安宁疗护试点调研之二：如何治疗谁说了算？

本文转自：人民网

人民网 金慧慧 陈叶欣

2024年12月中旬，两名患者家属走进北京市海淀医院安宁疗护科主任秦苑的门诊，为家人寻求安宁疗护支持，希望他们在最后一程少些痛苦、有尊严地离去。

问诊结束后，一名家属当即为患者提交了入院申请，另一名患者尚不符合入院条件。

安宁疗护具体如何开展？同是肿瘤终末期患者，为何一个被接收，一个遭拒绝？

决定：“患者说了算”

秀梅母亲的神经内分泌瘤到了终末期，无法再进行积极治疗。意识到时日不多，母亲要求“病危时不抢救”。“我们也不想让她受罪。”秀梅说。

“我们目标一致，尽量让患者少遭罪。”经过详细问询，秦苑让秀梅转告母亲，只要她愿意参与治疗决策，想要什么、不想要什么都由她定，“安宁疗护最重要的理念是患者说了算。”

自2017年3月安宁疗护病房成立以来，秦苑接诊过数百名患者。她清楚，有些治疗不仅无法让疾病终末期患者获益，甚至还可能增加痛苦，他们宁愿在家强忍不适也不愿来医院。

“不是患者来了就得死在这儿。经过对症治疗，情况稳定了咱就回家，不好再来。”秦苑告诉秀梅，上一名患者是位老爷子，想在家过最后一个春节，家属希望送他来医院做治疗支持，帮他完成心愿。

秦苑希望患者和家属了解，虽不再治疗疾病本身，但安宁疗护病房并非是提供一个死亡场所，而是通过缓解各类不适症状，最大限度改善患者生活品质，让他们在临终前一程少病痛、多舒适、有尊严。

秦苑（中）接诊患者。人民网记者 金慧慧摄

瑾瑜在秀梅之后来到秦苑诊室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈夫身体每况愈下，一天几乎24小时昏睡。丈夫求生欲极强，坚持抗肿瘤治疗数年。尽管已无有效治疗方案，他仍盼着转机出现。

不忍眼睁睁看丈夫一点点衰弱下去，瑾瑜想送他去医院进行营养支持。救护车已到家门口，但丈夫坚决不上车，他觉得除了抗肿瘤治疗，其他都没用。

“我强撑着到处给他看病，给他提供各种医疗选择。他为什么就不配合呢？”进门以来努力克制的瑾瑜忍不住放声大哭。

秦苑递给瑾瑜一张纸巾，左手轻轻搭在她肩上，默默看着她。待她平复后，秦苑说：“你可不可以试着这样跟他沟通？不是我认为什么对你好，而是我愿意听听你觉得怎么对你好，我试着按你想要的方式去做，尊重你的决定权。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈夫强烈反对，安宁疗护科是无法接收他的，但可通过门诊给她支持，或与她丈夫远程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜答应再和丈夫沟通。

2017年，第一批国家安宁疗护试点启动，至今已覆盖185个市（区）。多地出台规范，明确安宁疗护为疾病终末期患者提供控制痛苦和不适症状，及身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，接受服务的患者需知情、理解安宁疗护理念。

记者在北京、四川10余家医院了解到，由于担心患者无法面对死亡，部分家属隐瞒病情，代患者签署安宁疗护知情同意书。实际上，这些患者绝大部分能够接受病情，医护人员尽可能促成病情告知，以便患者和家属提前做好安排，完成未了心愿，真正实现生死两安。

有家属不舍亲人离去或担心被指不孝，在患者明确表示不抢救时仍违背其意志。2022年，深圳通过生前预嘱立法，即个人在具备完全行为能力时预先作出关于不可治愈的伤病末期或临终时的医疗措施的决定，要求医院尊重患者意愿。受访医护人员均期待逐渐普及立法。

疗护：“不痛了才能谈别的”

“昨天晚上都没痛，前天晚上也没痛。”攀钢集团成都医院内二科主任廖泽燕查房时，张婆婆笑盈盈主动“报告”病情。她住进安宁疗护病房半个多月，疼痛和喘憋症状明显缓解，不仅能睡个好觉，还能下地走动了。

廖泽燕为张婆婆听诊。人民网记者 金慧慧摄

张婆婆今年93岁，身患肺癌，已不具备手术条件。半年来，女儿带她看了几家医院，未能解决疼痛问题。整夜整夜的疼痛折磨得张婆婆无比烦躁，她央求女儿送自己做手术，她想死在手术台上，以求解脱。女儿不忍，张婆婆就自己扯掉身上的氧气管，一心求死。

廖泽燕先以静脉泵入吗啡帮张婆婆止住了痛，后调整为口服。吗啡是强效镇痛药，但用药要求极为严格，很多医生避而远之，廖泽燕也不敢轻易用。为筹建安宁疗护病房，2020年，她参加了华西第四医院安宁疗护高级培训班，专门学习了姑息性镇痛治疗及临床实践。

“如果我早学到这点，患者就不会这么痛苦地走了。”做安宁疗护前，廖泽燕曾遇到一名肺癌患者因无法忍受疼痛自杀。

世界卫生组织数据显示，晚期肿瘤患者疼痛发生率达60%—80%。“不是死于肿瘤，而是死于疼痛”，疼痛是很多晚期肿瘤患者的一道坎儿。

华西第四医院姑息医学科副主任邓茜表示，疼痛等症状控制是安宁疗护服务的基础，“患者痛得死去活来，关心什么的都没用，只有不痛了才能谈别的。”

有时，对于疾病终末期患者来说，更愿选择的不是痛苦地多活几天，而是舒适地过好当下。

母亲确诊胰腺癌一年来，程诚带她辗转多家医院治疗。在一家医院ICU病房时，程诚无法守着母亲，护工疏于照顾，母亲下身皮肤溃烂。一向独立体面的母亲尊严尽失。那一刻，他不再奢求母亲多活两年，仅仅陪在身边送她走就足够了。

住进海淀医院安宁疗护病房后，医护人员每天查房时给母亲做多维度的痛苦程度评估，倾听母亲的期待，并给出详细的照护指导。仅皮肤干痒一项，护士就给出4种护理建议。母亲的身和心都感受到活着的尊严和价值。程诚虽依旧悲伤，但心满意足。

母亲安详地躺在床上，程诚轻握她的手，像是回到了婴儿时期。他说每一对母亲和孩子都是“生死之交”，母亲给了他生命，安宁疗护让他有机会尽最大努力陪母亲走完最后一程。

“我们经常讨论的一个主题是转变照护目标，从‘治疗疾病’调整成为‘照顾病人’。”海淀医院安宁疗护科护士长欧小红表示，安宁疗护的照护不是简单的告知和配合，而是充分尊重患者意愿，全面考虑每项操作对患者身心、家庭及后续治疗决策等影响。

欧小红查房时询问患者是否舒适。人民网记者 金慧慧摄

一名胃癌患者因不完全性肠梗阻插了胃管，他总觉得不舒服。欧小红问他要不要考虑拔掉胃管。与医生讨论后，患者觉得风险可接受，就拔掉了胃管。“他笑得特别灿烂，说‘我终于自由了，从嘴里吃东西太开心了！’”纵然生命将尽，他仍有快乐可享。

受益：“收治一人疗愈一家”

母亲的胰腺癌到了终末期，敏敏无法接受不到60岁的母亲就此离去，希望继续靶向治疗。母亲不想再增加痛苦，希望舒适地走完最后一程。年轻的敏敏对母亲有着深深依恋，不愿放手，经历世事的父亲理解母亲的痛苦，愿意成全，一家人争执不下。

“人文关怀是安宁疗护的主线，我们的目标是收治一名患者疗愈一个家庭。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军表示，一名即将离世的患者会让整个家庭陷入烦乱无序，应将家庭纳入关怀体系中。

清华长庚医院挂着一幅名为“生命长河”的画，家属将离世亲人的名字写在上面。人民网 陈叶欣摄

为让敏敏和父母更加了解彼此心意，社工孙冠贤召集医生、护士、药师和志愿者团队，给他们开了一次家庭会议。团队成员从治疗、护理、用药、心理需求、社会支持等方面告诉敏敏，他们能够提供哪些帮助，让她知道，背后有个团队在托举着她。

经过一下午沟通，敏敏的疑虑一项项被解开，她正视了母亲的病情，也理解了父母的想法。最终，他们都愿为对方退一步。

“人都会有哀伤，短时间很难消除，我们能做的只是帮她看到她不那么理性的认知，给她时间和空间去消化。”孙冠贤表示，敏敏始终无法释怀母亲有项检查做晚了，“其实不是她做得不够好，只是客观情况如此，当下的选择就是最好的选择。”

首钢医院安宁疗护中心护士站摆放着一个哈利·波特城堡模型，是15岁女孩芊芊送的。每每看到它，护士长孙文喜心里都会多出一分与死神交战的底气，“死亡可以是从容的、安宁的。”

首钢医院志愿者为患者做芳香呵护。人民网 陈叶欣摄

芊芊去世前半个小时躁动不安，孙文喜安排志愿者给她做芳香呵护。志愿者朱淑娟用涂满精油的手轻轻抚触芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身体变柔软，整个人安定下来。她握着芊芊的手，告诉她不要害怕，要向着光走，那里有爱，是永远的家园。

察觉到芊芊母亲的惶恐后，志愿者王华也给她做了芳香呵护。平静后的芊芊母亲握着芊芊的手说：“你一定会找到回家的路。”

一个月后的追思会上，芊芊母亲感谢安宁疗护团队在芊芊临终前陪在身边，让他们有力量面对死亡，让芊芊走得如此安宁，每次回想起来都觉得很欣慰。

“深入了解每个家庭，分享他们的欢乐，把他们的苦恼转变为欢乐，这个意义不比救活一个人小。”首钢医院安宁疗护中心主任王晓东也是肿瘤科负责人，她把安宁疗护理念推广到肿瘤科，将人文关怀贯穿肿瘤患者管理全过程，希望患者和家属从始至终都能在安宁中度过。

（文中秀梅、瑾瑜、程诚、敏敏、芊芊为化名）

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