让每一个生命都不被“落下”——大龄孤独症患者父母的期待

孩子的成年，对许多家长来说意义非凡。那是一个充满成就感的转折，未来的广阔人生就此铺展。

但对李雪来说，她逃避这一天很久了。在夜深人静时，她曾偷偷设想过，或许可以只身带着孩子找一处安静、偏僻的地方生活几年，直到再无力照顾孩子时，就一同结束生命。

李雪的孩子是中重度的孤独症患者，他们的经历与许许多多孤独症患者家庭一样，需要用后半生去追寻一个问题的答案——父母老去后，大龄孤独症患者该何去何从？

“不知如何去面对那道越不过的坎”

15年前，李雪看电视时第一次听到“孤独症”这种疾病，发现列举的“不和人交流”“说话没有反馈”等等表现，完全与自己的孩子强强相符。最终，3岁的强强在天津市儿童医院被确诊中重度孤独症。

孤独症也称自闭症，是一种神经发育障碍性疾病。典型的症状是严重的社交及沟通交流障碍、刻板的兴趣行为和情绪异常。许多患者自我封闭，不能融入集体活动。目前，这种疾病尚无特效药物可以治疗。

无药可医，强强便开始辗转多个城市进行漫长的非医学干预。因为效果并不明显，在断断续续上完幼儿园后，强强进入了天津市一所培智学校就读。“虽然是特殊教育，也终究是‘有了归属’。”李雪说。

过去的十几年时间里，李雪一家的日子就这样被“推着走”，接受了不幸后，逐渐归于平淡。

随着强强渐渐长大，李雪身上的“小毛病”不断出现，在照顾孩子和照顾自己之间无法喘息时，她意识到，需要直面那个她和家人一直逃避的问题：孩子从培智学校毕业后，怎么办？

“强强只要长时间待在家里就会发脾气，许多‘不好’的行为就会越来越严重。”李雪说，孤独症的孩子一旦开始不接触社会，多年训练出来的交往能力和生活习惯就会快速退化，严重时还可能导致躁郁。但失去了学校的环境，又难以实现就业，强强要进入正常人的“生活圈”谈何容易。

李雪并不是没有尝试。她试着每天带强强“出去遛弯”，但强强的“坏脾气”搞得小区周围“人尽皆知”。她关注过特殊关爱信托，但那只能解决他们百年以后孩子的生活费用。她也想试着让强强学点“手艺”，但却费用高昂。

守着在家的强强，面对每天“摩擦不断”的家庭关系，李雪甚至想过极端的选择。“很多孤独症孩子的家长交流，不少人都想过一同结束自己和孩子的生命。确诊是一道‘大坎’，孩子失去学校的支撑是另一道‘大坎’，不是每个人都有勇气和方法面对。”李雪叹息。

“一小片属于他们的天空”

梁亚枬走进孤独症患者的世界，是因为一次偶然。

2012年，梁亚枬的父亲因病去世，因为无法走出失去至亲的痛苦，朋友带着消沉的她参加了一场关爱孤独症儿童的公益活动。

孩子们由内心生出的、纯粹清澈的笑容，以及家长们坚韧又乐观的心态，击中了梁亚枬。她开始频繁参加志愿活动，那些笑容将她从痛苦中抽离。

一年多后，梁亚枬决定和志愿者们共同发起成立“爱星筑梦公益服务中心”，去力所能及地守护这些可爱的人。

“当我陪在他们身边，才能深切感受到大龄孤独症患者将要面对的人生是多么茫然。”梁亚枬说着，红了眼眶。

梁亚枬慢慢发现，18岁前的孤独症儿童，国家在不断完善和提升早期筛查、诊断、康复的水平，不断推进着孤独症儿童融合教育等保障和服务。但当孩子们从学校毕业后，归属开始出现“断档”，而彼时他们的父母也开始因为年龄而“力所不能及”……

为了解决大龄孤独症患者的“归属”，2018年，在天津市西青区政府的支持下，梁亚枬在西青区中北镇溪秀苑社区成立了一家爱星筑梦“阳光工场”，为残障人士等弱势群体提供就业通道，为大龄孤独症、心智障碍青年提供辅助性就业机会。

2022年，李雪听说了这家工场，送强强前来学习。如今，强强已成为这里的一名“正式职工”。

走进位于社区卫生服务站二楼的“工场”，十多个年轻人围坐在一起，安静地拿起一朵朵假花瓣，细心地固定在花枝上。

经过培训的强强也坐在年轻人中，专注地工作着。似乎周围的一切都已消失，唯有让手中的花儿完美绽放，就是此刻全部的意义。

“制作仿真花，是我们目前比较固定的业务之一。这项工作难度不大，工作强度也比较低，适合这些孩子们。”梁亚枬一早匆匆来到工场，和青年们一一打过招呼，就开始了一整天的忙碌。

“最开始工场只有七八个孩子，我需要做的就是每天去外面帮他们揽活，分装美甲片、制作工艺品、包装粽子……能揽到什么合适的活就干什么，我们不图赚钱，只为了孩子们有事干。”梁亚枬说。

李雪仍记得强强第一次赚到“工资”的时候。“第一个月，他赚了2000多块钱，虽然对他来说根本不明白赚钱的意义，但是我却哭了，那眼泪里包含了太多滋味。”

“我们这种家庭不给社会添麻烦，还能够过好自己的生活就很不容易了。我从来没有想过，强强能够有一份属于自己的工作。”李雪又哽咽着补充。

在天津市西青区中北镇溪秀苑社区爱星筑梦“阳光工场”，大龄自闭症患者正阅读笔友来信（4月1日摄）。

不仅仅是强强。如今，梁亚枬已经在天津牵头建立了3家“阳光工场”，有60多个像强强一样的孩子实现了就业，并能够每月领取工资。

“社会中的一些规则，孤独症患者并不能够完全理解。但是如果有一片属于他们的小小天空，能够让他们敞开心扉、发挥特长，他们也能够为社会做一些小小的贡献，哪怕是制作一朵假花。”梁亚枬说。

“难题摆在那里，我们没有理由停下”

从1982年孤独症病例进入我国百姓的视野，孤独症服务事业已走过了40多年的时间。我国第一批确诊孤独症的患者，其父母已经开始渐渐步入老年。

梁亚枬有自己的想法，打造属于孤独症患者的“社区”，让他们从“自食其力”到“老有所养”。

2021年，梁亚枬和爱星筑梦公益服务中心的志愿者发动身边的家长一起选址，筹集资金租下了天津市西青区的一栋二层小楼，成立了天津首家心智障碍者集体宿舍——“星星社区”。

梁亚枬在天津市西青区中北镇的“星星社区”（3月27日摄）。

走进“星星社区”，一楼是公共活动空间，几个孤独症患者围在一架电子琴周围，和着老师弹奏的旋律，唱着“长亭外、古道边，芳草碧连天”；二楼是他们学习技能的教室以及宿舍，每间宿舍里整齐地摆放着4张床。

白天，十几名孤独症、唐氏综合征的患者在技能老师的带领下，学习炒菜、叠被子等生活技能。晚上，他们在生活老师的照护下休息。

马晨曦是一名退役军人，经朋友介绍，在这里当生活老师已经大半年了。“白天我带着他们利用空闲时间上体能课，释放他们的‘电量’。因为大多数孤独症孩子都有睡眠障碍，我跟男孩子们住在一起，让他们能够安心。”

近几年，梁亚枬将更多精力放在了“星星社区”上，但“社区”运行的轨迹却与她最初的设想并不一致。

“我们最初建立‘社区’，是希望让父母无力照顾或者父母双亡的孤独症患者有个栖身之地，但目前送来‘社区’的主要还是十几岁的孩子，大多因为家长要上班没办法照顾孩子，或者想让孩子来学点技能。”梁亚枬说，年轻的家长们愿意将孩子送出来，但年纪大的家长们反而“舍不得”。

梁亚枬心里明白，衰老和死亡终将到来，年纪越大的家长越想把这个问题“搁置”，似乎不去触碰，这一天就不会到来。“他们对孩子的依赖，有时候多于孩子对他们的依赖。”

采访中，谈及入行后经历的种种艰难，梁亚枬几次红了眼眶。“但难题摆在那里，我们没有理由停下。”梁亚枬说。

难题的确仍在，但未来不再是茫然一片。

近年来，从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展等。如去年出台的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》提出，深圳将对孤独症人群进行全生涯支持，并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式，以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。

“我不知道自己还能陪孩子多久，但我期待看到‘每一个生命都不被落下’的那天。”李雪说。（文中李雪、强强为化名）