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“95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。”1月21日，渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及罕见病患者的用药困境。对于近期因罹患渐冻症而广受关注的女生陈静雯...……更多
2025-01-22 11:32:00群体,现状,智慧,女生,陈静,病患
...磊。今日，蔡磊发文感谢陆勇的祝福，并谈及罕见病患者群体面临的用药困境。蔡磊表示，95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。对于近期受到关注的26岁渐冻症女生陈...……更多
2025-01-21 18:30:00病患,原型,群体,陆勇,病患,群体
...种罕见病，其中遗传性罕见病占比高达80%，尤其影响儿童群体。在中国，尽管罕见病种类广泛，但针对性治疗药物稀缺，目前上市药物仅覆盖极小部分需求，大多数仍在等待有效治疗方案。王艺对记者直言，30%的罕见病患儿会在...……更多
2024-05-24 20:39:00闭环,临床,领域,治疗,专家,研究
...用人单位告上法庭。随后，因身患慢病而无法“上岸”的群体逐渐进入公众视野。希望更多人关注到这个群体10月15日，福建考生林佳以“就业歧视”为由起诉当地教育部门二审开庭。庭审后代理律师让她做好心理准备。在查阅...……更多
2024-11-26 14:52:00病人,标准,林佳,桥本,单位,地中
...闻记者刘迅通讯员张玮范丽近日，武汉协和医院肿瘤中心陈静教授团队接诊了一位罕见的复合性血管内皮瘤患者。该种疾病极为罕见，全世界范围内报道病例数尚不足60例。通过让患者穿上特制“潜水服”，搭配先进的TOMO放疗设...……更多
2024-05-21 14:08:00潜水服,协和,病患,潜水,团队,全球
...展，各方面工作取得了长足的进步，进一步助力超罕见病群体的生命健康权得到更好保障，成为各界讨论的焦点之一。李林康认为，罕见病群体已经看见人生的“彩虹”。近年来，中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
1月11日消息，据媒体报道，湖南怀化，身患渐冻症的98年女孩陈静雯因拍摄短视频被媒体关注，相关话题冲上了微博热搜榜。陈静雯母亲表示，陈静雯去年3月确诊渐冻症，身体功能退行迅速，12月底陈静雯突然呼吸困难住进了ICU...……更多
2025-01-11 23:51:00一清,容貌,母亲,女生,视频,陈静
自动播放近日，因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频，讲述近况。静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试...……更多
2025-01-27 21:52:00求助,女生,陈静,湖南,怀化,女生
大象新闻记者 冯靖雯1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、...……更多
2025-01-19 20:22:00容貌,病情,进展,无奈,女生,陈静
...国际接轨？如何让学术带动行业发展惠及更多眼眶病患者群体？爱尔眼科承办的疑难眼眶病国际论坛正是在此背景下应运而生。会议邀请了国际顶尖权威、国内院士大咖等30余名眼眶病领域行业专家，重点聚焦“疑难眼眶病...……更多
2022-12-15 16:23眼眶,学习班,成都,眼影,疑难,学习
快科技1月18日消息，据媒体报道，湖南渐冻症女生陈静雯发布视频求助蔡磊，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。在视频中陈静雯表示，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病...……更多
2025-01-18 19:28:00容貌,女生,求助,陈静,基因,运动神经元
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之...……更多
2025-01-18 18:49:00容貌,女生,求助,陈静,科研,视频
...足而落后于他人。在我们的社会中，女性往往被视为弱势群体，其中最明显的一点就是她们的体力相对较弱。与男性相比，女性在运动方面的兴趣和热情普遍较低，这使得她们在体力上存在明显的不足。到了高三冲刺阶段，这种...……更多
2023-10-28 12:41:00后劲,回事,现状,女生,中学,女孩
...才能够实现真正的‘专’。”韩冰直言，整个罕见病医疗群体存在着巨大的临床需求缺口，从医生角度是这样；在护理、检验等领域亦如此。在线接受采访时，华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊教授直言...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
海南“00后”女生文慧（图左三）捐献造血干细胞，为血液病患者点亮生命之光。海南省红十字会供图新海南客户端、南海网11月17日消息（记者 韩星）11月17日上午，在海南省妇女儿童医学中心造血干细胞采集室内，历经5个小...……更多
2023-11-17 21:50:00之光,干细胞,病患,海南,血液,生命
...用品，用“借一还一”的方式提供便利，在寒冷的冬日为女生送上了一份暖心的礼物。卫生巾互助盒的制作者，是2022级30班女生曹梦恩。正值青春期的女孩，也曾因为不懂或害羞而对月经难以启齿，为了让大家避免生理期尴尬，...……更多
2023-11-30 18:11:00东营,善行,卫生巾,美德,互助,爱心
...年的获得感、幸福感，近日，浏阳蕉溪镇聚焦关爱“老少群体”，开展了多场助老爱幼活动，绘出“美好朝夕”的幸福画卷。“利剑护蕾”护成长为进一步推进“利剑护蕾 雷霆行动”专项工作，保护未成年人健康成长，提高未...……更多
2024-03-29 16:47:00浏阳市,浏阳,溪镇,朝夕,健康,溪镇
...文明城市添砖加瓦”。刘大牛腩粉餐饮店店主是一位90后女生，名叫陈滢滢。她谦虚地表示，顾客在她店里遗失物品的事时有发生，她只是做了该做的事情。陈滢滢说：“举手之劳的事情。其实这种情况换做是正常人都会这样子...……更多
2023-10-23 17:03:00店老板,陈静,北流,餐饮店,店主,手机
...服务的各个环节中。会上，中移智库还发布了《中国银发群体大数据洞察报告》。该报告指出，在信息服务日益普及与适老化建设积极推进下，我国50岁及以上银发群体已初步跨越基础使用门槛，日均在网时长与2020年相比增幅高...……更多
2023-12-22 03:26:00智时代,老年人,现状,报告,社会,老年人
...。针对失能、失智、半失能、残疾、超高龄老年人等特殊群体，各社区卫生服务中心（站点）抽调部分医护人员定期为他们提供上门医疗、护理、康复、体检等服务。全区失能、半失能、失智、残疾等老年人1300余人，目前已为90...……更多
2024-02-07 14:29:00奎文区,奎文,潍坊市,潍坊,靶向,服务
...工作场所职业病危害因素监测超额完成任务，全市未发生群体性职业性中毒事故，新发职业病呈总体下降趋势。质控提效，强化救治惠民生。近3年，我市争取国家财政资金360万元，建成6家基层医疗卫生机构尘肺病康复站，累计...……更多
2023-04-25 06:57:00益阳,职业病,样板,防治,全力,职业
...人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个...……更多
2025-01-21 15:55:00美丽人生,基层,玻璃,女孩,人生,病友
本文转自：中国新闻网中新网上海10月17日电 (记者 陈静)通过植入脑起搏器实现神经调控，治疗帕金森病、特发性震颤等运动障碍性疾病，这不是科幻。今年才40多岁的陈先生(化名)已被帕金森病折磨数年。记者17日获悉，在接受...……更多
2023-10-17 19:44:00帕金,一键,帕金森,起搏器,病患,国产
...中，却很少看见罕见病患者，也很少讨论罕见病及罕见病群体，2000万罕见病患者成为了社会里的“隐形人”。罕见病的患病概率大概是万分之一，“很多人身边没有这样（身患罕见病）的亲人朋友”，“很多人都觉得罕见病跟...……更多
...转自：人民网-黑龙江频道人民网哈尔滨10月7日电 （记者陈静）近日，有网友通过人民网“领导留言板”反映，黑龙江省哈尔滨市巴彦县一医院将“0元号”放在公众号急诊类目下，这导致挂了“0元号”的慢病患者只能遵守急诊...……更多
2023-10-07 16:01:00巴彦县,巴彦,保障局,全县,回音,网民
...展“社保服务送上门”活动重点惠及高龄、残疾、病患等群体南方日报讯 （记者/杜玮淦 通讯员/粤仁宣）2月6日，笔者从广东省社保局了解到，2月起该局组织开展“社保服务送上门”活动，为高龄、残疾、病患等特殊群体提供...……更多
2024-02-07 06:42:00病患,高龄,残疾,群体,重点,社保局
...立177个“红色蒲公英”驿站，聚焦“老幼病残孕”等重点群体，积极打造有专人摸底、有专人调配、有专人配送的“三专”红色蒲公英驿站，畅通服务群众“最后一百米”。每个驿站配备一批“红色暖心包”，由各村（社区）网...……更多
2023-01-29 22:13:00蒲公,彭泽,动能,江西,蒲公英,激活
...的事情就这么搁置了。一个月后，陈静文和另一个编外的女生被领导叫到办公室。这是一次看起来非常正式的谈话。在场的有三个领导，大领导明确表示，公益性岗位转不了了，财政紧张，必须辞退她们俩。“你们是什么标准？...……更多
2024-03-13 09:56:00外人,编外,陈静,工作,人员,编制
本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
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2月7日晚，重庆市九龙坡区石坪桥正街冠生园路口，正值晚高峰车流如织之际，一场紧张的生命救援行动在这里展开。当时，正在执行交通疏导任务的九龙坡区公安分局交巡警摩巡大队队员王宇航
2025-02-12 20:46:00