安宁疗护，让生命谢幕如秋叶般静美

本文转自：福建日报

□本报记者 张静雯 文/图

安宁疗护团队对患者进行检查。

温馨舒适的儿童安宁疗护病房。

安宁疗护团队与患者家属举行家庭会议。

江田卫生院护士为患者提供居家安宁服务。

医护社工为安宁疗护患者读报。

核心提示

10月14日，是“世界安宁疗护日”。世界卫生组织将每年10月的第二个周六确定为“世界安宁疗护日”，旨在支持安宁疗护与缓和医疗事业发展。

何为“安宁疗护”？安宁疗护起源于英国，是指当以治愈为目的的医疗措施已无法控制病情的恶化时，由医生、护士、心理师、社工、志愿者等组成的多学科团队，以“全人、全家、全程、全队”的医疗照护方式，在控制躯体痛苦症状的基础上，支持病人尽可能享受生命，并陪伴病人及家属纾解面对死亡带来的各种情绪压力，改善生活品质，努力实现“逝者灵安，生者心安”的善终目标。

上世纪70年代，安宁疗护在英国发展成为医学专科，我国安宁疗护事业于上世纪80年代末起步，虽历经30余年的发展，但对大多数人而言，仍是个新鲜事物。

随着老龄化进程的不断加快，开展安宁疗护工作有其必要性和紧迫性。2017年起，国家卫生健康委在全国启动安宁疗护试点工作。2019年底，我省在福州、漳州启动全国第二批安宁疗护试点工作。2023年，在龙岩市启动全国第三批安宁疗护试点工作。

截至目前，全省提供安宁疗护服务的医疗机构共有82家，床位709张，服务患者超3500名。三年多来，在省卫健委的指导下，我省各级试点医院逐步完善工作机制，持续扩大服务供给，各项工作取得积极进展，但仍存在着诸多方面的困难。

近日，记者深入福州市安宁疗护各级试点机构一线进行了蹲点采访。

“如果生命就要到尽头，那就好好地道个别吧！”

该如何帮助亲人度过人生的最后一个阶段？对于已年逾七旬的陈劲（化名）而言，并不是一个陌生的问题。但真到了那一刻，还真是难倒了他。

陈劲的母亲今年93岁，患有心脏病、高血压、糖尿病等多种慢性疾病，卧床多年。近期突发脑梗后，医生判断她的身体情况非常糟糕，时日不多了。

“原本大家以为在家请个护工，兄妹四人轮流陪护，老母亲应该能够安详舒适地度过最后的时光。但实际的情况是，由于缺乏专业护理经验，大家竭尽全力也照顾不好老母亲。”陈劲坦言。

在朋友的推荐下，陈劲慕名来到福州市第一总医院安宁疗护科咨询。“安宁疗护病房的氛围和医院大不相同，医护围着病人转的服务方式和温馨舒适的环境，我们全家人都非常满意。”他告诉记者，自己母亲入住安宁疗护病房后，安宁疗护团队依托三甲医院优质的医疗资源提供相关服务，老人除了得到必要的治疗外，还有洗头、芳香疗法护理，现在睡得踏实多了，情绪也好了很多，偶尔还会笑一下，“我们一家都觉得，选择让老母亲在安宁病房度过最后的时光，很正确”。

“原本以为会焦头烂额的日子，倒让母亲感受了几分岁月静好的味道。”回忆起母亲生前的最后时光，李勤（化名）这样评价。

李勤母亲去世前，是一名胃癌患者。虽然作为医生的儿子，为她制定了最严谨的治疗方案，但由于肿瘤进展很快，化疗副作用加重，她来到安宁病房前，情绪非常低落，时常发脾气，拒绝再接受任何抗肿瘤治疗。无奈之下，李勤联系了安宁疗护科要求帮助。

评估患者病情后，安宁团队为李勤母亲调整了止痛药的剂量，并让她使用便携式镇痛泵，同时减少肠内营养的剂量。很快，令她最为难受的疼痛和腹胀得到了有效缓解，久违的笑意也逐渐在她脸上浮现了出来。

“我想出院，可以吗？我想回老家，以后……都住在家里。”一天查房结束时，李勤母亲叫住了医护团队，坚定地表达了自己的愿望。

李勤说，听到母亲想要回家的想法时，自己颇为不解，“毕竟，那时她的病情相对稳定，她也跟安宁疗护团队日渐熟络了起来”。

“我想那里有她最美好的回忆吧。她现在的情况居家疗养未尝不可，别让她留有遗憾。”福州市第一总医院安宁疗护科主治医生唐晶晶的一席话点醒了李勤。“那是她和我爸生活了几十年的地方，就带她回去看看吧。”

“妈妈住回了熟悉的房间，那里空气很好，清晨能闻到花香，夜晚能听见虫鸣。疼痛也控制得很稳定，每晚都能安然入睡。”李勤在母亲离世后向安宁团队表达了心中的谢意，“母亲走得很平静，很幸运妈妈的最后一程能有安宁团队的陪伴。”

“时间虽短，但爱却很足。”星星（化名）妈妈认为，孩子能在安宁疗护科里度过最后时光也算是一种“幸运”。

4岁半的星星（化名），是安宁疗护科收治的“小朋友”。每年，妈妈都会带她去看大海，但是生病后，这个简单的愿望，却离他们越来越远。

“我们带你去海边，好不好？”听到要去海边，始终处于疲乏状态的星星，眼睛肉眼可见地亮了起来。

于是，团队在征得星星父母同意后，联系了福建省助困协会的志愿者，准备车辆，向儿科借来氧气筒，设计路线，定好出发时间。

一切准备妥当。但2个小时后，星星的病情急转直下，2天之后，她离开了人世。

“虽最终未能成行，但大家都不觉得遗憾。”星星妈妈说，也许在得知要去海边的那一刻，孩子已经感受到了海风、海浪和海的味道。

离院前，星星妈妈向安宁疗护团队表达了诚挚的谢意。她说，从没想过医护团队能想尽方法满足一个孩子的愿望，孩子的最后一程在这里结束，是幸福的。

逝者善终，留者善别。截至目前，福州市已建设安宁疗护试点单位30家，覆盖12个县（市）区，大部分为二级以上医院，共有110张床位，越来越多的患者和家属能够通过安宁疗护的方式一起给生命画下圆满的句号。

疗愈陪伴，当好“守护者”“摆渡人”

清新颜色、明亮走廊、绿色掩映……寒露时节，福州市第一总医院的安宁疗护病区在几抹阳光的温暖下，透露着宁静与淡然的氛围。

2021年5月，这里开设了安宁疗护专科门诊。患者在门诊或入院前，医护人员就充分了解患者病情和主要诉求、家庭构成、经济状况，并进行疼痛、生存期、营养等综合评估，帮助梳理患者及家属医疗决策的困境。入院后，在安宁疗护病房，除了医护人员以外，专业的社工、志愿者也同步跟进，协助医务人员给予患者、家属心理和社会多方面的支持。

安宁疗护科曾经收治过一位年逾七旬的陈金龙（化名）先生，他是一名“倔强”的肝癌晚期患者。

入院时，老陈恶心、呕吐的症状非常明显，被亲戚送来接受安宁疗护后便少有人探视。入院之后，老陈还不愿配合治疗，健康情况越来越差，情绪不稳定，性格暴躁。

为了让老陈舒服些，医护团队评估后想马上为他置胃管引流，但他一口拒绝，说自己只接受药物治疗。实在疼得难受了，他又喊来医护人员，说自己想插胃管试试。令人想不到的是，老陈顺利地插上胃管引流后，稍有舒缓，又开始闹着要拔了胃管。

对于老陈的“倔强”，医护团队虽感到无奈，但也让他们重新审视了自己的工作。“从安宁疗护的角度来看，生命质量和生命长度一样重要。以患者想要、需要的方式照顾他才是舒适照护的真谛，必须尊重患者的需要和选择。”福州市第一总医院安宁疗护科主任陈艳说，团队形成共识后，召开了医护、社工、患者家属共同参与的家庭会议，最后达成共同治疗目标，在不违反医疗原则和医疗伦理前提下，充分尊重患者意愿，决定陪着老陈“胡闹”。

拔胃管、插胃管、拔胃管、插胃管……这样的日子，重复了一天又一天。终于，老陈没有力气再说“帮我把胃管拔了吧”的时候，他告诉照顾的医护人员，他想回家，不想待在医院了。

“为什么想回家？家里有牵挂吗？想回哪个家呢？”面对医护团队的问题，老陈支支吾吾回答不上来。老陈侄女说，他想回乡下老房子里，但老房子年久失修，不太可能回去。但老陈依然坚持说，他想回家。

“后来，我们和他的侄女一起聊了很久，才发现或许他是放不下瘫痪在家的妻子。我们和家属沟通，说服家属在保证安全的情况下，用平推车把老陈妻子送到了安宁病房。”唐晶晶回忆说，见到妻子的那一刻，老陈放下了倔强，他笑着拉起妻子的手，温柔地话起了家常。

“我们今天说了很多很多，道谢、道爱、道歉，也道了别，但我知道他很担心我这瘫痪的人，所以我答应他会好好照顾我自己。”老陈妻子在临别时说，见了面，心安了，没有遗憾了。

从那以后，老陈再也没有说过要回家，他在病房里安心地走了。

时至今日，老陈离开已经有一段时间了，但安宁疗护科的医护工作者们时常还会想起他，因为他的倔强也给安宁疗护工作者带来了思考和成长。“从事安宁疗护的人，实际上就是生命末期的‘守护者’和‘摆渡人’。”陈艳说，在整个照护过程当中，医护人员会最大限度地聆听患者，让患者感受到至亲和照顾团队不离不弃的陪伴与坚持，没有遗憾。

“能够帮助一个人了无遗憾地过完这一生，让一个家庭体面道别，也算是一种幸运。”福州市第一总医院安宁疗护科专科护士王晓雯告诉记者，她是一名刚刚加入安宁疗护队伍的专科护士，在这里跟前辈学到的不仅是丰富的专业知识，还有那份对患者和生命的尊重，自己在陪伴生命尽头患者的过程中也收获了内心的成长。

延伸触角，让安宁服务惠及更多群众

如何从无到有、从有到优，让安宁疗护服务惠及更多群众？福建省安宁疗护专科联盟专家顾问、北京协和医院缓和医疗中心主任宁晓红指出了发展方向，“安宁疗护不一定要都在医院，主战场在家、在社区，‘家’是最好的病房”。

今年5月，福州市将安宁疗护的触角延伸到了基层。根据福州市卫健委的部署，长乐区江田镇卫生院等5个试点单位开始探索居家安宁疗护。这意味着，有更多的疾病终末期患者和老年人在家就可以获得安宁疗护服务。

不久前，家住长乐江田镇的戴闽升（化名）就在家人和医护的帮助下，平静地离世。

63岁的老戴因贲门癌全身转移，出院后不仅无法进食、无法行走，还因消化道完全梗阻，无法留置胃管，十分痛苦。情急之下，其家属来到长乐区江田镇卫生院询问：“能不能想想办法，让他少些痛苦？”

长乐区江田镇卫生院的家庭医生团队前往老戴家中评估后，认为老戴符合居家安宁疗护的条件。随后的一个月，卫生院护士谢小云和同事们轮流上门，给老戴静脉输液补充营养，指导他使用镇痛药物减轻癌痛，同时还指导家属给患者翻身、拍背，缓解褥疮。

一个月后，老戴离世了。他的儿媳妇说，最后的一段日子，公公在家里过得平静、安详，大家也没有什么遗憾了。

“像这样的居家安宁疗护，老百姓还是很认可的。”江田镇卫生院医务科科长刘剑璋介绍说，在居家安宁疗护还未开始前，江田镇卫生院就有为居民提供上门服务，缓解临终病人的痛苦。“今年医院开展居家安宁疗护以来，已收治4名患者，包括胃恶性肿瘤晚期患者、脑恶性肿瘤晚期患者等。”

“将安宁疗护服务送到老百姓的家里，也有助于缓解医院安宁疗护床位紧张的局面。”福州市卫健委老龄健康处处长潘敏娟介绍说，以江田所在的长乐区为例，虽在县级安宁疗护试点单位长乐区医院安宁疗护科设有8张病床，但由于安宁疗护患者平均住院日较长，经常出现预约患者等待床位的情况，“现在，有了居家安宁疗护，社区就能‘接力’医院，把生命末期的患者照护起来了”。

布点渐广、理念渐知，历经3年多的发展，福州市安宁疗护市、县、乡三级服务网络已日渐清晰，未来如何走得更稳、更远？采访中专家提出：支付方式、队伍建设，乃至社会多方参与等仍是需要探索的重点领域。

安宁疗护有其特殊性，以护理、人文关怀等为主，有创治疗等项目应用很少，收费回报常与医护人力投入不成正比。因此，业内人士建议从两个方向对安宁疗护服务收费进行探索，一种是将安宁疗护服务定位“打包”日均床位费，提供价值相等的服务，后续确定“床日”付费的服务内容，同时进行质量控制；另一种是按照项目制收费，例如芳香疗法、阳光疗法、音乐疗法等舒缓情绪、对症治疗的方法，让更多医疗机构更愿意、更主动推广安宁疗护。

在陈艳看来，想要从根本上提高安宁疗护的服务能力和服务水平，最根本的还是要抓紧解决安宁疗护专业人才紧缺的问题，“有关单位可组织安宁疗护领域的专家制定专业课程并开展相关培训，培训不仅要覆盖在校医学生，更要通过继续医学教育等多种渠道加强在职医务工作者的安宁疗护专业能力。还应考虑在专科、本科学历教育中设置安宁疗护专业，并增设相关研究生专业方向，同时确保专业人才的就业待遇并明确职业晋升路径，才能吸引更多人才加入安宁疗护队伍”。

当然，安宁疗护也需要全社会的共同参与。在福州市第一总医院，深圳市拾玉儿童公益基金会、福建省晨星大病患者恤病服务中心、福建省红十字会“爱在始终”志愿者团队、福州大学社会系、福州市爱加倍社工服务中心等多方力量已成为医院的“外援”。“然而，在基层医院的安宁疗护还鲜有医务社工、志愿者的参与。”业内人士希望，有更多的爱心人士加入安宁疗护事业，共同为生命照亮最后一程路。