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...于对罕见病“他者”深刻的好奇。《罕见病：爱，职场与孤儿药》中的3位罕见病人，是我需要谦卑讨教、建立互信，并且尝试认真理解与对待的。因为，这是一次尝试“迎向她者”的价值选择。 ……更多
2023-02-28 08:54:00孤儿,职场,病患,社会,选题,人士
...统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用，是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
... 李欣 东营报道7月20日，治疗罕见病I型神经纤维瘤病的“孤儿药”——司美替尼，由胜利油田中心医院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明明（化名）幼...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...一代在肩负着国家发展重任的同时，还接受着来自社会、职场、家庭的重重考验，“成长陪伴”“育人成本”等话题的讨论愈发激烈，“年龄倒挂”成为普遍，“重男轻女”现象依然存在。《三孩时代》从年轻母亲群体视角出发...……更多
2023-05-09 08:30:00中国作协,重点作品,选题,中国,网络文学,重点
...是了解甚少，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。首届上海市罕见病知识科普大赛因此应运而生。主办方介绍，本次参赛对象包括全市医疗机构从业人员、罕见病患者和家属，以及社会...……更多
2023-12-06 12:56:00科普,省级,大赛,知识,科普,上海市
本文转自：西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中，渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事，由于喉肌和呼吸肌退化，他只能从喉咙...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...长和更高。即便研发出药品，往往也是仅此一种的天价“孤儿药”。“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”28日组建。(晚会组委会供图)多年来，来自医疗、制药、公益、教育、政策保障领域的众多人士不遗余力地为改善罕见...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...品四十年来，露易丝·光一直以为自己是在釜山被捡到的孤儿，后来跟随丹麦养父母远赴欧洲。直到2016年，她才发现生父尚在，自己的身世是被领养机构编造的，这让她对自己的身份认同更加迷惘，内心彻底崩溃。“我不是孤儿...……更多
2023-02-13 15:16:00韩国,丑闻,孩子,韩国,美国,儿童
...松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...张桂梅校长送了上千个女孩走出大山，同时她也是上百个孤儿的“张妈妈”；“神十三”航天员王亚平上天“摘星星”，履行对女儿的承诺……不被任何人定义，她们是妈妈，也可以是任何角色，也可以担当任何重任。科技创新...……更多
2023-05-14 12:31:00妈妈,妈妈,新时代,女性,留守,大山
...嵌合抗原受体T细胞）药物、牵动罕见病患者家庭命运的孤儿药。但首日谈判不涉及上述产品。据记者现场了解，首日谈判产品主要包括呼吸、营养等基药品种，肿瘤药物的谈判要等到周日（11月19日）。总体来看，今年的谈判候...……更多
2023-11-18 22:57:00谈判,医保,业内,专家,国家,价格
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期，72%的罕见病是遗传性，95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前，在中国共有207种疾病已正...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
本文转自：人民网-广西频道爱心人士情暖失依学子情暖孤儿大型公益慰问活动在南宁举行金花、银花与失依学生一起跳舞。主办方供图人民网南宁9月13日电（记者伍迁）9月13日，“迎中秋 庆国庆”情暖孤儿大型公益慰问活动在...……更多
2024-09-14 16:56:00学子,爱心,人士,南宁,南宁市,广西
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病，因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见，中国现有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。图为“科技助残，让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年，罕见...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
本文转自：中国新闻网广州市大湾区职场导师库成立大会现场广州市人社局 供图中新网广州1月12日电 (记者 程景伟)广州市大湾区职场导师库成立大会12日在广州南沙创享湾举行，共有36名港澳人士受聘为广州市首批“大湾区职...……更多
2023-01-12 19:33:00湾区,广州,导师,职场,人士,湾区
...解决婚姻问题！广东广州，就有这样一场相亲会，专门为职场精英和社会人士提供这样的便利，而在相亲会上，女嘉宾也是相貌出众，备受欢迎，毕竟现在男多女少，女嘉宾往往是被多人表白！一名年轻漂亮的女嘉宾去相亲，被...……更多
2024-06-28 23:17:00女子,广东,同时,男子,女子,男子
...个社会热点议题，《野孩子》着重聚焦于当下社会“事实孤儿”单一话题。影片原型出自于《今日说法》里的“流浪兄弟”真人真事，主要讲述了21岁的流浪青年马亮与无人照看的8岁小男孩轩轩相依为命，以捡拾废品、偷盗销赃...……更多
2024-09-15 22:06:00二部,姐姐,孩子,影片,孩子,王俊
本文转自：泉州晚报十年关怀 三孤儿成长为阳光少年本社东南公益回访一批困境儿童，鼓励他们努力学习志愿者一行到学生家中走访
日前，本社东南公益组织爱心人士和志愿者走访看望了安溪县祥华乡三名孤儿，为他们送去...……更多
2023-04-17 09:35:00孤儿,关怀,少年,阳光,建明,祥华
...长刘彧介绍了该院的发展情况，现在该院有640名0到18岁的孤儿，有不同程度的残障缺陷，需要社会的关心和帮助，他代表孩子们感谢社会的支持和帮助，诚挚欢迎社会爱心人士的到来。让这里的孩子们充分感受到社会对他们的关...……更多
2024-09-11 07:50:00绿城,儿童福利院,福利院,郑州,爱心,人士
...。委托市各民主党派、工商联和无党派人士围绕全市经济社会发展重大课题进行调查研究并开展协商，是杭州支持和服务各民主党派、工商联和无党派人士参政议政的重要举措。每年年底召开的重点调研课题成果协商会，是对调...……更多
2022-12-22 06:12座谈会,协商,课题,调研,重点,年度
...是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日，在第十七个国际罕见病日之际，复旦大学...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...如何通过四六级专业考试，毕业后怎样打算求职技巧以及职场的生存法则等等！还可以围绕目标客户群的痛点去挖掘需求，打造需求，除了靠常识分析以外，还可以利用工具去判断用户的需求体现，比如百度抖音视频号等都能够...……更多
2023-02-03 05:00:00看吧,题目,科技,视频,选题,痛点
...国新闻网中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...自：玉林日报▲社会爱心人士在商讨如何更好地安置两位孤儿。“我想有个家，一个不需要华丽的地方；在我疲倦的时候，我会想到它。我想有个家，一个不需要多大的地方，在我受惊吓的时候，我才不会害怕……”这首曾经红...……更多
2023-02-24 08:33:00大山,大山深处,好想,孤儿,小哥,大塘
...东区喜乐社会工作服务中心负责人。19年来，她倾情救助孤儿和困境儿童，帮助精神障碍患者重返工作岗位，并创办喜乐之家，打造社区“养老乐园”。凌晨3点起床做馒头，6点出发送货，6点50分卖馒头，9点30分带老人做拍打操...……更多
2023-11-03 03:54:00困境,叶县,馒头,东湖,儿童,精神障碍
本文转自：光明日报展示多样行业职业生态——职场类综艺引发年轻群体共鸣作者：本报记者 牛梦笛 本报通讯员 李周婧子《光明日报》（ 2023年11月22日 09版）《令人心动的offer》连出五季，微博话题阅读量累计突破180亿；《老...……更多
2023-11-22 05:05:00生态,职业,行业,职场,节目,综艺
...华堂“孩子们，吃饺子喽！”不久前，在位于新华区的“孤儿SOS之家”，“沧州好人”典型代表蒋淑华和志愿者给孩子们包饺子，陪他们说话，“孤儿SOS之家”里暖意融融。蒋淑华今年68岁，20年来一直积极投身公益事业，先后...……更多
2024-02-22 10:20:00孤儿,真情,孩子,孤儿,佳佳,沧州
...见病日听来自罕见病医者与患者的心声罕见病又被称为“孤儿病”，是指发病率非常低的疾病。新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一，患病人数小于14万人的疾病，符合其中一项的疾病，即可称为罕见病。2月29日，...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...于是我们看到，它聚焦都市普通人的故事和命运遭际，有职场PUA、网络暴力、校园性骚扰等各种社会热点事件。开篇第一个单元如一面镜子，映照出许多打工人遭遇的职场不公。某游戏公司员工张雪婷（颜如晶饰）在网上自曝，...……更多
2024-07-13 03:33:00代理人,争议,时光,代理,代理人,柳叶
...国读研期间，小羊确诊了抑郁症。毕业后，她成功进入了职场，却终日心中惶惶。2021年4月面试时，小羊刚接受了两个月的治疗，吃了药，“处在兴奋期。”她知道自己面试时侃侃而谈的模样，一半出于药效，一半出于伪装。回...……更多
2023-11-06 23:20:00焦虑症,抑郁症,最先,焦虑,贫穷,小羊
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时隔两个多月，岸田政府终于就日本军舰非法闯入中国领海这件事给了中方一个交代，将舰长正式撤职。日媒报道称，日本海上自卫队已经将曾于7月驶入中国领海的日本“凉月”号驱逐舰舰长解职
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俄罗斯卫星通讯社德黑兰电据伊朗Tasnim通讯社报道，伊朗首都德黑兰附近一家植物油生产厂发生爆炸并随后起火。伊朗Tasnim通讯社在报道中说
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俄罗斯卫星通讯社联合国9月24日电国际原子能机构总干事拉斐尔∙格罗西对卫星通讯社说，他尚未计划在纽约联合国大会期间与俄罗斯外长拉夫罗夫会面
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