我们没有与众不同”。

现在，李彤与孩子骑自行车走在路上，频频侧目的人越来越少了，她也常常能感受到社会上来自四面八方的暖意和善意。“毛毛的自行车坏了去修车，修车师傅都不要钱，去买炸肉常常会获赠一小兜，这些都是一份温暖。”

龙源还组织几个家庭一起，带着孩子们去了山海关和长城。“现在这个社会的包容度比以前要强了，不会拒绝孩子们上火车上飞机，我们去旅游爬了长城，这些孩子们也是好汉了。”说到这些，龙源脸上不禁露出了微笑，这些都给原本阴暗的生活增加了很多明媚的色彩，这些美好的时刻，让人觉得生活好像也没有那么糟糕。

“我们星工房可以教孩子们做手工，手工作品义卖之后还可以给孩子奖励；我们教孩子表演节目，组建成艺术团会接演出，有掌声孩子们就很开心，当然如果能接到商演，那就更高兴了。” 3月31日，济南万达广场，人声鼎沸中，龙源带着艺术团进行了非洲鼓表演，台下一脸期盼的家长朝台上挥手，孩子们脸上露出了笑容。

如今，“憨兜家园”不仅有洗车房，还有爱心超市、陶艺工坊、花馍工坊等公益事业，为40多位心智障碍患者提供了工作岗位。说到未来，李彤希望能够将“憨兜洗车房”建成规范化体制，能够在各个省份进行推广，为更多的心智障碍患者提供工作岗位。

龙源也希望，将来能有更多的托养或照护机构建成，可以接纳大龄孩子们，进一步减轻家庭的负担。“有时候我就想，可能在我有生之年，见不到所盼望的那种理想状态，但是我依然还要努力，每努力一步就离那个目标近一步，就像这些年一直不断在倡导，我们确实看得到政策的进步，要给自己一点时间，也要给别人一点时间。”