“星星的孩子”如何走好这一生？

本文转自：福州日报

“星星的孩子”如何走好这一生？

福州地区孤独症家庭全生涯支持研讨会召开

18日下午，“榕”爱未来暨福州地区孤独症家庭全生涯支持研讨会在福州召开。现场，专家学者共同探寻孤独症人群成长过程中的理想出路。

一本手册

帮更多孤独症家庭少走弯路

在福建省孤独症家长圈子里，福建省心启航助残帮扶中心理事长张秀丽的名字被许多人熟知，更多人称呼她为“旺旺仔妈妈”。

“旺旺仔”是张秀丽14岁的儿子。单从外形上，很难把他与孤独症联系起来，因为他不仅谈吐流畅，会烹饪、会唱歌，还是个运动达人。

“只有家长走出来，孩子才有未来。”研讨会上，张秀丽总结了她多年来陪伴儿子四处求医、求学的感受。“2014年底我就开始在网上开展关爱孤独症儿童的公益活动，带着旺旺仔参加各种活动，让他感受正常的社会化生活，培养他的兴趣爱好。”

从自身经历出发，张秀丽决定组织行业内资深专家编写（福州地区）《孤独症家庭支持资源手册》，为福州孤独症家庭指点迷津并提供一站式信息。“手册包含了孤独症早期筛查和诊断、孤独症人士教育安置、成年安置、社区生活等多类信息，希望能够让大家少走弯路。”张秀丽说。

手册的第一章就是指导家长如何认识孤独症和进行早期筛查与诊断。“孤独症是如果及时干预，从医学统计的数据上至少有30%的孩子是可以回到普校去上学的。”福州儿童医院儿童保健科主任黄林娟说。

融合教育

让每个学生的差异得到关注

进入中小学阶段，孤独症孩子的入学问题依旧严峻——特殊教育学校招生有限，部分普通公立学校又未开展融合教育。福建心启航家长互助会曾就孤独症家庭需求开展问卷调查，七成受访家庭表示，最希望得到的帮助形式是“开展融合教育”，最受家长欢迎的融合教育模式是“允许普校陪读”。

作为全国第一家以孤独症儿童为教育对象的公办新型特教学校校长，杨福带领星语团队闯出一条孤独症办学新路。“从理论上来说，融合教育依然是以普校随班就读为主体，以特殊教育的学校为骨干，以送教上门和远程教育为补充，目前福州约一半的孤独症孩子能在普校接受融合教育。”杨福也建议，要开展孤独症人群全生命周期关爱服务，向学前、成年后延伸。

“教育部颁布的《关于实施新时代基础教育扩优提质行动计划的意见》中，重点提到了特殊教育学生关爱行动，提出推动特殊教育与普通教育、职业教育、医疗康复和信息技术等相结合，加强融合教育资源建设。”省人大代表林莘是“学习共同体”模式推动者，在她担任市教院四附小校长期间，她的班上有几名患有孤独症的孩子，她引导其他同学把帮助这些孩子看成是一种和责任，让教室里每个学生都能得到尊重，每个学生的差异都得到关注。

创新探索

提前为孩子进行信托规划

对于“星孩”的家长们来说，不少人最担心的是自己离世后这些孩子该何去何从？

在很多家长还在观望时，北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰非常果断地选择了特殊需要信托，把监护人设为自己担任法定代表人的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，监察人则设为晓更基金会。

“家长要意识到，哪怕现在制度不完善，特殊需要信托仍是目前比较适合特殊需要家庭的托孤制度，有能力的家长可以尽早做，越早做越好，可以先拿一部分‘小钱’设立信托，让它先运行起来，再完善。”信托制度研究专家高传捷说，针对找不到适合监护人的情况，可由现有适合的组织或者新设立适合的组织，担任公共监护/监察人，接受家长的监护/监察委托，或者社会组织牵头与监护组织商定监护职责等服务。（全文共1423字）