一个孤独症孩子家的“托孤”计划

本文转自：广州日报

一个孤独症孩子家的“托孤”计划

特需信托成不少孤独症患者家庭“新出路” 第三方监督照护助患者安享晚年

一对母子在海边看日落。（图文无关，来源：视觉中国）

在今年4月2日“世界孤独症关注日”的一个活动现场，记者见到了一位特殊的母亲。虽然家中有一位孤独症儿童，但这位母亲依然面带笑容陪伴儿子做康复。原来，去年7月，35岁的小芳（化名）完成了一件人生大事——为自己6岁的孤独症孩子设立了特殊需要信托。未来当自己身故后，信托机构将有一笔500万元的信托资金转入信托账户，为其孩子提供生活所需费用。

为何在35岁就选择“托孤”？小芳的选择对其他孤独症患者家庭又有哪些启示？近日，记者采访了这位特殊的母亲。

文/广州日报全媒体记者 肖欢欢 实习生 黄明玉

小儿子3岁确诊孤独症

她边工作边陪伴孩子康复

小芳今年36岁，是两个男孩的母亲。在小芳记忆中，小儿子阿明（化名）3岁前和其他孩子没什么两样，但到了3岁时，别的孩子语言功能已经发展到比较好的阶段了，阿明的语言却还停留在比较简单的阶段，他不能详细描述一个东西的形状、颜色，也不能精确表述一个比较复杂的句子，并且他从小就有癫痫症状。那年小芳带着阿明到广州中山三院进行了检查，孩子最终被确诊为孤独症。

尽管如此，小芳并没有像一些家长那样觉得“天塌下来了”，她和丈夫坦然接受了这个结果。“应该说，这个结果没有让我们感到特别意外，尤其是医生说部分孩子癫痫和孤独症两种病都有，所以我当时也有了心理准备。”

平静归平静，但一家人还是面临着抉择——阿明需要更多陪伴，而小芳家的经济条件又不允许夫妻两个人中有人辞职。“其实在我身边，不少孤独症孩子家长都是其中一方辞职在家照顾孩子。但我的工作相对稳定，一旦辞职再回归职场就很难，而丈夫是家中顶梁柱，更是不能辞职。所以最终我们夫妻决定边工作边照顾孩子。”

为了帮助阿明康复，小芳还考取了RBT（注册行为分析员）。一天中除了上班，小芳几乎所有时间都围着阿明转，而阿明精力又十分旺盛。每天晚上把他哄睡着后，小芳通常也累得一挨着枕头就睡着了。

为儿子“安排”未来

她选择特需信托为全家“减负”

对于帮助儿子康复过程中的辛酸，小芳很少跟别人提起。阿明患有癫痫，每当他癫痫发作时，小芳必须彻夜守在身边；阿明每次做核磁共振都需要口服镇静类药物，否则很难让他在设备中安安静静躺上半小时，有好几次，刚口服完药物的阿明还没有熟睡，把他抱到设备中他就闹腾起来，小芳只好重新预约下次再治疗。

阿明今年已经7岁了，每天上午在幼儿园、下午在机构干预，晚上及周末居家干预。原本阿明去年9月就可以上小学，但小芳选择让他缓读一年，有更多时间来提前适应未来的校园生活。

小芳和丈夫都有工作，他们并不担心自己的养老，最让他们放心不下的，就是万一将来夫妻俩老去或身故后，谁来照顾阿明。

在阿明被确诊为孤独症后，小芳第一时间就去找了一份兼职——她选择了工作时间灵活的保险经纪工作，这样即便哪天自己真的要辞去本职工作在家照顾阿明时，也不至于一下子没了收入。“但有一天我终究会老去，万一到时身边没有人可以担负起照顾阿明的重担，那可怎么办？我意识到必须解决孩子的托孤问题，否则我不能安心工作。”小芳说。

在做保险经纪兼职过程中，小芳接触到了特需信托。“特需信托把权、钱、事三者相分离，相互制衡、相互监督。将来监护人能够围绕阿明的生活所需，行使权力决定怎么花钱，但不能真正接触到资产，同时他还要接受来自第三方的监督。”

在她看来，信托之所以能够成为不少家长的选择，是因为相对于普通的遗嘱、遗赠扶养等方式，信托具有更好的可执行性，可以让家长们确保自己的财产能够用到子女身上，但又不直接给到有心智障碍的子女，也不需将资金一次性交给监护人。“现在部分信托公司推出的信托产品，首先需要监护人和某个机构或个人签订意定监护协议，从法律上认定某一个机构或个人不是孩子的法定监护人，但在孩子的父母将来去世后由其作为孩子的监护人。只有签订了意定监护协议后，这个机构或个人将来才有资格帮孩子花这笔钱。”

在小芳看来，选择特需信托，一方面是要安排好将来自己老去后阿明的照护问题，同时也是为阿明哥哥的未来考虑。“哥哥今年11岁了，如果他将来找女朋友，女方知道家中有个孤独症弟弟后会不会有顾虑？我们不能让哥哥背负这个重担。”小芳说，从一开始，她和丈夫就没有考虑过让阿明的哥哥来照顾他。“哥哥将来会有自己的生活和家庭，我们不能把这么重的担子推给他，这样对他不公平。”

不希望兄弟感情受现实影响

她选社会组织当信托“监察人”

去年7月，35岁的小芳为当时6岁的阿明设立了特需信托，那一刻，她觉得自己完成了“一生中最重要的事情”。但在35岁就开始“托孤”，小芳的选择也让身边的一些孤独症患儿家长感到不解。“在我设立了特需信托后，周围一些家长陆续来问我，为什么这么年轻就开始‘安排后事’？”小芳表示，她的想法很简单，就是“早作打算早安心”。

对于阿明的未来，她期待的理想状态是希望他可以自食其力、独立生活；如果阿明能力不如预期，最差的情况就是需要找托养机构。小芳希望兄弟俩的关系是“亲密而不绑定”，她希望哥哥是独立而自由的，不必因为弟弟这样的情况而背负过多的心理和经济负担，但也能够偶尔探望弟弟，并监督服务机构的工作质量。

小芳告诉记者，设立特需信托后“监察人”这个角色至关重要。监察人要负责定期探访阿明，看看他生活得怎么样、是否需要调整；万一发现有侵犯他权利的情况，监察人也有权向法院提起诉讼，维护阿明的权益。经过比较，小芳最终选择了广州扬爱特殊孩子家长俱乐部作为信托的监察人。一是这家社会组织有独立客观的立场以及社会公信力，能站在阿明的利益角度出发考虑问题；二是其对心智障碍群体有丰富的服务经验，能更好地监察信托支付的服务是否能满足阿明的需求。

“也许有人会问，我这么安排是信不过大儿子吗？是信不过我们之间的亲情吗？可我想说，‘无情’才是‘有情’。正是因为怀着对兄弟俩同样的爱，才不希望他们的亲情要经受拷问，我希望他们之间的爱更加纯粹，不被现实生活影响。”小芳说。

为了培养兄弟俩之间的感情。从阿明4岁起，小芳就让哥哥每天为弟弟洗澡，如今尽管哥哥也察觉到弟弟和普通孩子有所不同，但兄弟间依然相处得十分融洽。这也让小芳对于他们将来能否友好相处的担忧少了几分。

小芳认为，应该早点告诉大儿子真相，让他知道弟弟是一个特殊孩子，父母为他存了一笔钱是为了让弟弟将来能生活得更好；而丈夫则担心大儿子会觉得父母偏心。“最终我们商量了一下，还是等他再大一些，心智更成熟时再和他讲这些事，相信他会理解的。”

望特需信托更普及

帮助更多孤独症患者安享晚年

如今，阿明每个月的康复费用需要1万多元，而小芳和丈夫还要还房贷，再加上每年5.5万元的特需信托费用，一家的生活支出更大了。但她觉得虽苦犹甜，为了将来孩子也能安享晚年，现在辛苦一点是值得的。

对于阿明将来的照护问题，小芳觉得可以从信托资金里面出资，请专业机构进行照护，而不是由某一个自然人来负责。她告诉记者，在孤独症患者照护方面，一些家长存在“甩手不管”和“砸锅卖铁”两个极端，而她则希望在这两者之间找到平衡。

小芳表示，特需信托事关孤独症患者将来的照护难题和晚年生活质量，但因为很多孤独症患者家庭对特需信托不太了解，目前市场上推出的标准化特需信托产品还十分有限。她建议，相关金融机构应尽快针对孤独症、心智障碍患者等特殊家庭开发出更加精细化、规范化的产品；同时，要加大对特需信托的推广力度，让更多孤独症患者的父母更加了解，让特需信托成为帮助孤独症患者安享晚年的重要“保护网”，造福更多的孤独症患者家庭。