安宁疗护试点调研之一：除了ICU还能去哪？

本文转自：人民网

人民网 陈叶欣 金慧慧

安宁疗护为疾病终末期患者提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务，以实现逝者安详、生者安宁。2017年至今，3批安宁疗护试点覆盖185个市（区）。安宁疗护能给患者和家属带来什么？认知和接受度如何？试点取得哪些成果，遇到什么问题？人民网《人民直击》记者走访3批试点的10余家医院，推出系列报道。

“听讲座发肥皂吗？”

2024年初，四川省眉山市东坡区尚义镇卫生院开始提供安宁疗护服务。对于入村宣讲，村民漠然、回避甚至抵触。近一年，卫生院仅收治6名患者。

被叫“黑白无常”，入户不敢穿白大褂，义诊时像做贼……多地安宁疗护团队成员有类似经历。

什么是安宁疗护？选择安宁疗护意味着等死吗？

误解：“他们是送死人的”

“会被人称作‘黑白无常’，勾人去的。”张鑫焱在北京清华长庚医院做了3年安宁疗护工作，职责之一是发现、对接院内有安宁疗护需求的患者。作为安宁疗护团队“接入口”，张鑫焱习惯了碰壁，患者家属时常情绪激动甚至将她驱赶。

“他们是送死人的。”华西第四医院姑息医学科护士长贾艳皊从事安宁疗护工作10余年，偏见和误解时常跟随着她。

“2015年左右，我们根本不敢搞安宁疗护的义诊，只能借高血压、糖尿病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾艳皊说自己像做贼似的，“人家还觉得你晦气，要躲着你。”

四川省什邡市南泉镇卫生院院长郑胆石也明显感受到公众认知偏差带来的阻力。他尝试带着礼物入户看望有潜在需求的患者，不敢穿白大褂。即便如此，他近期入户15家，仅1家接受安宁疗护。

“他们觉得，安宁疗护就是被拉去等死。”郑胆石还曾听到当地人吓唬老人，“再不听话就送到郑院长那里去。”

为让“老小孩”住着开心，南泉镇卫生院设计成幼儿园风格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记者在北京和四川5家有安宁疗护服务的医院，随机询问近200人，仅13人知道安宁疗护。

而在互联网上，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者对安宁疗护避之不及，也成为压在有意寻求安宁疗护帮助的家属心上的一块石头——他们担心遭到旁人“不给治了”“不孝”的指责。

多名受访医护表示，受“治疗到最后一刻才是孝顺”观念影响，部分家属会违背患者意愿做抢救，结果往往是患者饱受折磨，家属陷入怀疑、后悔中。

一些人将安宁疗护与安乐死混淆，部分原因是对姑息镇静（又称缓和镇静、临终镇静）技术的误解。

清华长庚医院安宁疗护病房医生李志刚分析，这可能源于部分临终患者使用镇静药物后，死亡随之发生。实际上镇静药物不会改变死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》明确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解终末期患者谵妄、呼吸困难等难治性痛苦症状，目的是控制症状，不会缩短患者生存期。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军说，二者的核心理念有本质区别。前者希望通过加速死亡来解除患者痛苦，后者既不加速也不延缓死亡，而是帮助患者减轻痛苦，有准备地面对死亡。

路桂军表示，提高安宁疗护的认知和接受度应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多喊，只有喊得足够多，才能减少对死亡的习得性恐惧。”

路桂军在论坛上介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见完整的人”

街采中，一位身患乳腺癌的老人认为，得了病能治就治，“治不好我也不做创伤性抢救，尽量减轻痛苦就好。”将来到了无法自理时，她希望得到居家安宁疗护服务。丈夫和孩子表示尊重她的意愿。

尽管误解仍存，多名从业者表示，近年来，公众对安宁疗护的认知和接受度正在提升。

“2018年基本没得患者。”郑胆石回忆，当时他们经常入户拜访，“现在有更多患者主动找过来，目前在院的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者经人推荐而来，还有的看到报道，从外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京，一名脑胶质瘤患者入院前，妻子有些不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团队全方位的关怀令她安心。“志愿者每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题给详细解释。他们像家人一样陪着我们。”患者妻子说，“最后一程能这么有尊严，是他的福气。”

医护人员对安宁疗护的理解也在不断深入。在开展安宁疗护服务初期，北京一家医院的医生安欣接诊的一名患者，临终前出现喘憋症状，她多次向患者和家属提出用药建议，遭到拒绝。

安欣和护士站在床尾，看着床头呼吸困难的患者和情绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟患者距离特别远。”

“刚来还没接受多少培训，面对这种场景我不知道怎么说话。”安欣回忆，刚到病房时她有些茫然甚至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论和实践的结合是生硬的。

心态的转变发生在一场比赛后。2023年底，安欣的一名患者的故事被选作参赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中年癌症患者，从入院时封闭自我、一心向死，到逐渐接纳家人、享受余生，以及患者家属对医护从不信任到完全信任的过程。

“之前觉得做的都是普通的症状控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件事。”安欣说，如果再面对抗拒用药的患者，她不再无计可施，“现在我们的用药、人文关怀能力都有提升，会让患者更加舒服，家属也更放松。”

北京市海淀医院安宁疗护科护士长欧小红认为，相较其他科室，安宁疗护的照护目标有所转变——在做好护理的基础上，时刻关注患者感受，看到患者的痛苦和不甘，共情家属的焦虑和哀伤。

“之前扎针或抽血，我们眼里只有那根血管，现在看到的是完整的人。”清华长庚医院安宁疗护病房护士周小懿说。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐起来说。她今年72岁，胰腺癌已发展到终末期。郑昊拨打了120。在历时两天的抢救中，他守在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失去她，但又见不着她，当时最大的心愿是陪在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后，郑昊陪母亲住进了海淀医院安宁疗护病房。在安宁疗护团队的共同照护下，他的焦虑情绪渐渐被抚平。陪护25天后，他第一次睡了超过2小时的觉。“这个体系让我觉得，打仗时后面有个特别强大的团队，让我有信心平静面对未来。”

交班会上，海淀医院安宁疗护团队讨论患者和家属需求。人民网记者 金慧慧摄

2021年，国务院印发《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》，提出稳步扩大安宁疗护试点，推动安宁疗护机构标准化、规范化建设。2024年，国务院办公厅《关于发展银发经济增进老年人福祉的意见》提出了积极应对人口老龄化的举措，其中包括加快建设安宁疗护机构。

“走到生命末期的老人，有的过度治疗，有的找不到去处。”首钢医院安宁疗护中心主任王晓东表示，很多终末期患者面临躯体和心理症状的双重困扰，他们的生活质量需要被关注。

多名受访医护表示，临床中不乏后悔进行有创抢救的患者和家属。当积极治疗让患者不再获益时，选择安宁疗护并非放弃治疗，而是调整治疗方向。路桂军表示，安宁疗护对于提高患者生活质量的治疗更为积极，目的是让患者舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一个即将告别世界的患者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和解的，最后找到生命的意义。”路桂军说。

“我们对爱和希望的表达是以我们的文化为基础。”李志刚认为，安宁疗护应建立与文化相匹配的照护方式。他回忆，有患者家属曾表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很好，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者，父母之遗体也”不谋而合。

他时常感到传统文化中的生死观与安宁疗护实践是相映照的，提倡从中汲取面对死亡的力量和智慧。

海淀医院安宁疗护科主任秦苑表示，未来医疗的理想状态是提供身体、心理、社会和精神的全方位照护，回应人类与健康相关的严重痛苦。安宁疗护的定义也在不断拓展，从关照生命末期患者的临终关怀，演进为覆盖全疾病谱、全年龄段和疾病全过程的缓和医疗。

路桂军认为，倡导全生命周期大健康理念，只谈生不谈死是不完整的。安宁疗护是社会文明进步的象征，“是必须要做的事”。

（文中安欣、郑昊为化名）

推荐阅读