提升家长照管能力，护航“星星宝贝”成长

本文转自：青岛日报

提升家长照管能力，护航“星星宝贝”成长

青岛医疗机构、培训学校将着力开展孤独症患儿照管者技能培训

□青岛日报/观海新闻记者 黄飞 赵黎

4·2世界孤独症关注日

2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。孤独症是常见的神经发育障碍性疾病之一，至今病因未明，位列我国儿童精神类致残疾病的首位。据统计，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万人，其中，0至14岁的患儿超过300万人。这些“星星的孩子”的身后是超过600万“星爸星妈”在默默守护，他们扮演着“老师”“医生”“助教”的角色，是全方位关爱孤独症患儿的“主角”。

近日，山东省内首个WHO孤独症谱系障碍照管者技能培训在青岛启动，医疗机构和培训学校将赋能家长作为重点项目，通过提升家长的照管能力，改善患儿的生活质量，激发患儿的发展潜能，让越来越多的患儿及其家庭逐渐走出阴霾。

“家医协同”赋能让照管者走出阴霾

青岛在2022年7月启动重大惠民工程“构建孤独症谱系障碍区域性综合防控体系及应用”项目，并于2023年在全市开展0到6岁儿童孤独症筛查干预工作，经过社区初筛和各区市妇幼保健中心复筛的疑似患儿，将被转入上一级医院进一步诊断。

“实践证明，早发现、早诊断、早干预对改善孤独症的症状和预后十分关键。”北京大学人民医院青岛医院儿保科主任张风华说，“孤独症患儿通常在出生后6到18个月时出现一些征兆，大多在2到3岁确诊，部分典型的孤独症患儿也可能在更小年龄被确诊。目前，青岛的孩子从出生3个月起，在社区健康查体的同时也可以接受孤独症的早期筛查。”张风华介绍，孩子即便出现了孤独症倾向，只要及时、有效、科学地干预，仍有可能恢复到健康孩子的水平。

目前，治疗孤独症尚没有有效药物，只能依靠干预训练改善症状，帮助患儿逐步融入社会生活。家长是孩子的第一任老师，也是孩子健康的第一责任人，对孤独症患儿的行为干预，必须倚重家长的力量。

“如果你叫孩子很多次他都不回应，你不要继续喊，请蹲在孩子身边，看着孩子的眼睛，告诉孩子你在叫他，你想和他一起玩，或者用一些小玩具吸引孩子，让他从自己的世界里脱离出来。”在北京大学人民医院青岛医院儿保科，医护人员着重对家长开展培训，这是孤独症谱系障碍照管者技能培训的一部分。

照管者技能培训项目由世界卫生组织专家团队研发，目前已在超过40个国家和地区开展，具有良好的可行性、可接受性和有效性。2023年，北京大学人民医院青岛医院组织儿保科医务工作者接受集中培训，成为提高照管者技术能力的引导者，并在2024年正式启用该项目，这在山东省内尚属首次。

该项目主要包含四个模块，分别是儿童交流及游戏能力的评估、游戏常规和日常常规的建立、问题行为处理、家长自我关爱。照管者在医院接受基于循证医学的养育技能培训，并将学到的干预技巧灵活运用在日常生活当中，给予儿童充分的包容与关爱，通过陪伴互动与干预引导，达到有效降低孤独症患儿致残率的目的。

“家长自我关爱”这一课至关重要。孤独症患儿的父母承受着来自经济和精神方面的双重压力，很多家长出现了焦虑抑郁等心理问题。儿保科医护人员将为家长提供“自我关爱”课程，倾听他们内心的苦闷，指导他们走出内心的阴霾，用最阳光灿烂的一面感染“星星的孩子”。

“家校联动”让康复培训延伸到家

孤独症患儿康复路上的另一个“战场”在康复培训教育机构。近年来，针对孤独症患儿的康复培训教育机构纷纷出现，他们通过赋能家长，将对孤独症患儿的培训从课堂延伸到了家庭。

近日，一场针对孤独症学生家长的培训讲座在青岛市晨星实验学校举行。听讲座的两个小时内，很多家长全程举着手机录视频。学生家长秦女士表示，回家之后，她要把这堂课回放给孩子的爸爸、爷爷、奶奶看，经过学校的培训，全家人都学会了如何与患孤独症的宝贝打交道，孩子也从完全不和家人沟通，到慢慢能够看着家人的眼睛对话。

对孤独症患儿的家长来说，学习康复知识、探寻教育方法是必修课程，而孤独症学校承担了一部分培训家长的职责。这种培训不只是讲座，每天无数次的家校沟通都是潜移默化的家长培训课程。“我们实行‘2+X’家校沟通模式，‘2’是每天早晚接送孩子时的交流，‘X’包括每天的电话或视频沟通、家庭教育指导、家访等等。我们希望通过学校和家庭的配合，给孤独症孩子创造最好的成长环境。”青岛市晨星实验学校校长郑芳表示，除了提供针对学生的教育策略，老师也要拿出时间纾解家长的负面情绪。

孤独症患儿的每一个小小进步，背后都凝结着家长、医护人员和老师的共同努力。从家庭到社会，每个陪伴孤独症患儿的人都更加“专业化”，才能让孤独症患儿未来的路走得更稳更远。