“希望所有孤独症孩子的父母都正视这个疾病”

本文转自：羊城晚报

羊城晚报记者 柳卓楠

“对于患有孤独症的孩子来说，亲人的一句‘长大了就好了’，是最可怕的伤害。”近日，一场名为“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动在广州市儿童公园举行。活动结束后，一位孤独症患者母亲曲女士接受了记者的采访。

曲女士的女儿小星（化名），今年5岁，去年被查出患有孤独症谱系障碍。但其实，曲女士早在小星1岁多时就发现了问题。“那会儿孩子对于父母的指令不理不睬，对外界没有好奇心，沉浸在自己的世界里，你叫她就好像没听到一样。”

为何早有发现，4岁才去医院就诊？曲女士道出了其中的苦楚。

“因为我们整个家庭都不了解啥是孤独症，也没有接触过，所以根本没有重视。孩子爸爸也有一点社交障碍，但他不认为这是什么问题，说‘长大了就好了’，甚至身边的亲戚邻居也会这样说。事实上，我们的孩子长大了不一定会好，可能会更差。”

对于患有孤独症的儿童来说，早筛查、早发现、早干预至关重要，越早干预对于孩子的康复治疗越有效。小星在成长过程中性格越来越孤僻，曲女士也发现了问题的严重性，想要去医院就诊。然而，这时她却面临着一道治疗难题：来自孩子父亲的极力反对。

“他爸爸坚决不承认孩子有问题，觉得在别人面前说起孩子是孤独症‘很丢人’。”曲女士说，“不管别人怎么说，我一定要带孩子去看病。”

确诊患有孤独症谱系障碍后，曲女士带着小星四处求医。曾有一段时间，她天天带着孩子到医院进行针灸、电磁等治疗，但效果并不理想。通过与一些孤独症患者家长交流，她了解到康复治疗机构的一些课程可能对孩子恢复有帮助，便抱着试一试的心态把孩子送了过去。

“我现在有点骄傲，因为我的孩子只上了半年多课程，就有了明显的改变，甚至开始主动和其他小朋友一起玩。”曲女士说。

虽然看到了一些希望，但生活中的困难仍旧让她忧心。“孩子今年刚好转一点，但康复治疗确实是一笔很大的开支。”曲女士说，现在孩子爸爸意识还是没有转过来，他觉得孩子有所转变，就不想再治疗了，“我和他说，借钱也要治，因为孩子如果没有持续性治疗是会退步的。”

曲女士告诉记者，不久前，她和丈夫离婚了，虽然经济拮据，但女儿的进步就是她最大的生活动力。谈及孩子的未来，曲女士说，她只希望女儿能够生活自理，找一份能养活自己的工作，不给社会拖后腿。

“我希望所有孤独症孩子的爸爸妈妈都正视这个疾病，不能放弃孩子，社会上也要有更多人关注和科普……”在公园里，曲女士越说越起劲，声音也越来越大，吸引了许多路人的目光。

聊了许久，曲女士和记者聊得甚至有些“跑题”，讲述了很多细碎的日常，但周边没有一个人打断她。大家心照不宣，虽然这与新闻无关，但或许是她为数不多的倾诉时光。接受短暂的采访后，曲女士仍要奔走在帮助女儿康复的漫长道路上。