我辞职照顾病母这6年

本文转自：广州日报

我辞职照顾病母这6年

母亲患重度阿尔茨海默病他悉心照料 加入公益组织学习如何陪伴终末期老人

江文勇与母亲

江文勇帮助母亲进食。

首映当天，纪录片主创人员与江文勇母子合影留念。

今年50岁的江文勇是土生土长的广州人。6年前他在经历了父亲离世后，他母亲也在同年被确诊患有重度阿尔茨海默病，随后他便辞职专门照顾母亲至今。由于对父亲离世始终抱憾，让他成了一名临终关怀志愿者，学习在老人临终前如何与他们更好地“告别”。当母亲的病情越来越严重后，江文勇像照顾婴儿般照顾着母亲，陪伴着她走过人生最后一段时光。

近日，由江文勇和母亲参演的一部临终关怀主题的纪录片在广州举办了首映，他用轮椅推着母亲也去到了影院现场观看。当电影中母亲几年前的歌声再次响起时，江文勇发现，对很多事物认知已经模糊的母亲突然精神一振，似乎记起了自己曾经的歌声。

文、图/广州日报全媒体记者 张丹

6年前发现母亲已病重

“如今每天都是在创造奇迹”

走进黄埔区一家商场楼上的一套复式公寓，江文勇和母亲如今就租住在这套公寓一楼的房间内。对如今的居住环境江文勇比较满意，由于楼下就是商场，就算是在下雨等不适宜出门的天气，他也能带母亲在商场内转一转，看看逛商场的人们。“我妈最喜欢看小朋友，在她意识中还能认出哪些是小朋友，看到他们时脸上会露出笑容。”

每天中午到下午，是江文勇帮助母亲进食的时间，这一餐通常需要花费三四个小时。“近两个月都是如此，我妈的身体状况已经进入终末期。”江文勇边说边将手中打好的米糊递到母亲嘴边，慢慢喂下去一小口，母亲开始了“漫长”的咀嚼过程。他随即将手中的纸巾递到了母亲的左手，希望她在咀嚼吞咽完食物后能自己擦掉嘴边的残渣。然而事与愿违，当母亲吞咽下去后，她并没有意识到左手这张纸巾是作为擦嘴使用的，顺势就举起右手向着嘴角拂去，江文勇赶紧将另一张纸巾塞进她的右手。

江文勇说，母亲2018年底检查出患有重度阿尔茨海默病，当时医生告诉他，母亲的脑部萎缩得厉害，病情已经比较严重。之后，复查的医生拿着当年的核磁共振片子对他说：“你和你母亲还能有效进行沟通就已经很不错了。”

“我经常也会在公益组织群里分享照护母亲的故事，母亲现在过的每一天都是在创造奇迹。”与记者谈话间，江文勇的母亲突然像听懂了这句话，竟然点了点头。“你看她点头了，老妈其实听得懂的。”

过往认知已“碎片化”

母亲如初生婴儿需要呵护

罹患阿尔茨海默病的老人通常会因病引起认知障碍。江文勇告诉记者，如今母亲能够认知的事物越来越少，去年这个时候，她还会在看到盛开的花朵时表现出开心，但到了今年，就算是拿着一朵花放到她的手中，她也经常没有什么反应。“你现在问她一加一等于几她都不知道了，就像新生婴儿一样。”

江文勇表示，人们可能会有这样一种认识——患有阿尔茨海默病的老人容易发脾气。“其实是因为他们内心需求没办法表达，只能通过情绪宣泄来引起别人注意，当你觉察到他们背后的需求并加以满足，自然就不会随便发脾气了。”他说，老人这样的表现正如还不会说话的婴儿，当需求不知道该如何表达时，就会通过哭声来引起大人的注意。而患有阿尔茨海默病的老人，过往的所有认知已经变得“碎片化”，自己没有能力将这些认知重新叠加起来作为有效信息传达出来，才会表现各种混乱的情绪信息。“所以我不会怪她，因为她生病了，我要去呵护她。”

江文勇边说边观察母亲吃饭的情况，当他觉察米糊因为时间长已经变凉了，便拿着装米糊的玻璃瓶放到微波炉中加热，随后继续小口为母亲喂食，一边不停地问母亲食物凉不凉、热不热，让母亲尽力去认知“凉”和“热”的概念。

在母亲所坐的椅子旁，江文勇总会放上另一把椅子，一是怕母亲会因为身体倾斜而摔倒在地上，二是他也会经常坐在旁边这把椅子上，方便母亲倚靠在他身上。

经历父亲离世

他辞职并当上临终关怀志愿者

其实，2018年在发现母亲病重之前，江文勇就已经经历了一场“告别”。

“当时我爸病重住院，15天之后就去世了。”江文勇回忆，在父亲离世两星期后，他带着母亲前往同一家医院做核磁共振，就发现了母亲脑萎缩情况很严重。但当时受父亲离世影响，意识还清醒的母亲并不想住院。于是他从那时起选择辞去保险代理的工作，兼职跑起了网约车，将更多的精力用来照顾已经病重的母亲。

江文勇介绍，此前他去养老院也看到过一些患阿尔茨海默病的老人，他发现，即便一些老人当时精神状态看上去比他母亲还要好，但由于他们没有亲人陪伴，长期只是由护工进行照护，过了大半年后，其中一些老人突然就卧床不起了。“我发现如果我将关注点放到其他方面，我妈也会有些生理方面的变化，所以必须要小心地在旁呵护。”

江文勇告诉记者，他是在2019年1月参加一个读书会时知道“临终关怀”这一概念。那时的他还没从父亲离世的悲伤中走出来，对于来不及好好与父亲告别，他心里一直抱有遗憾。他说，当时读书会上的一个领读人也刚经历了亲人离世，并准备去做临终关怀志愿者。“如果我能够早一点知道临终关怀，也就能更加了解如何在父亲的临终前去陪伴他。”

之后，江文勇跟着那位领读人一起到养老院做志愿服务。在经历过十多次养老院探访后，他参与临终关怀义工培训，加入了临终关怀公益组织，最终在市桥医院第一次进入康宁科的临终关怀病房。“病房里的所有老人都是被预知了寿命的，我们刚进入病房时可能会有很多想法，比如该和亲人怎样更好地告别，但在进入病房后，这些想法慢慢都会被抛之脑后，剩下的就是纯粹的陪伴过程。”

在做志愿服务的同时，江文勇也在不断地疗愈自己。经过他一年多的“专职陪伴”，母亲的状况改善了一些，而他也像是在陪伴终末期老人那样一直陪伴着母亲至今。

此前，江文勇在跑网约车时有三位乘客让他印象深刻，分别是一位老人和他九十多岁的父母。这位乘客表示，只要条件允许，他每天都会带父母坐车到处看看，他的父母在六十多岁时就开始记不清东西，但依然活到九十多岁。“这件事对我的冲击挺大，我一直都记得。”在那段母亲精神还可以的时间里，他开车带着母亲回过两次肇庆老家，也陪母亲去了很多地方，度过了不少难忘的时光。

母亲病情进入终末期

他专注于陪伴每一个“当下”

江文勇表示，人们经常说的一句话叫“活在当下”，而只有真正服务过终末期的老人后，才能够体会到什么叫“当下”。

他告诉记者，当志愿者服务这些老人时，不可能跟自己的过去、认知产生关联，这种服务只是专注于陪伴，是“我跟你在一起”的这种心灵呵护。“你不会将过去的一些经历和想法延续到这一刻。当你陪伴一个即将离世的陌生人时，你只会去专注于陪伴他，不会想自己家里的事，也不会去想工作。”

他认为，人之所以能够沉着冷静，是因为其内心平静，在看清事物的“真相”后不会被外界的事物表象烦扰。“在做志愿服务过程中，我自己也在不断地成长，这对于我照顾母亲肯定是有帮助的。”

江文勇坐在母亲身旁，注意到她眼角有一些分泌物，便轻轻用纸巾帮她擦拭掉。他向记者解释，母亲的眼睛原来还是很大的，但随着身体状况进入终末期，眼睛似乎也变得越来越小，甚至有时眼睛都不怎么睁开了。

采访间隙，江文勇母亲突然哼唱起粤剧的声调，但仔细去听，却又不清楚她唱的是哪一首曲目。“我妈哼的是很多首粤剧粤曲穿插而成的曲子，可能她自己也不知道在唱什么，只不过是潜藏在脑海深处的记忆罢了。”他说，有时候他也会专门放一些过去的乐曲来刺激母亲的记忆，当脑海深处的某些记忆被激发出来时，或许也能够带动她生命的活力。然而随着时间推移，能够刺激到江文勇母亲记忆深处的歌曲变得越来越少。

“她现在没办法离开人了。”江文勇说，如今母亲睡眠时间比较长，每天下午4时左右开始入睡，然后一觉会睡到第二天早上甚至中午，近二十个小时。“她现在脑萎缩已经很严重了，没有办法维持身体机能太久。”而在母亲清醒的那段短暂时间里，江文勇不但要给她喂饭、吃药，在她精神状态不错的情况下还要推着她下楼去商城看一看人，增加一些互动。

母子参演纪录片

84岁母亲如愿“看”到首映

江文勇介绍，阿尔茨海默病晚期患者中，往往会有七八成老人死于并发症，如果护理到位避免了并发症，则会在最后长期进入昏迷状态，最后在昏迷中离世。

6年来曾经有过三回，他母亲躺在那里一动不动，也不进食，让江文勇担心母亲“随时可能要离开”。所以每当遇到母亲状况不大好时，他会在母亲耳边不停地呼唤她，母亲也会在这一声声呼唤中慢慢转醒，一次次挺了过来。这让他明白，母亲对儿子还有牵挂，还有一些想做的事没来得及做。

“我妈被检查出患有重度阿尔茨海默病时是78岁，我当时就想，我妈如果能够活到80岁就好了。”江文勇说，2019年他和母亲参演了一部临终关怀主题的纪录片《最后的，最初的》，导演跟拍了他们两三年。“我后来又在想，如果母亲能够看到电影上映就好了。”

这个愿望也成真了。5月12日，这部纪录片在广州举行了首映，江文勇和84岁的母亲都到了现场，当天，大银幕上和巨幅海报上都有他们母子俩的身影。

“本来是没有打算把她带到影厅里看的，而是安排在旁边休息室休息，当我问我妈要不要看电影时，她说‘看’，我这才将她推进了影厅。”江文勇说，母亲当时唱歌的一幕被纪录片导演拍了下来。“当她在大银幕上再次听到自己的歌声时，精神突然为之一振，似乎知道这就是她自己唱的。”