“愿做更多孤独症家庭的‘娘家人’”

本文转自：人民政协报

李庆章

《&nbsp人民政协报 》 （&nbsp2023年11月14日 &nbsp第&nbsp11&nbsp版）

“晓花，不好意思这么晚打扰你，想和你聊聊孩子的近况，不知你睡了没有？”深夜11点半，安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心负责人胡晓花的手机响起提示音，原本已经有些困意的她还是把电话拨了过去，不断安抚着电话那头家长的情绪……

这一幕，是胡晓花生活中的常态。她也是一位孤独症孩子的家长，“孩子刚被诊断为孤独症时家长是最焦虑的，经常彻夜难眠，我特别理解这种心情。”成立合肥市春雨心智障碍者家长支援中心后，她的手机常年保持24小时响铃状态，“每天都能接到几位孤独症家长的咨询电话，这个时候他们最需要心理支持，也需要经验建议。”

儿子两岁的时候，胡晓花和丈夫渐渐发现了孩子的异常。“孩子不会喊爸爸妈妈，对名字没有反应，和人没有目光接触……”刚开始描述孩子的这些异常行为时，胡晓花总是控制不住地想哭，后来她发现这样不行，“哭的时候情绪激动，讲不清楚事，而且解决不了问题。”

拿到孤独症的诊断结果，胡晓花擦去眼泪，辞去工作，全身心投入到儿子的康复训练中。“跑了很多城市，查了无数外文资料，当时简直运用了身上所有的‘学习细胞’，只要对孤独症康复干预有一点帮助的都学懂记牢。”胡晓花说，功夫不负有心人，儿子一段时间康复训练后顺利进入普通幼儿园接受融合教育，“孩子身上的变化也让我们看到了努力的意义和希望。”

在带孩子四处寻找康复机构的过程中，胡晓花也接触到越来越多孤独症孩子以及他们背后的家庭，“对于和我们有着相似经历的家庭，分享经验与感受也许会让仍处在迷茫中的家长有所收获。”

儿子正常入校学习后，胡晓花便把这个想法付诸实践。2016年，她成立了“春雨心智障碍者家长支援中心”。“一方面孩子需要康复训练、接受教育、融入社会，另一方面我也非常了解这些特殊孩子背后养育者的不易。”胡晓花说。

“一个人的力量很难应对生活中的全部困难，所以人和人之间需要相互帮助。”这些年，胡晓花全身心投入关爱孤独症孩子的公益事业中，她的身份也从一个孤独症孩子的妈妈转变为700余位孤独症家庭的“娘家人”。

春雨心智障碍者家长支援中心刚开始成立时并不被看好，“一开始只有5个人。”面对种种质疑，胡晓花还是坚定地走了下去。为了帮助更多孤独症孩子的家长，胡晓花先后成立孤独症儿童妈妈艺术团、孤独症儿童家长互助小组、阿甘画画艺术疗愈志愿服务队等。“帮助家长走出情绪低谷，对孩子们的康复也有很大的帮助。”胡晓花说。

如今，春雨心智障碍者家长支援中心已经发展到700余户孤独症家庭，可提供多样化的帮助与接洽。“中心会帮助孩子们进行社会融合，为他们入学提供细致且个性化的支持；给予家长们心理上的疏解；帮助一些有需要的家长进行再就业培训。”胡晓花说，这些帮助都是实实在在的，“我愿做更多孤独症家庭的‘娘家人’”。

由于春雨心智障碍者家长支援中心所有活动均为免费，胡晓花经常需要向外界筹款，才可以支撑中心的正常运行。

“每年的筹款中，有70%还是来自孤独症‘圈内’的家长，只有30%来自‘圈外’。”胡晓花说，作为孤独症家庭的“娘家人”，未来她希望影响更多人关注并帮助孤独症群体，“不仅是孤独症孩子，照料者也同样需要更加科学和专业的指导，只有照料者变得更加优秀和智慧，孤独症孩子的康复才更有效果。”

（李庆章）