一个孤独症孩子的未来规划

本文转自：广州日报

一个孤独症孩子的未来规划

陪儿子走过二十余载康复路 夫妻俩开始详细规划“身后事”

文/广州日报全媒体记者 武威

图/受访者提供

在自己55周岁生日前一天，孤独症孩子东东的母亲魏玲来到某金融机构，购买了两份人寿保险关联特殊需要信托的金融产品。魏玲表示，当将来自己身故后，这笔寿险提供的保险金将自动转入信托账户，之后将定期为东东提供各类生活所需费用。

照顾一个孤独症孩子，对普通人来说很难谈得上感同身受。魏玲和丈夫的人生随着东东的出生发生了重大改变。未来如何托付好东东，也成了夫妻俩不得不仔细筹划的人生大事：

谁来照顾？钱从哪出？谁来监督……如今的魏玲像一位“规划师”，小心翼翼地规划着儿子的未来，而这也是孤独症患者家庭都不得不面对的课题。

儿子确诊后她从高校离职

夫妻俩耗费心力助其康复

东东1997年出生，2岁半时他就被诊断为孤独症。当时，孤独症在我国尚属“新鲜名词”，尽管年龄较小，但东东当时已表现出典型的孤独症症状。

魏玲原本在长沙一所高校当老师，因为儿子的病，她不断学习各类孤独症相关知识，不久后她选择辞掉工作，夫妻俩从长沙南下广州，随后她在广州创办了广东省第一家孤独症儿童学前康复训练中心，不仅可以照顾儿子，也试图让更多“星星的孩子”的状况得以改善。而到入学年龄后，东东也被送入越秀区一所特殊学校接受教育。

但不遂人愿的是，随着青春期的到来，荷尔蒙的分泌让东东的神经系统变得非常不稳定。“他出现了严重的睡眠障碍，随之是各方面功能的倒退，我们之前的努力几乎都白费了。”魏玲无奈地叹息道。

东东如今的诊断为典型孤独症和智力障碍一级。这意味着东东听不懂口语，缺乏抽象思维，对所有与抽象符号相关的语言、文字、图片他都很难认知。因此对于如今的东东来说，培养其生活自理能力和让其情绪稳定，仍是魏玲和丈夫所期。

随着年龄的增长，东东身体上的共病也表现得越来越多。他有严重的过敏体质、严重的睡眠障碍和严重的感知异常，同时还有癫痫症、抽动症、地中海贫血症、肉碱缺乏症等，这进一步加剧了父母照顾他所耗费的心力。“多年来，我们对他照顾的重点主要是身体，他在健康方面遇到的困难太多了。”

今年8月，东东被送入广州的一家公益机构，主要进行生活自理能力的训练，魏玲说：“严重的感知异常让他非常敏感，他会对声音敏感、对触觉敏感。自8月份到公益机构后，他现在仍处在适应阶段。这家机构的空间较大，人比较多，声音有时会嘈杂，这会让他感到不舒服，有时与旁人有较多身体触碰时也会感到难受。人一多他就会在人群外面游走，想找一个安静的、人少的地方待着。在适应环境方面，我们尽可能对他有比较多的引导和锻炼。”

任何托付都难抵父母照顾

最大任务是“全家身体健康”

当年因为东东的状况，夫妻俩曾拿到第二个生育指标，但几番纠结后，他们最终放弃了再要一个孩子的念头。“首先，我们发现一些问题是我们遗传给孩子的，像过敏体质、睡眠障碍、地中海贫血症、肉碱缺乏症这些都会遗传，在父母身上，类似过敏的症状都比较轻，所以大家都忽略过去了，我们很难保证再生一个就会是完全健康的宝宝；第二，再生一个我们会没有精力带；第三，再生一个是为了让孩子以后去照顾哥哥吗？这对孩子来说压力很大，也不公平。所以，我们就想把这个孩子带好就好了。”

如今魏玲已经退休，丈夫还在工作，夫妻俩都是55周岁。“我们有和孤独症孩子父母一样的担忧，万一我们失能、失智后孩子怎么办？过世之后孩子怎么办？这是我们这类家庭的终极忧虑。而在这之前，我们还有个体忧虑，东东有很多身体状况，所以，当别人在考虑‘终极问题’时，我们考虑更多的是该如何活下去。”

东东青春期那几年，魏玲为了照顾他过得非常辛苦。她的身体“崩溃”得很快，三四年时间体重涨到150斤，超重导致她出现心脏早搏、瓣膜闭合不全、结石、荨麻疹等各种疾病。

“我身体出问题后，这几年来一直用普拉提、精油等方式来调理身体。在全家人身体状况都不是很好的情况下，我就在想，为儿子做那么多的训练、教育和康复，都不如我们自己健康地多活几年。因为哪怕信托、监护等社会保障做得再好，都不能像健康的父母照顾自己的孩子来得好。所以一直以来我们生活的最大重点，都是尽可能让全家身体健康。”魏玲说。

信托+遗嘱+监护+监督

为托付儿子她事无巨细

如今经过细心调理，魏玲的体重已经减轻至110斤，各项身体机能也逐渐恢复。夫妻俩也开始筹划家庭的“终极问题”——儿子的未来该如何托付？

魏玲说：“我们最终要解决的是失能失智之后我们全家的生活安排，以及我们过世之后孩子的生活安排。这部分的生活安排不仅需要保险、信托来提供资金保障，还要做遗嘱、监护等内容的安排，这些都是需要谨慎考虑的准备工作。”

魏玲认为，未来孩子由谁监护，不该只考虑一个自然人或机构。“如果只找一个自然人，这个人在时间上可能不太方便，甚至监护人自己也会出现状况。孩子的监护人，必须得是我孩子的同龄人或者机构。我希望能够找3到5个人或者组织。监护人我找的是我姐姐的孩子，但目前还没有最终确定；第二个监护人是一家公益机构，第三、第四个监护人我还没有找到。”

除了监护人的问题之外，还有资金问题。据了解，今年6月1日，中国银保监会发布的《关于规范信托公司信托业务分类的通知》正式实施。《通知》明确将信托业务分为资产服务信托、资产管理信托、公益慈善信托三大类。其中，“特殊需要信托(以下简称特需信托)”也被列入资产服务信托的业务子项。特需信托是指信托公司接受单一自然人委托，或者接受单一自然人及其亲属共同委托，以满足和服务特定受益人的生活需求为主要信托目的，管理处分信托财产。被列为“财富管理服务信托其他业务品种”之一的特需信托，是当前重点鼓励的业务方向之一。同时对于残障人士家庭，特需信托也成为一项重要的财产选择。

也是在今年6月，魏玲在自己满55周岁的前一天，来到某金融机构购买了两份寿险关联信托的产品，“之所以这样掐时间，是因为年龄一满55岁，价格就不一样了。对于我们这样的家庭，我感觉未来只有依靠特需信托。”魏玲表示，在选择这类金融产品时她非常谨慎。首先，她会向买过信托的家长了解他们购买的保险、信托产品；然后，她会去找第三方机构，咨询当前各个金融机构的保险产品和信托产品情况；最后，她才直接向一些金融机构进行正面咨询。“对于每个家长、每个第三方的陈述重点，我与金融机构人员面谈时都会详加确认。”

为了保障未来各项资金和服务能真正用于儿子东东，魏玲还基于监督机制选择监察人。“我希望找2~5个监察人，监察人我首先想找我老公妹妹的孩子充当，另外我还想找一个社会监护机构来做监察人。除此之外，我们还要立遗嘱、写照顾清单、要给孩子做生死教育……这一系列工作都必须同步进行。”魏玲告诉记者。

“兼听则明”规避信息差

别把鸡蛋放在一个篮子里

“我可能会有点较真。以前做孤独症教育时，我就会对某个信息、某个教学方法进行反复的、不同角度的学习和实践。因此对于购买保险、信托这类金融产品，包括选择监护人、监督人时我也是一样。”魏玲告诉记者，她对其他孤独症孩子家长的建议首先是尽可能保持健康，第二是兼听则明。

“我很早就决定今年要做遗嘱和信托这两件事，所以两年前我就开始收集信息，对于信托这类金融产品，我们必须要多方面了解信息，不能只听一个家长说，也不能只听一个第三方代理人说，更不能只听一个金融机构说。经过这次实践，我发现这三方介绍的内容之间是有信息差的，有时甚至是很大的信息差，所以我们要多从不同角度去核实同一个内容。”魏玲说。

“在信托等金融产品方面，我不会只找一家金融机构，目前我还在考察其他金融机构的产品，为了儿子以后的安全，我不能把鸡蛋放在一个篮子里。”魏玲表示，她会密切关注各个信托机构的运行状况，尽可能“避险排雷”；同时，她和其他孤独症孩子家长也会进一步推动中国残联等出面跟金融机构沟通提升服务的项目和具体条款。

让特需人群父母安心

特需信托已助孤独症患者安享晚年

当父母老去甚至离世，如何规划孤独症等特殊需要子女的余生？“人”与“财”如何托付？如何借助专业可及的社会支持系统来保障他们的生活品质和生命尊严？近日，在一场有关特需信托的研讨会上，多位学者、信托从业者、公益人士就特需信托这一话题进行了讨论。

北京市晓更助残基金会理事长李红介绍，今年6月，世界上第一个被诊断为孤独症的人士——唐纳德·特里安详地过世，享年89岁。特里的健康一直不错，喜欢打高尔夫，还是旅行达人。特里能够成就他“完美”的一生，不仅得益于他生长在一个包容的社会环境，同时他的父母特地为他从成年到晚年做了细致的安排，包括设立特需信托的规划，来支撑他晚年的生活品质，这是非常重要的因素。

原银监会非银司司长、信托制度研究专家高传捷也表示，特需信托非常重要，相关人群的需求非常紧迫。“这关系很多特殊需要人群的生命和生活质量，但概念还不是很明确，目前可以确定的是，心智障碍群体所需要的信托是一种特需信托。”高传捷表示，研究特需信托的制度建立符合金融本质，需要高度重视，认真研究，大力推动。

香港大学法学院副教授李颖芝表示：“随着人口老龄化，很多国家和地区正在加强对认知障碍患者财务规划工具的研究。如今，单单依靠患者亲属提供的支援已经不足够，医学的进步也提高了患者的预期寿命，也更有可能面临关怀照顾被中断的情况。”李颖芝介绍，2019年，香港设立了特殊需要信托，由香港特区政府来担任受托人，希望能够让这些特殊需要人群的父母感到安心，知道他们的孩子以后会有人照顾。